Przejdź na WP

Życie z kosmitą. Mój mąż ma zespół Aspergera

Bill Gates, Albert Einstein i Mozart - wybitni? Z pewnością. Ale czy byliby dobrymi kandydatami na męża? Z dużym prawdopodobieństwem nie. Łączy ich zespół Aspergera. Coraz częściej diagnozowany u dzieci i bagatelizowany u dorosłych. A jak na prawdę wygląda życie u boku człowieka, który zna teksty wszystkich filmów, które widział, a nie pamięta dat urodzin własnych dzieci?

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Psychoterapia par - razem czy osobno?"

1. Samotność w związku

Raczej nie będzie romantycznych spacerów za rękę, miłosnych wyznań czy publicznego okazywania czułości. Powiedzieć, że osoby ze spektrum są oszczędne w uczuciach, to jak nie powiedzieć nic. - Nauczyłam się szukać dowodów miłości w zwykłych gestach. Kiedy zajmie się dzieckiem i pozwoli mi się wyspać, kiedy nieproszony pozmywa naczynia. To jego sposób na mówienie "kocham". Przestałam też pytać. Wiem, że odpowiedź może nie być dla mnie miła. Mój mąż odbiera uczucia zero-jedynkowo: może w danej chwili nie czuć miłości i nic nie stoi na przeszkodzie, by mi to powiedział – mówi Ania. To nie znaczy, że Aspi (potocznie osoba z zespołem Aspergera) przestaje kochać. Błędnym jest pogląd, że osoby z ZA (zespół Aspergera) nie odczuwają emocji. One istnieją w ich życiu, jednak osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu będzie miała spory problem z ich rozpoznaniem i uzewnętrznieniem. Może to robić też zupełnie na opak.

- Jego mina, gęsty i postawa wydają się mówić, że jest na mnie zły. Wygląda, że zanosi się na kłótnię, ale nie. Według niego wszystko jest w porządku. Potrzeba dużo dobrej woli, by uwierzyć w słowa, a nie wszystko to, co dzieje się dookoła - kontynuuje Ania i dodaje, że trudno też przywyknąć do braku towarzystwa.

- Na spotkania z przyjaciółmi chodzę sama, nie wyciągnę go na tańce ani na zakupy. Często zamyka się w swoim świecie i tkwi w nim godzinami, a ja czuję jakbym była tylko ze sobą - dodaje Justyna, która również żyje z Aspim.

2. Wieczny kompromis

Życie z osobą z ZA polega na wielu kompromisach. Jest ich znacznie więcej niż w związku ludzi neurotypowych. Aspi w wielu sytuacjach nie będzie umiał lub chciał zmienić swoich przyzwyczajeń. Może to dotyczyć tego, co je na śniadanie, gdzie wyjeżdża na wakacje i jak wychowuje dzieci. Aspi nie lubi zmian.

- Stworzyliśmy wspólnie "Plan Wychowawczy”. Wyznaczyliśmy moje i jego dni opieki nad dziećmi. Pracę zmieniłam na taką, dzięki której mogłam wcześniej odbierać dzieci. Twierdził, że to zaburzyło jego schemat i komfort. Wolał, żeby dzieci zostały dłużej w placówce, niż spotkały się z mamą, za którą bardzo tęsknią. Muszę walczyć o każdą minutę z nimi – opowiada Magda, która rozstaje się właśnie z Aspim po ośmiu latach małżeństwa. Zespół Aspergera mocno odcisnął się na ich związku. Magda wspomina też sytuację, kiedy w 7. miesiącu ciąży dostała silnych skurczy. Jej mąż mimo wszystko poszedł na zaplanowany wcześniej trening, bo zmiana jego planów nie była możliwa.

Dziecko z zespołem Aspergera
Dziecko z zespołem Aspergera (123RF)

3. Życie na opak

- Nigdy nie usłyszałam, że ładnie wyglądam. Kiedy zależy mi na jego opinii, odpowiedź dostaję w formie oceny. Skala od 1 do 10. Raz już dostałam 8! – wspomina ze śmiechem Ania, ale przyznaje, że są sytuacje, w którym jest naprawdę ciężko.

- Kiedy po trudnym porodzie stwierdził, że właściwie nie wie, czy byłam dzielna, bo nie ma porównania, to miałam ochotę go udusić - wyznaje.

Jest kilka cech ludzi z zespołem Aspergera, które można uznać za pożądane w związku. Aspi z pewnością będzie szczery – czasem zbyt. Z tego też powodu może nie być najbardziej lubianą osobą w towarzystwie. O wielu rzeczach trzeba też pamiętać za nich. Choć pamięć mają wyśmienitą i na temat swojej pasji gromadzą wiedzę bez końca, to czasem zapominają na czym polega codzienność.

4. Dzieci a zespół Aspergera

Zakładanie rodziny z Aspim to nie lada wyzwanie. Rodzicielstwo to jeden z najbardziej nieprzewidywalnych okresów w życiu, a dla mężczyzny z zespołem Aspergera to może być nie do przeskoczenia.

- Wychowywanie dzieci nie jest zdefiniowane, ciągle pojawiają się zmiany, do których trzeba się dostosować. Nie da się WSZYSTKIEGO ustalić z góry, a mąż ciągle do tego dąży – opowiada Magda.

Matkom dochodzi jeszcze przeogromny strach, że dzieci "w spadku” otrzymają zaburzenia ze spektrum autyzmu. Magda postanowiła walczyć o wczesną diagnozę, mimo sprzeciwu reszty rodziny. Dzięki temu już wiadomo, że jej syn również ma ZA i rozpoczął terapię. Jak mówi:

- Walczę o to, bo widzę, jak ciężko żyje się z człowiekiem, który nigdy w terapii nie był i tak naprawdę nigdy nie został zdiagnozowany.

Zespół Aspergera często nazywany jest łagodną formą autyzmu. Największymi problemami osób z ZA są trudności w kontaktach, niezrozumienie, brak komunikacji pozawerbalnej, a często zbyt dosłowne rozumienie żartu czy ironii. Zespół Aspergera cechuje też ogromne przywiązanie do schematów i rutyny. Dla wielu ZA to też swoisty dar, który pozwala im cieszyć się wyjątkowo dobrą pamięcią, dokładnością czy ogromną pasją. Aktualne dane mówią, że jedno na 68 dzieci będzie miało zespół Aspergera, czterokrotnie częściej jest on diagnozowany u chłopców, jednak dane na temat dorosłych nie są dokładne (Center of Disease Control and Prevention, USA). Wielu żyje bez oficjalnej diagnozy, która nie należy do tanich – jej koszt to ponad 1000 zł. Wielu też zupełnie nie wie, o swoich zaburzeniach. Na szczęście wielu udaje się - mimo przeszkód - tworzyć szczęśliwe związki.

Życie z kosmitą. Mój mąż ma zespół Aspergera
Życie z kosmitą. Mój mąż ma zespół Aspergera (123RF)

5. Uff, on mnie kocha

Jak mówi dla WP Zdrowie psychoterapeutka psychoanalityczna Barbara Suchańska, informacja, że partner cierpi na ZA może przynieść ogromną ulgę – odtąd niezrozumiałe, trudne, bolesne zachowania mają nazwę i można zacząć rozwiązywać problemy, jeden po drugim.

- Bywa też jednak tak, że diagnoza utrudnia całościowe zobaczenie i zrozumienie konkretnej osoby, tego, co się dzieje w jej wewnętrznym świecie, dlaczego reaguje w taki, a nie inny sposób, jakie jej wcześniejsze doświadczenia na to wpłynęły - mówi.

Można też, przyglądając się partnerowi, który ma problem, stracić z pola widzenia to, że relację w parze współtworzą zawsze dwie osoby.

- Powody, dla których się ze sobą związały są zarówno świadome, jak i niewidoczne na pierwszy rzut oka. Przyjmując taką perspektywę można zastanawiać się, jaką funkcję pełni bycie w parze z mężczyzną z zespołem Aspergera dla jego partnerki, co daje lub przed czym pozwala się chronić. Mamy więc i tu różne obszary, z których każdy może się stać przedmiotem badania i refleksji – albo samodzielnej, albo przy pomocy terapeuty w terapii indywidualnej lub terapii pary - podsumowuje.

6. Szkoła uczuć

W szkole uczymy się tabliczki mnożenia, ortografii i procesu fotosyntezy. Tymczasem osoby zespołem Aspergera muszą nauczyć się - oprócz tych wszystkich rzeczy - także emocji. Przez to trudniej im utrzymać trwałe i bliskie relacje. Przez wielu postrzegani są jako dziwacy, ekscentrycy czy nawet szaleńcy. Jednak gdy pytam swoje rozmówczynie o to, czy wiedząc wcześniej o ZA partnera, ponownie zdecydowałby się na związek, są wyjątkowo zgodne:

- Gdybym miała wiedzę, taką jak dziś, na pewno bym spróbowała, bo mimo wszystko wcale nie żałuję swojej decyzji - mówi Ania, dla której diagnoza męża była ulgą.

- Mężczyzna, którego kocham, nie jest kosmitą i dziwadłem, jak zwykli traktować go inni. Ma problem. Możemy się z tym zmierzyć. Dzień, w którym dowiedziałam się, że ma zespół Aspergera był dniem, w którym uwierzyłam, że jest dla nas nadzieja, że nie muszę od niego odchodzić.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy