Poznaj najbardziej owłosioną rodzinę na świecie

Na pierwszy rzut oka Jezus Aceves oraz członkowie jego rodziny przypominają występującego w mitologiach i legendach człowieka-wilkołaka. Niech was jednak nie zmyli ich wygląd – Jezus oraz 30 jego bliskich cierpią na hipertrichozę – potocznie zwaną syndromem wilkołaka.

Choroba dotyka zarówno kobiety, jak i mężczyzn. Jej przyczynę odkryli naukowcy z Uniwersytetu Karoliny Północnej przy współpracy z naukowcami z chińskiego Peking Unii Medical College, potwierdzając, że za nadmiernym owłosieniem stoją dodatkowe geny znajdujące się na fragmencie chromosomu X (jednego z dwóch chromosomów płciowych). Już teraz wiadomo, że nadprogramowy fragment nici DNA był „włożony” bardzo blisko genu SOX3 – uczestniczącego we wzroście włosów. Wstawiona sekwencja zaburza pracę genu, powodując, że zmienia się jego aktywność, co prowadzi do nadmiernego wzrostu owłosienia. Wyniki badań zostały opublikowane w American Journal of Human Genetics.

Jezus Aceves pochodzi z miejscowości Loreto w północno-zachodniej części Meksyku. Kiedy był małym chłopcem, na jego twarzy pojawiło się nadmierne, gęste i grube owłosienie. Zyskał przez to przydomek „mały wilk”. Przez jego wygląd rodzina Jezusa została odrzucona i napiętnowana społecznie.

Jako 12-letni chłopiec postanowił opuścić swoją rodzinną miejscowość i zaczął podróżować z miasta do miasta, pracując w objazdowym wesołym miasteczku – tam właśnie pewnego dnia odkrył go właściciel cyrku.

Niezwykłą historię Jezusa i jego rodziny postanowiła sfilmować meksykańska reżyser Eva Aridjis. W trwającym 94 minuty dokumencie p.t. „Chuy, The Wolf Man” dowiadujemy się, jak Jezus wraz ze swoimi braćmi trafił do cyrku.

– Moje życie w cyrku rozpoczęło się, kiedy miałem 13 lat. Właściciel powiedział, że dobrze nam zapłacą. Chciał zatrudnić mnie oraz moich młodszych kuzynów – powiedział autorce dokumentu.

Takim sposobem cierpiący na hipertrichozę Jezus, Larry i Danny w towarzystwie matki Aceves'a podróżowali przez kilka lat wraz z cyrkiem po całym Meksyku. Nie narzekali. Jak przyznają w dokumencie, zawsze spali w bardzo komfortowych warunkach i mieli mnóstwo jedzenia. Jedyna rzecz, która nie dawała Jezusowi spokoju, to fakt, że musieli pozostawać w ukryciu. Byli główną atrakcją cyrku, więc do czasu występu nie mogli pokazywać się na ulicach.

Z czasem cyrk zaczął podróżować po innych krajach, również europejskich – na początku, kiedy opuścił wraz z nim Meksyk, jak sam wspomina, nie mógł się odnaleźć w nowych miejscach – czuł się samotny, cierpiał, nie mówił dobrze po angielsku, co sprawiało mu jeszcze większą trudność. Próbował zniszczyć siebie, uciekając w uzależnienie od alkoholu, ale udało mu się przezwyciężyć swoje słabości. Dziś Jezus nie pracuje już w cyrku, wraz z rodziną zajmuje się zarządzaniem własną farmą.

W cyrku pracował także bratanek Jezusa – Derian. Dziecko nie miało nawet roku, kiedy jego matka zgodziła się na to, aby za niewielką opłatą malucha dotykali odwiedzający cyrk ludzie. Nie miała wyjścia – chciała zarobić na jego edukację, bo Derian nie miał ojca, który mógłby im pomóc.

Pierwszą osobą, która w rodzinie Jezusa urodziła się z tą rzadką mutacją genetyczną, była jego prababka. Obecnie już prawie połowa jego rodziny cierpi na hipertrichozę. Żyją w domach obok siebie. Aceves ma 3 córki – każda z nich cierpi na tę samą mutację. Autorka dokumentu również przedstawia ich sylwetki i nie ukrywa, że ta choroba jest dla nich wyjątkowo trudna, gdyż nadmiernie owłosione kobiety są narażone na mocniejsze odrzucenie zarówno społeczne, jak i ze strony swoich partnerów.

Pomimo że naukowcy odkryli przyczynę występowania mutacji, nadal nie udało im się wynaleźć na nią skutecznego lekarstwa. Depilacja laserowa może pomóc zmniejszyć ilość włosów, ale nie wyeliminuje ich na stałe. Niestety, ani Jezusa, ani członków jego rodziny nie stać na korzystanie z nowości technologicznych, jakie daje rozwój nauki w zakresie zabiegów estetycznych.

W cyrku wciąż pracują niektórzy członkowie rodziny Jezusa, on nie zamierza tam wrócić. Nie żałuje lat w nim spędzonych, ale teraz chce pomóc najmłodszym członkom rodziny cierpiącym na hipertrichozę w zdobyciu pewności siebie i znalezieniu pracy. Jak sam opowiada w dokumencie, jako dziecko nie lubił wychodzić z domu, chodzić do szkoły. Dziś, w wieku 41 lat, chociaż wciąż uczucia wstydu mieszają się z uczuciem dumy, z tego kim jest – wie, że wraz z wiekiem staje się silniejszy.

Premiera filmu „Chuy, El hombre lobo”/„Chuy, The Wolf Man” w reż. Evy Aridjis odbędzie się w Meksyku 20 września br.

Źródła

1. bbc.com