Mam niepełnosprawne dziecko. Niedawno obchodziło swoje 41. urodziny

"Czytałam właśnie o problemie jednej z mam siedzących z chorym dzieckiem w domu. I postanowiłam do pani napisać. Ja jestem w takiej sytuacji już 40 lat! Mój syn nie może zostać sam ani na chwilę. Ma silną padaczkę lekooporną. Nie chodzi, nie mówi i nie widzi. Sama nie wiem, jak udało mi się to wytrzymać..." - tak rozpoczęła się moja korespondencja z Jolantą Krysiak z Łodzi.

Kobieta chciała podzielić się swoją historią, by ktoś w końcu zwrócił uwagę na problem dorosłych niepełnosprawnych i ich rodziców, którzy żyją na emeryturze wynoszącej 854 zł miesięcznie.

- My za opiekę nie dostajemy ani grosza. A sprawujemy ją już od 40, 50 lat. Obecnie świadczenie za samą tylko opiekę wynosi 1406 zł i to często nad dzieckiem niepełnoletnim. To nie tylko krzywdzące, to nas dyskryminuje. Rząd powołuje tylko komisje, podkomisje i nic z tego nie wynika. Kto nam wyrówna te wszystkie straty? - pyta Jolanta.

- To było moje pierwsze dziecko. Przez całą ciążę czułam się bardzo dobrze. Syn urodził się w ósmym miesiącu, ważył tylko 2300 g. Nikt mi wtedy nie powiedział, że moje dziecko jest chore. Nie był ani minuty w inkubatorze. Dali mu 9 punktów w skali Apgar. To wszystko mam wpisane w książeczce – zaczęła swoją opowieść 62-letnia kobieta.

Rafał był okazem zdrowia. Dopiero po siedmiu, może ośmiu miesiącach, ktoś z rodziny zauważył, że dziecko ma jakiś problem z narządem wzroku.

- Mój Rafał krzyczał do 14. roku życia. To nie był jego sposób na porozumiewanie się. To był ból. Miał wodogłowie, czego nikt nie potrafił zdiagnozować. Po ponad roku od narodzin wykonano mu punkcję. Po tym przez trzy lata nie ruszył nawet paluszkiem. Pamiętam tylko, że ktoś mi go przyniósł w pozycji siedzącej. A ja czytałam gdzieś, że po takim badaniu dziecko powinno leżeć przez co najmniej dobę – wspomina Jolanta.

To było 40 lat temu. Ojciec Rafała powiedział wtedy, że nie będzie wychowywał chorego dziecka. Nie chciał go. Jolanta musiała więc podjąć pracę w domu. Tylko tak mogła być cały czas przy chorym synu.

Zaktualizowano listę leków refundowanych. Brakuje ważnego preparatu

Kobieta została sama z ratami kredytu i chorym dzieckiem. Sąd przyznał jej 100 zł alimentów. Jak dodaje, ojciec Rafała nigdy nie kupił mu nawet ani jednej kaszki.

- Dwadzieścia lat pracowałam chałupniczo, to była katorga. Po pracy wychodziłam z synem na spacer. Wtedy jeszcze mogłam go sama unieść. Cały czas musiałam z nim jeździć wózkiem. Rafał nie pozwolił, żebym sobie nawet na chwilę usiadła na ławce. Ciągle krzyczał – dodaje.

Jolanta składała zabawki, które później układała w pudełkach.

- Do tej pory pamiętam ten zapach plastikowych rzeczy. To nie jest do opisania. Nie wiem, jak ja to przeżyłam. Po godzinach znowu dorabiałam. Nie miałam ani jednego dnia wolnego, nie miałam zwolnienia lekarskiego na dziecko. Ja nie mogłam nigdy chorować – wymienia.

W rozmowie Jolanta wspomina też jeżdżenie od szpitala do szpitala. Z coraz cięższym synem podróże były koszmarem. W 1998 roku przeszła na wcześniejszą emeryturę. Rafał miał wtedy 22 lata.

- Już od 20 lat jeździmy do specjalnego ośrodka, w którym pomagają Rafałowi. I ta rehabilitacja naprawdę działa. Wszystkie zmiany ciśnienia i pogoda wpływają na syna, który następnie bardzo reaguje. Ma silne ataki padaczkowe – mówi Jolanta.

Jak dodaje, Rafał sprzed lat bardzo różni się od tego obecnego. Kiedyś nikomu nie pozwalał nawet wejść do mieszkania.

- Nie mogłam zrobić urodzin, imienin. Krzyczał. Tolerował jedynie swoich dziadków. Zrezygnowałam więc z zapraszania gości. Teraz uwielbia ludzi, cieszy się ze zwykłego dźwięku domofonu – dodaje.

Wielka ściema, w którą wszyscy wierzyli. Ten lek nie działa

Rafał waży obecnie ok. 100 kilogramów. Jolanta nosiła go na swoich rękach do 29. urodzin syna. Teraz już nie daje rady. Nawet po mieszkaniu chodzi w specjalistycznym gorsecie. W codziennych czynnościach pomaga jej podnośnik sufitowy.

Co robi kobieta, gdy chce wyjść z synem z mieszkania? Płaci za przyjazd specjalnego samochodu. Tylko w taki sposób Rafał może korzystać z terapii w ośrodku.

- My, samotne matki z dorosłymi niepełnosprawnymi, nie mamy niczego od rządu. Ja w życiu na nic nie zbierałam. A moje dziecko jest bardzo kosztowne. Rafał codziennie korzysta z mnóstwa pieluch i podkładów. Zorganizowanie transportu i umówienie wizyty lekarskiej naraz graniczy z cudem. Dlatego zapisuję go na wizyty domowe. Tak samo robię z USG. Przecież on mi nie powie, co go boli. Ile to kosztuje? Jednorazowo 250 zł – wymienia.

Były mąż Jolanty nie chciał płacić alimentów, gdy syn skończył 18 lat. Sąd odrzucił jego prośbę, chciał zobaczyć nastolatka na własne oczy. Rafał jednak nie stawił się na sali. Nie było jak. Wtedy sąd ubezwłasnowolnił chłopca.

- Powiedziałam wtedy na sali, że syn nie chodzi, nie widzi, nie mówi. A do ojca Rafała powiedziałam: "Jak nie chce pan na niego płacić, to niech go pan wyśle do pracy". Nie chciałam go nazywać mężem. Nie po tym, jak od nas odszedł – wspomina Jolanta.

Rzadko wychodzi z domu. Nie wie, co to święto czy dzień wolny. Zawsze musi przewinąć i nakarmić Rafała. Od tego nie ma urlopu.

- Czasem załatwiałam ludzi, żeby zanieśli go do wanny. Nie dawałam rady. Teraz mam podnośnik, ale i tak jest ciężko. Chociaż je regularnie, przytył po leku na padaczkę. No i w końcu jest już po czterdziestce. Robi się "tatusiowy" w tym wieku – śmieje się matka Rafała.

- Nie jest to lekkie, ale co? Nie przeżyję? Tak naprawdę nikt nie dba o ludzi niepełnosprawnych, zamkniętych w domach. To upokarzające – dodaje.

Zapytałam, o czym marzy. - O czym? Żeby moje dziecko było zdrowe, żebym miała siłę. Nie wyobrażam sobie, że kiedyś będę zmuszona oddać go do zakładu. I marzę o takim maleńkim domku, żeby Rafał mógł bez problemu spędzać czas na świeżym powietrzu. Teraz nawet za każde zniesienie ze schodów musimy płacić. I chciałabym, żeby zmieniła się mentalność ludzi, którzy mają wpływ na to wszystko. Gdyby każdy z naszych rządzących miał nie dziecko z alergią, nie z zespołem Downa, a takie jak ja – świat wyglądałby inaczej – odpowiada kobieta.

"Co syneczku robisz? Co misiaczku?" przerywa rozmowę Jolanta. W słuchawce słyszę też dźwięki przesyłanych synowi pocałunków.

Jak wygląda ich codzienność? - Mówię mojemu syneczkowi: "Wstajemy do szkoły (tak Jolanta mówi o ośrodku dla osób niepełnosprawnych - przyp. red.), do dzieci jedziesz!" I on jest wtedy taki szczęśliwy! To normalny człowiek. Je śniadanie jak wszyscy, ubiera się, potem ucina sobie drzemkę – wymienia.

Ze zdrowiem Jolanty jest coraz gorzej. Dlaczego? Kobieta nie ma czasu iść do lekarza. Nie ma z kim zostawić Rafała. Odwołuje wizyty. Leczyć prywatnie siebie i syna? Nie da się. Nie ma pieniędzy. I siły. Od 40 lat nie przespała całej nocy.

- Mam powykrzywiane ręce. Kiedyś były tetrowe pieluchy, dźwigałam kotły, by je prać. Później płukałam w zimnej wodzie. Mój kręgosłup jest w opłakanym stanie. Ostatnio zrezygnowałam z operacji usuwania jaskry. Przecież przez miesiąc po zabiegu nie mogłabym dźwigać! Kupuję kropelki w aptece i jakoś idzie – dodaje Jolanta.

Kobieta mówi: - Póki ja żyję, Rafał ma mieć dobrze. Wie pani jaki to jest słodziak? Potrafi nauczycielkę pocałować w rękę. Co rano wystawia też swoją rączkę do całowania. Ma ciałko jak niemowlaczek. Jak go tu nie kochać?

Rafał po raz kolejny przerywa naszą rozmowę. W słuchawce słyszę tylko "Syneczku, dlaczego ty jesteś taki chory?" mówione przez Jolantę.

Kobietę straszono, że dziecko umrze. Rafał miał żyć kilka lat, później kilkanaście.

- Kiedyś przyszedł do nas neurolog na wizytę. Po badaniu krzyknął: "Co pani zrobiła z tym dzieckiem?" A ja miałam ciarki. Myślałam, że coś źle zrobiłam. A on odpowiedział: "Pracuję w zawodzie ponad 30 lat, ale nie znam człowieka z tak poważnym schorzeniem, który by tak dobrze wyglądał!" Proszę pani, jak ja wtedy odetchnęłam! - śmieje się Jolanta.

Kobiet, które samotnie wychowują swoje dorosłe niepełnosprawne dzieci, jest wiele. O tym nie mówi się głośno. Rodziny żyją zamknięte w swoich domach, nie wiedząc nawet, że istnieje szansa, by poprawić ich jakość życia.