Wnuczka Czesława Niemena cierpi na rzadką chorobę. "Strach jest nam nieobcy"
Natalia Niemen walczy o córkę, która zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. Dziewczynka ma już za sobą kilka poważnych operacji, a przed nią kolejne. "U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem" - wyznała Niemen w poruszającym wpisie w mediach społecznościowych.
Wnuczka Czesława Niemena ma rzadką chorobą
Natalia Niemen podzieliła się w sieci wyznaniem dotyczącym jej córki. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół Noonan.
To rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych, który charakteryzuje się m.in. niskorosłością, wadami rozwojowymi twarzoczaszki i serca, a niekiedy także upośledzeniem umysłowym.
Córka Czesława Niemena przy okazji Dnia Chorób Rzadkich opublikowała na Facebooku bardzo osobisty wpis. Zwróciła się też z ważnym apelem do innych rodziców.
"Są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna" - wyznała Natalia Niemen.
"Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają zielonego pojęcia, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem" - zaznaczyła Niemen.
"Rozpoczyna się walka"
Natalia Niemen dodała, że jej córka ma już za sobą kilka operacji, w tym serca. Wciąż jednak walczy o zdrowie.
"U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem" - przyznała Niemen.
"Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu)" - dodała.
Córka muzyka podkreśliła, że jej wpis ma zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę i dać wsparcie innym matkom, których dzieci się z nią zmagają.
"Strach jest nam nieobcy. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. [...] Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. [...] Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się" - zaapelowała Niemen.
Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
