Zaczęło się od zimnych dłoni. Lekarze dają 47‑latkowi mniej niż 2 lata życia
47-letni Scott Nell z Wielkiej Brytanii w 2022 roku usłyszał, że zostały mu mniej niż dwa lata życia z powodu rzadkiej choroby autoimmunologicznej - twardziny układowej (scleroderma). Jednak mimo trudnej diagnozy mężczyzna nie poddaje się, korzysta z zaawansowanych terapii i podejmuje działania, aby zwiększyć świadomość na temat tej mało znanej choroby.
W tym artykule
Od zimnych dłoni po poważne problemy z oddychaniem
Problemy Scotta zaczęły się w 2017 roku, gdy zauważył niezwykłe objawy w dłoniach. Podczas pracy w zimowe dni jego palce stawały się białe jak papier, a później pojawiło się zmęczenie i trudności z oddychaniem.
- Pewnego ranka obudziłem się i nie mogłem wyprostować rąk i nóg. To trwało kilka minut - wspomina Scott w rozmowie z Independent.
Po szeregu badań i wizytach u specjalistów zdiagnozowano u niego rozlaną postać twardziny układowej, schorzenia, które powoduje nadprodukcję kolagenu, prowadząc do twardnienia skóry i uszkodzeń narządów wewnętrznych.
Bolały ją dłonie. Diagnoza była poważniejsza, niż ktokolwiek się spodziewał
Codzienne wyzwania
Twardzina jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną, ale odpowiednie leczenie może spowolnić jej postęp. Scott początkowo poddawał się miesięcznej chemioterapii, która miała na celu zmiękczenie tkanek wokół narządów. Obecnie chemioterapia odbywa się co sześć miesięcy, ale choroba wymaga także innych form wsparcia.
- Przyjmuję około 250 tabletek tygodniowo, w tym leki przeciwbólowe, antybiotyki i środki immunosupresyjne - wyjaśnia Scott.
Choroba wpływa również na jego codzienne życie. Scott musi korzystać z tlenu, by ułatwić oddychanie, a sen na kanapie stał się koniecznością, aby minimalizować ból i dyskomfort.
- Moja skóra jest tak napięta, że czasami trudno jest coś złapać. Jednak szybka diagnoza pomogła mi uniknąć większych deformacji - mówi.
Pomimo trudności, Scott chce wykorzystać swoją historię, aby zwiększyć świadomość na temat twardziny. Zachęca innych do wczesnej diagnostyki i podkreśla, że szybkie podjęcie leczenia może znacząco poprawić jakość życia.
- Jeśli podejrzewasz u siebie twardzinę, nie bagatelizuj objawów, nawet jeśli lekarz sugeruje coś innego. Wczesna diagnoza jest kluczem do tego, aby żyć dłużej i spędzać więcej czasu z rodziną - radzi.
Co warto wiedzieć o twardzinie?
Twardzina to rzadka choroba autoimmunologiczna. Objawy obejmują stwardnienie skóry, problemy z oddychaniem, ból mięśni oraz trudności z funkcjonowaniem narządów wewnętrznych.
W wielu przypadkach towarzyszy jej również zespół Raynauda, który powoduje nadwrażliwość naczyń krwionośnych na zimno i stres. Chociaż nie istnieje lek na twardzinę, współczesna medycyna oferuje różnorodne terapie łagodzące objawy i spowalniające rozwój choroby.
Scott Nell, mimo trudnej diagnozy, nie traci nadziei i apeluje o większą świadomość tej rzadkiej choroby. Dzięki postępom w medycynie oraz wsparciu bliskich, planuje wykorzystać każdą chwilę, aby żyć jak najlepiej i pomagać innym w podobnej sytuacji.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Źródła
- Independent
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.