Od miesięcy czekają na leczenie. "Wielu z naszych pacjentów już by nie żyło"

Na świecie na parkinsona choruje ok. 8 mln ludzi, a według prognoz do 2040 roku ta liczba ma się podwoić. W Polsce jest ok. 90 tys. takich chorych, co roku diagnozę słyszy 8 tys. nowych pacjentów. Polskie Towarzystwo Neurologiczne szacuje się, że około 20 proc. pacjentów jest w zaawansowanym stadium.

Choć ryzyko rośnie z wiekiem, diagnozowani są również pacjenci po 40., a nawet po 30. roku życia. - I to właśnie w ich przypadku choroba może być najbardziej niebezpieczna, bo najszybciej postępuje. U starszych osób ten postęp jest wolniejszy. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by chorobę jak najszybciej zdiagnozować i hamować jej rozwój. Niestety pojawiło się kilka problemów systemowych, które uniemożliwiają skuteczne leczenie - wskazuje w rozmowie z WP abcZdrowie Urszula Wyrwińska, prezes Stowarzyszenia dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów PARK ON, która sama choruje na parkinsona.

Jeden z najważniejszych dotyczy pacjentów, którzy wymagają już zaawansowanych metod leczenia i zostali zakwalifikowani do programu lekowego B.90. W ramach niego dostępne są nowoczesne i skuteczne terapie.

- Najnowocześniejsza terapia w postaci pompy podskórnej, pozwala na stałe podawanie leku, a tym samym jego lepsze działanie. Przypomina to rodzaj "mobilnej kroplówki", ale bardzo dyskretnej, którą można zamontować na ramieniu lub brzuchu. Wcześniejsze terapie, np. w postaci tabletek nie były tak skuteczne. Chorzy z parkinsonem cierpią z powodu zaburzenia funkcji m.in. przełyku i żołądka, w związku z tym te leki nie miały szansy wchłonąć się w całości - tłumaczy Wyrwińska.

Nowo zakwalifikowani pacjenci powinni więc rozpocząć leczenie jak najszybciej. Tymczasem czekają już nawet od września ubiegłego roku. - Doszliśmy do absurdalnej i bardzo niebezpiecznej dla pacjentów sytuacji, w której chorzy zakwalifikowani do nowoczesnej terapii w ramach programu lekowego B.90 muszą już od kilku miesięcy czekać na rozpoczęcie leczenia, bo plan finansowy NFZ związał nam ręce - alarmuje w rozmowie z WP abcZdrowie prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego, Szpital św. Wojciecha, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o. w Gdańsku, członek Krajowej Rady ds. Neurologii.

- NFZ przedstawił nam plan finansowy na 2025 rok i niestety nie uwzględnia on leczenia nowo zakwalifikowanych z chorobą Parkinsona, a tylko w przypadku naszego ośrodka to kilkanaście osób. Kolejne kilkanaście było umówionych na kwalifikację, ale dyrekcja automatycznie te wizyty zawiesiła, skoro nie ma środków finansowych - wskazuje prof. Sławek.

- Nikt nie chce być potem posądzony o nieprzestrzeganie dyscypliny finansowej, a leki stosowane w tej terapii są bardzo drogie. Oczywiście część szpitali przyjmuje chorych, nie mając gwarancji z NFZ i licząc, że kiedyś zwrot pieniędzy dostanie. To zamazuje problem - dodaje lekarz.

Skutki takich decyzji dla pacjentów mogą być dramatyczne. - Dochodzi do sytuacji, kiedy ludzie przestali wychodzić z domu, bo boją się upadków. To niestety jedno z najczęstszych powikłań z powodu postępujących zaburzeń równowagi. I nie chodzi tu o zwykłe potłuczenie czy zdarcie kolana. To upadki tak poważne, że dochodzi nawet do złamania kręgosłupa - zaznacza Wyrwińska.

Co gorsze, może to pozbawić pacjenta możliwości zaawansowanego leczenia. - Dla pacjenta, który ma obiecaną terapię, bo jego stan się pogarsza, a słyszy, że musi czekać, to jest niewyobrażalny cios. W ciągu kilku miesięcy jego sytuacja może się diametralnie zmienić i może w ogóle nie dostać leczenia - tłumaczy prof. Sławek.

- Jeden z naszych pacjentów po takim upadku złamał kręgosłup. Nie wiadomo, czy będzie chodzić i mimo kwalifikacji dostanie lek. Niestety do programu są włączani pacjenci, którzy są jeszcze sprawni ruchowo - zaznacza lekarz.

Tymczasem terapia jest na tyle skuteczna, że chorzy wracają nawet do aktywności zawodowej. - Jeden z naszych pacjentów, który stracił prawie całkiem zdolność mówienia i poruszania się, po tej terapii wrócił do prowadzenia wykładów. To pokazuje, jaki jest jej potencjał. Prowadzimy program lekowy od 2017 roku i dzięki temu nadal leczymy wielu pacjentów, którzy być może już by nie żyli, albo byliby całkowicie niesprawni - podkreśla prof. Sławek.

Tymczasem osób, u których diagnozuje się chorobę Parkinsona, jest coraz więcej. Prof. Jarosław Sławek podkreśla, że to "najszybciej rosnąca grupa chorych w neurologii".

- Pacjentów przybywa, ponieważ mamy starzejące się społeczeństwo, ale i więcej trafnych diagnoz. Czynnikiem ryzyka jest genetyka, ale tylko w ok. 10 proc., pozostałe to różnorodne czynniki środowiskowe - wskazuje w rozmowie z WP abcZdrowie prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim.

Lekarz zwraca uwagę, że zanim pojawi się spowolnienie ruchowe, charakterystyczne dla choroby Parkinsona, mniej specyficzne objawy mogą wystąpić nawet 20 lat wcześniej.

Należą do nich:

• depresja,

• zaburzenie węchu,

• zaparcia,

• zaburzenie najgłębszej fazy snu, czyli REM.

Zobacz także: Wyczuła dziwny zapach od męża. Po kilku latach poznali prawdę

- Pacjenci są odbierani w społeczeństwie jak osoby pod wpływem alkoholu czy środków odurzających ze względu na zaburzenia równowagi albo charakterystyczne poruszanie się. Chory nie jest w stanie oderwać stopy od podłoża i zrobić kroku naprzód - jego mózg nie wysyła sygnałów do mięśni - tłumaczy Wyrwińska.

Prof. Koziorowski widzi także inny istotny problem w dostępie do programu lekowego B.90. - Ogranicza go zbyt niska wycena świadczenia. Nie motywuje to dyrekcji szpitali do rozwijania tych terapii i obsługi programu, bo im się to zwyczajnie nie opłaca - wskazuje ekspert.

Neurolog zaznacza, że nie ma możliwości rehabilitacji chorych w oddziałach rehabilitacji neurologicznej, a ta jest kluczowa dla zachowania sprawności. Brakuje też kompleksowego programu opieki nad takimi chorymi.

Osobny problem to brak konsultacji na NFZ dla pacjentów, którzy korzystają z innej metody leczenia - wszczepionych do mózgu stymulatorów DBS. - Neurochirurg przeprowadza zabieg, a potem pacjent nie ma z kim się skonsultować, bo kontrola i monitoring takiej terapii nie są refundowane - zwraca uwagę Wyrwińska.

Dodaje, że taka usługa ma być refundowana w ramach pobytu szpitalnego, ale nie wiadomo dokładnie od kiedy. - Niestety nasze próby interwencji w NFZ skończyły się jak na razie na niczym. Proponowaliśmy m.in., by uwzględnić na początek chociaż terapię w ramach programu lekowego dla najbardziej zaawansowanych chorych, którzy nie mogą dłużej czekać. Niestety nie ma żadnej reakcji, przecież tak się nie da pracować i leczyć - zaznacza prof. Sławek.

Zapytaliśmy NFZ o to wszystko NFZ. Czekamy na odpowiedź.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. WP abcZdrowie