Młoda kobieta może wychodzić na zewnątrz tylko w nocy

Andrea Monroy ma 23 lata i cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jej skóra jest wyjątkowo wrażliwa na promienie słoneczne, przez co kobieta może wychodzić na zewnątrz tylko nocą lub w ochronnym ubraniu. Nawet niewielka dawka słońca naraża ją na groźnego raka skóry.

1. Niebezpieczne słońce

Większość z nas nie może się doczekać lata i wygrzewania w ciepłych promieniach słońca. Dla 23-letniej Andrei, mieszkającej w San Diego w Kalifornii, słońce jest jednak śmiertelnym zagrożeniem. Dziewczyna urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – tzw. skórą pergaminową.

W praktyce oznacza to, że jej skóra nie regeneruje się po uszkodzeniach spowodowanych przez promieniowanie ultrafioletowe. Ekspozycja może prowadzić do powstania bardzo agresywnych form nowotworu, które zagrażają życiu.

Zobacz film: "Choroby serca najczęstszą przyczyną zgonów Polaków"

Każdy kontakt ze słońcem odbija się na skórze dziewczyny – powstają piegi, przebarwienia, poparzenia, rumień. Skóra pochłania promienie słoneczne, przez co dochodzi do powstawania zmian nowotworowych. Wielu pacjentów ze skórą pergaminową już w pierwszych latach życia zapada na złośliwą formę raka skóry – czerniaka.

Schorzenie może być też przyczyną problemów ze wzrokiem. Około 30 proc. chorych doświadcza też zaburzeń neurologicznych, takich jak utrata słuchu, padaczka, problemy z poruszaniem się.

2. Życie w ciemności

Skóra pergaminowa została zdiagnozowana u Andrei, gdy miała pięć lat. Rodziców zaniepokoiła duża liczba piegów na skórze dziewczynki. Okazało się, że cierpi ona na bardzo rzadkie schorzenie. Szacuje się, że na świecie żyje tylko około 2 tysięcy osób z tą chorobą skóry.

Rodzice Andrei wprowadzili drastyczne środki, aby chronić córkę przed słońcem. Dziewczyna nie chodziła do szkoły – uczyła się w domu. Wszystkie okna pokryto specjalną farbą chroniącą przed promieniami ultrafioletowymi.

Andrea wyznaje, że rzadko wychodzi na zewnątrz w ciągu dnia. Musi wtedy nosić specjalny kapelusz oraz rękawiczki z materiałów zabezpieczających przed słońcem. Zawsze chodzi w kurtce, botkach i dżinsach, aby nie narazić się na szkodliwe promieniowanie. Musi pamiętać o stosowaniu kremów z filtrami przeciwsłonecznymi.

3. Bez nadziei na wyleczenie

Andrea przeszła już 25 operacji usunięcia komórek nowotworowych. Wciąż poddawana jest terapii, aby zapobiegać tworzeniu się nowych zmian rakowych. Chociaż życie z nieuleczalną chorobą jest bardzo trudne, Andrea nie traci pozytywnego nastawienia. Mówi, że nauczyła się kochać swoje piegi i blizny. Założyła blog oraz prowadzi kanał na YouTube, aby zachęcić innych chorych do dzielenia się doświadczeniami.

W przypadku skóry pergaminowej możliwe jest jedynie leczenie poprzez profilaktykę, czyli unikanie słońca, częste wizyty kontrolne u dermatologa, usuwanie zmian o charakterze nowotworowym. Niestety, większość pacjentów umiera w bardzo młodym wieku, przed skończeniem 20. roku życia.Żyję z dnia na dzień. Nie myślę o przyszłości – staram się po prostu wykorzystać życie w pełni – wyznaje Andrea.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Podoba Ci się ten artykuł? Chcesz więcej? Polub
    i bądź na bieżąco!