Młoda kobieta może wychodzić na zewnątrz tylko w nocy

Andrea Monroy ma 23 lata i cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jej skóra jest wyjątkowo wrażliwa na promienie słoneczne, przez co kobieta może wychodzić na zewnątrz tylko nocą lub w ochronnym ubraniu. Nawet niewielka dawka słońca naraża ją na groźnego raka skóry.

Niebezpieczne słońce

Większość z nas nie może się doczekać lata i wygrzewania w ciepłych promieniach słońca. Dla 23-letniej Andrei, mieszkającej w San Diego w Kalifornii, słońce jest jednak śmiertelnym zagrożeniem. Dziewczyna urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – tzw. skórą pergaminową.

Zobacz film: "Choroby serca najczęstszą przyczyną zgonów Polaków"

W praktyce oznacza to, że jej skóra nie regeneruje się po uszkodzeniach spowodowanych przez promieniowanie ultrafioletowe. Ekspozycja może prowadzić do powstania bardzo agresywnych form nowotworu, które zagrażają życiu.

Każdy kontakt ze słońcem odbija się na skórze dziewczyny – powstają piegi, przebarwienia, poparzenia, rumień. Skóra pochłania promienie słoneczne, przez co dochodzi do powstawania zmian nowotworowych. Wielu pacjentów ze skórą pergaminową już w pierwszych latach życia zapada na złośliwą formę raka skóry – czerniaka.

Schorzenie może być też przyczyną problemów ze wzrokiem. Około 30 proc. chorych doświadcza też zaburzeń neurologicznych, takich jak utrata słuchu, padaczka, problemy z poruszaniem się.

Życie w ciemności

Skóra pergaminowa została zdiagnozowana u Andrei, gdy miała pięć lat. Rodziców zaniepokoiła duża liczba piegów na skórze dziewczynki. Okazało się, że cierpi ona na bardzo rzadkie schorzenie. Szacuje się, że na świecie żyje tylko około 2 tysięcy osób z tą chorobą skóry.

Rodzice Andrei wprowadzili drastyczne środki, aby chronić córkę przed słońcem. Dziewczyna nie chodziła do szkoły – uczyła się w domu. Wszystkie okna pokryto specjalną farbą chroniącą przed promieniami ultrafioletowymi.

Andrea wyznaje, że rzadko wychodzi na zewnątrz w ciągu dnia. Musi wtedy nosić specjalny kapelusz oraz rękawiczki z materiałów zabezpieczających przed słońcem. Zawsze chodzi w kurtce, botkach i dżinsach, aby nie narazić się na szkodliwe promieniowanie. Musi pamiętać o stosowaniu kremów z filtrami przeciwsłonecznymi.

Bez nadziei na wyleczenie

Andrea przeszła już 25 operacji usunięcia komórek nowotworowych. Wciąż poddawana jest terapii, aby zapobiegać tworzeniu się nowych zmian rakowych. Chociaż życie z nieuleczalną chorobą jest bardzo trudne, Andrea nie traci pozytywnego nastawienia. Mówi, że nauczyła się kochać swoje piegi i blizny. Założyła blog oraz prowadzi kanał na YouTube, aby zachęcić innych chorych do dzielenia się doświadczeniami.

W przypadku skóry pergaminowej możliwe jest jedynie leczenie poprzez profilaktykę, czyli unikanie słońca, częste wizyty kontrolne u dermatologa, usuwanie zmian o charakterze nowotworowym. Niestety, większość pacjentów umiera w bardzo młodym wieku, przed skończeniem 20. roku życia.Żyję z dnia na dzień. Nie myślę o przyszłości – staram się po prostu wykorzystać życie w pełni – wyznaje Andrea.

Komentarze (2)
~ela
~ela ponad rok temu

Jeżeli chcesz odchudzić się zdrowo, bezpiecznie i na stałe skorzystaj z programu naszego centrum redukcji wagi. Oferujmy bezpłatne konsultacje przez cały czas odchudzania a także po jego zakończeniu. Nie musisz opuszczać posiłków. Możesz jeść trzy posiłki dziennie i jeszcze dwie przekąski! Dołącz do tysięcy zadowolonych osób które nie tyją po zakończeniu odchudzania. Wchodząc na stronę: www.idealnafigura.com/gberes

Odpowiedz
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Skóra pergaminowa
najnowsze pytania

Dyskusje na forum

Pomocni lekarze

Artykuły Skóra pergaminowa
Ślub

Ranking najdziwniejszych przesądów ślubnych

Ranking najdziwniejszych przesądów ślubnych

nie powinno się trzymać w pudełku na dnie szafy. Przynajmniej w dzień poprzedzający uroczystość kobieta powinna je wystawić na parapet. Czemu (...) na twoje ciało? Panna Młoda płacze, a obrączka upada Okazuje się, że...

Życie intymne

Jak regularny seks wpływa na zdrowie?

Jak regularny seks wpływa na zdrowie?

, depresję i problemy skórne Seks poprawi nastrój Nie od dziś wiadomo, że spełniona seksualnie kobieta to szczęśliwa kobieta. Za dobry nastrój (...) ! Mając w pamięci wspomnienia poprzednich upojnych nocy...

Mieszkaj zdrowo

Zabezpieczony dom

Zabezpieczony dom

Bezpieczny dom Dom rodzinny musi być odpowiednio zabezpieczony na każdej płaszczyźnie, więc nie tylko wewnątrz, ale również na zewnątrz.

Ciąża i dziecko

Codzienność polskich matek na przestrzeni lat

Codzienność polskich matek na przestrzeni lat

Federalnej Niemiec. Młoda kobieta trzyma na swoich kolanach dziecko pijące sok. Uwagę zwracają podobnie przystrzyżone grzywki zarówno u matki, jak i u malca (...) Kobieta z dzieckiem na kolanach w 1929...

Właściwości ziół

Zdrowotne właściwości dziurawca pospolitego

Zdrowotne właściwości dziurawca pospolitego

, pobudzi on wydzielanie soków trawiennych i żółci. Zobacz także: Popularny kosmetyk do brwi. Młoda dziewczyna prawie straciła przez niego wzrok Uspokaja (...) stóp dzieciom, dzięki czemu nie moczyły się w nocy. Zawarte...

Emocje

5 naturalnych sposobów na poprawę samopoczucia

5 naturalnych sposobów na poprawę samopoczucia

, więc nic dziwnego, że zalety z przebywania na zewnątrz są nam obce. Czas, aby to zmienić! Istnieje wiele sposobów na powrót na łono natury, które możesz (...) mniej leków i krótszego pobytu w ośrodku. Rośliny w zasięgu wzroku w domu...

Życie z alergią

Sposoby na spokojny sen alergika

Sposoby na spokojny sen alergika

Symptomy alergii nocą Objawy alergii są gorsze nocą i mogą zakłócić spokojny sen. Badania pokazują, że ¾ alergików budzi się w nocy z powodu (...) może przeszkadzać w spaniu, czy to poprzez swędzącą wysypkę, czy problemy z żołądkiem....