Wsparcie dla rodziców dzieci z białaczkami

Poważna choroba stanowi bolesne doświadczenie nie tylko dla dziecka nią dotkniętego (choć dla niego przede wszystkim), ale również dla osób mu najbliższych. Od momentu uzyskania diagnozy: „Państwa dziecko jest chore na białaczkę”, tryb życia całej rodziny ulega dezorganizacji i wymaga readaptacji do nowych, zaskakujących warunków, których emocjonalnym tłem jest ciągły lęk o życie bliskiej osoby. Z jakimi problemami musi zmierzyć się rodzina w obliczu wykrycia białaczki u dziecka i na jakie wsparcie może liczyć?

Zobacz film: "Polacy żyją aż 7 lat krócej niż Szwedzi"

1. Rozpoznanie białaczki u dziecka

W dzisiejszych czasach, dzięki postępowi medycyny, rozpoznanie białaczki u dziecka nie oznacza, jak jeszcze trzydzieści lat temu, wyroku śmierci – wręcz przeciwnie. Nowotwór ten charakteryzuje się jednym z najwyższych wskaźników uleczalności; szacuje się, że ponad 80% dzieci z tym rozpoznaniem ma szansę na uzyskanie trwałej remisji. Częstość zachorowań na białaczkę nie wykazuje też na przestrzeni ostatnich lat tendencji wzrostowych.

Niestety, choć dane statystyczne mogą i powinny być źródłem nadziei, niezmienny pozostaje fakt, że rozpoznanie białaczki skutkuje koniecznością podjęcia agresywnego, długotrwałego leczenia, mierzonego w miesiącach, a nawet latach. Przykładowo, średnia długość leczenia ostrej białaczki szpikowej u dziecka trwa, wraz z terapią podtrzymującą, około trzech lat. Po okresie cofnięcia się nowotworu niezbędna jest także kontrola onkologiczna przez kolejne dziewięć lat – jest ona niezwykle istotna i choć nie jest tak uciążliwa jak samo leczenie, nie pozwala zapomnieć o przebytej chorobie i możliwej wznowie.

Wszystko to sprawia, że członkowie rodziny ulegają znacznemu obciążeniu psychicznemu i konieczności przystosowania się do nagłych zmian w dotychczasowym trybie życia, zwyczajach itp. W pierwszej kolejności dotyczą one samego dziecka, u którego dochodzi do rozpoznania choroby. Doświadcza ono wielu przykrych, a często również bolesnych zabiegów diagnostyczno-terapeutycznych oraz wszystkich dolegliwości fizycznych, związanych zarówno z samą obecnością nowotworu, jak i z procesem leczenia. Narażone jest też na występowanie częstych powikłań agresywnej farmakoterapii, takich jak wypadanie włosów, przyrost masy ciała bądź zmiana rysów twarzy.

Objawy te są szczególnie dotkliwe dla nastolatków, które z racji zmian, jakie przechodzi ich ciało i psychika w okresie dojrzewania, są bardzo uczulone na kwestie związane z wyglądem i atrakcyjnością. Kwestie ściśle wiążą się u nich z poczuciem samoakceptacji, tak niezbędnej do poprawnego funkcjonowania każdego człowieka. Dlatego to właśnie nastolatki szczególnie wymagają wsparcia psychologicznego, nierzadko też psychiatrycznego, zarówno w czasie leczenia choroby nowotworowej, jak i po jego zakończeniu. Po pomoc tego rodzaju rodzice mogą zwrócić się do psychologa szpitalnego, zaś w sprawie konsultacji psychiatrycznej najlepiej rozmawiać z ordynatorem oddziału, na którym leczone jest dziecko.

2. Psychiczne wsparcie rodziców

W sytuacji, gdy oddział onkologiczny znajduje się poza miejscowością zamieszkania, dodatkowym czynnikiem psychicznego cierpienia dziecka jest fakt, że na długi czas traci ono bliski kontakt z członkami rodziny oraz ze swoim środowiskiem rówieśniczym – przyjaciółmi z przedszkola lub szkoły. Jednak konieczność wyjazdu hospitalizowanego dziecka poza rodzinną miejscowość głęboko zaburza normalne funkcjonowanie wszystkich członków rodziny.

W sytuacji tej matka zazwyczaj staje przed koniecznością przejścia na bezpłatny urlop lub rezygnacji z pracy, by stale towarzyszyć dziecku, ojciec zaś zostaje w domu i kontynuując pracę zawodową, stara się zapewnić możliwie najlepsze funkcjonowanie pozostałego potomstwa. Każde z rodziców ma prawo czuć się przeciążone i przytłoczone ciężarem spoczywającej na nim odpowiedzialności. Matka podlega silnemu stresowi, związanemu z bezpośrednim, zazwyczaj całodobowym byciem przy chorym dziecku – widzi jego zmieniające się samopoczucie fizyczne i psychiczne, rozmawia z lekarzami, oczekuje na wyniki badań i kolejne kroki w procesie leczenia. Rozmawia z innymi rodzicami i być może bywa świadkiem odchodzenia ich dzieci. Jej potrzeby snu, jedzenia, wypoczynku oraz cały szereg potrzeb psychicznych schodzą na dalszy plan, ponieważ priorytetem jest walka o życie i zdrowie dziecka.

W tym czasie ojciec przeżywa obciążenie, związane z koniecznością samodzielnego wypełniania obowiązków zawodowych (ponieważ staje się jedynym żywicielem rodziny często podejmuje się dodatkowej pracy) i domowych (troska o dom oraz pozostałe dzieci i nadzór nad ich obowiązkami). Kontakt rodziców zostaje ograniczony do rozmów telefonicznych i sms-ów, które ze względu na brak kontaktu twarzą w twarz, w dodatku w mało intymnych warunkach szpitalnej sali lub korytarza, nie pozwalają na dokładne dzielenie się swoimi przeżyciami ani wyjaśnienie rodzących się nieporozumień, które w tej sytuacji są rzeczą naturalną. Wizyty ojca i rodzeństwa w szpitalu, nawet jeśli odbywają się codziennie, upływają głównie na rozmowie i zabawie z chorym, stęsknionym dzieckiem, w efekcie czego kontakt między rodzicami, a także między pozostałymi dziećmi a matką ulega znacznemu osłabieniu.

Sytuację pogarsza fakt, że rodzice nie dają sobie moralnego prawa do pojawienia się w nich negatywnych uczuć (wskazujących na niezaspokojone potrzeby), ponieważ odbierają to jako swój egoizm, który w obliczu choroby dziecka, wydaje się być głęboko nie na miejscu. W efekcie negatywne emocje nie znajdują ujścia ani potrzeby zaspokojenia, lecz kumulują się wewnątrz, z adnotacją „to nie jest teraz ważne”. Niestety, stan pełnienia dodatkowych obowiązków przy jednoczesnym poczuciu narastającego przeciążenia i braku bliskości małżonka może trwać nawet kilka lat. Po jakimś czasie odkładania na bok spraw trudnych okazuje się, że wzajemny żal, niezrozumienie i życie osobno wykopały między nimi przepaść, którą trudno jest przezwyciężyć. Są to kwestie szalenie ważne, ponieważ więź między rodzicami jest podstawą istnienia rodziny. Niestety, nierzadko choroba nowotworowa dziecka staje się próbą, która małżeństwo przerasta, prowadząc do separacji lub rozwodu.

3. Chore dziecko i jego rodzeństwo

Sprawą ogromnie istotną jest także to, w jaki sposób choroba nowotworowa dziecka wpływa na jego rodzeństwo. Podstawowym problemem zdrowych pociech jest poczucie, że ich problemy i potrzeby przestają być dla rodziców ważne. Co więcej, nie tylko dla rodziców, ale dla wszystkich znaczących osób: babć, cioć, nauczycieli, znajomych. Wszystkie rozmowy z nimi dotyczą chorego dziecka – jak ono się czuje, jak przebiega leczenie, czy można je odwiedzić itp. W sytuacjach takich dziecko zdrowe, nawet jeśli koncentruje na sobie uwagę tych osób, to najczęściej w kontekście uwag, iż musi być grzeczne, pomagać tacie w domu, dobrze się uczyć i ogólnie nie sprawiać trudności, bo przecież rodzice dość już mają trosk.

Tymczasem dziecko czuje się opuszczone w swoich bieżących problemach i zamyka się w sobie. Oczywiście, obiektywnie rzecz biorąc, problem złej oceny lub kłótni z koleżanką w porównaniu do walki z ciężką chorobą uznać można za błahostkę, jednak na danym etapie rozwoju dziecka są to problemy, w których potrzebuje ono zainteresowania, wysłuchania i wsparcia dobrym słowem. W sytuacji przeciążenia ojca nadmiarem obowiązków poczucie osamotnienia u zdrowej pociechy potęguje rozłąka z matką, którą odbiera ono jako niezasłużoną krzywdę. U młodszych dzieci (do 5.-7. roku życia) najczęściej występuje zjawisko regresu, czyli „cofnięcia się” w rozwoju – chęć powrotu do picia z butelki, korzystania z nocniczka, ssanie kciuka lub seplenienie. Jest to podświadome wołanie o zainteresowanie mamy i taty; zdarzają się na tym tle również choroby o charakterze immunologicznym, np. niespotykane wcześniej reakcje alergiczne.

U dzieci w wieku wczesnoszkolnym pojawiają się takie zachowania, jak niechodzenie do szkoły, niepodejmowanie zabaw z rówieśnikami, niszczenie przedmiotów, słowna agresja wobec innych oraz okłamywanie rodziców. U młodzieży często obserwowany jest lęk o chorego brata czy siostrę, a także obawa, że i ono może zachorować i umrzeć. Czasem dziecko obwinia chore rodzeństwo za zaistniałą sytuację i wręcz zazdrości mu bycia w centrum uwagi wszystkich bliskich, utożsamianej z ich miłością. Wołanie o uwagę i troskę może także przybrać u nastolatków formę buntu – konflikty z nauczycielami, rodzicami i dziadkami, wagarowanie i pogorszenie się wyników w nauce, sięganie po papierosy lub środki psychoaktywne, wejście w świat subkultur młodzieżowych, zgłaszanie wygórowanych żądań co do własnej niezależności i prawa do radości życia, mimo trudnej sytuacji rodzinnej.

Oczywiście, obok zachowań negatywnych choroba nowotworowa rodzeństwa może wpłynąć u nastolatków także na rozwój pozytywnych cech ich charakteru. Warto zaznaczyć, że po zakończeniu rehabilitacji i powrocie chorego brata czy siostry do zdrowia, zdrowe rodzeństwo wraca do swoich ról rozwojowych, co więcej, wzbogacone o doświadczenie niesienia pomocy choremu i rodzicom jest bardziej dojrzałe emocjonalnie i społecznie od swoich rówieśników, często także bardziej zżyte ze swoją rodziną.

4. Gdzie szukać pomocy?

  • Nie wahaj się prosić o pomoc najbliższych – rodziców, rodzeństwo, przyjaciół i znajomych. Osoby wam bliskie z pewnością są życzliwe i chętne do pomocy, ale może nie wiedzą, jak zrobić ten pierwszy krok. Wsparcie babci czy cioci, np. w opiece nad zdrowymi dziećmi, zrobieniu zakupów czy załatwieniu prostej sprawy w urzędzie da wam choć chwilę czasu dla siebie.
  • Poszukaj w twoim mieście fundacji lub stowarzyszenia, działającego na rzecz dzieci chorych na nowotwory i ich rodzin. Osoby tam pracujące mają ogromne doświadczenie w organizowaniu wsparcia dla rodziców w waszej sytuacji.


Bibliografia

De Walden-Gałuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011, ISBN 978-83-200-3961-0
De Walden-Gałuszko K. Psychoonkologia, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Kraków 2000, ISBN 83-86826-65-7
Balcerska A., Irga N. Wpływ choroby nowotworowej na życie dziecka i jego rodziny, Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej, 2002, 2, 4
Klimasiński K. Elementy psychopatologii i psychologii klinicznej, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellonskiego, Kraków 2000, ISBN 83-233-1414-4

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy