Dzieci odmawiają leczenia. Onkolog mówi o powodach i przytacza dramatyczne historie

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Pani profesor, czy zdarzają się pacjenci, którzy nie są leczeni onkologicznie, mimo że powinni?

Prof. Anna Raciborska, onkolożka, kierowniczka Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie: - Tak. Najczęściej są to sytuacje, w których rodzice zabierają dzieci z kliniki do znachorów, wierząc, że ci będą w stanie skuteczniej je leczyć. Niestety, często kończy się to tragicznie, bo nowotwory u dzieci rozwijają się błyskawicznie. Kilka tygodni zwłoki w leczeniu może zdecydować o tym, czy dziecko przeżyje. Spotykam się też z sytuacjami, w których to dzieci odmawiają leczenia.

Dlaczego?

- Z różnych powodów. Nigdy nie zapomnę pacjentki, która była pierwotnie leczona z powodu złośliwego nowotworu kości – mięsaka Ewinga. Pierwszy raz zachorowała, mając 16 lat. Pokonała chorobę, odrosły jej włosy, wróciła do szkoły i żyła pełnią życia.

Po dwóch latach, gdy była już prawie pełnoletnia, miała wznowę. Powiedziała, że nie będzie się leczyć [w przypadku małoletniego pacjenta, który ukończył 16. rok życia, konieczna jest podwójna zgoda, zarówno przedstawicieli ustawowych, jak i samego pacjenta – jeśli decyzje są rozbieżne, wówczas sprawę rozstrzyga sąd opiekuńczy – przyp. red.]. Bagatelizowała objawy: "to tylko mały guzek, nic mnie nie boli, jestem już zdrowa". Próbowaliśmy jej wytłumaczyć, jak poważny jest jej stan. Nie słuchała.

Wróciła do kliniki po kilku miesiącach, kiedy już nie radziła sobie z bólem i miała przez guz zdeformowaną klatkę piersiową. Chciała rozpocząć leczenie, ale było za późno. Nie mieliśmy szans, by ją uratować.

A co na to jej rodzice? Tak po prostu odpuścili?

- Też ją namawiali. To była już jednak prawie pełnoletnia dziewczyna. Trudno jest zmusić nastolatka do leczenia. W takich skrajnych momentach wszystko zależy od tego, jakie mamy relacje w rodzinie: na ile jej członkowie mają wsparcie wokół siebie i na ile sobie ufają.

Bywa, że dzieci leczą się dla rodziców. Nie chcą tego, ale widzą, że mamie i tacie zależy i poddają się procedurom dla nich. Niektórzy rodzice stosują też różne techniki przekonywania, np. przekupują dzieci na zasadzie: "zgodzisz się na zabieg, to ci coś kupię".

I co kupują?

- Różne rzeczy: telefony, laptopy, a nawet zwierzęta. Pamiętam, że jeden rodzic kupił dziecku iguanę.

Często zdarzają się tacy pacjenci, których trzeba przekonywać?

- Rzadko, ale pozostają w pamięci. Dzieci, które nie chcą się leczyć, bo się niejako poddają, to jedno. Mam też grupę pacjentów, co do których wiem, że ich nie uratuję, że to tylko kwestia przedłużania życia. Chcę jeszcze coś włączyć do leczenia, ale mówią: "Pani doktor, stop. Ja już nie chcę. Chcę tylko wrócić do domu".

Wiele lat temu miałam pacjenta chorującego na mięsaka tkanek miękkich z przerzutami do płuc. Jego marzeniem było zrobienie prawa jazdy, ale brakowało mu kilku miesięcy do pełnoletności. Zdawał sobie sprawę, że umiera i jeździł samochodem. Mówiłam mu: "Nie wolno tak robić!", a on mi na to: "A co mi zrobią?". I się do mnie uśmiechał. Aż pewnego dnia zadzwonił do mnie policjant, że właśnie w jego areszcie siedzi mój pacjent, ma duszność i on nie wie, co ma zrobić.

Ten chłopak całkiem zrezygnował z leczenia?

- Przyjmował tylko leki przeciwbólowe. Tacy pacjenci wiedzą, że nie mają szans na odzyskanie zdrowia. Chcą chłonąć życie i przeżyć je na własnych zasadach.

Co Pani myśli o takich pacjentach?

- Podziwiam ich. Uważam, że są bardzo odważni. Nie wiem, czy mnie byłoby na to stać na ich miejscu. Zdarzają się dzieci, które godzą się z tym, że odejdą. Miałam pacjenta, który oddawał swoje rzeczy rodzinie i przyjaciołom: "to zostawiam tobie, a to tobie".

W tej sytuacji cierpią też najbliżsi chorego. Czy rodzice zmuszają dzieci do leczenia, mimo wszystko?

- Zdarza się to. Czasem też oszukują.

Jedno z moich pierwszych doświadczeń w onkologii to 10-letni chłopiec z trzecią wznową białaczki. Rodzice powiedzieli mu, że jedzie do szpitala tylko na diagnostykę. Gdy wyjawili prawdę, odmówił leczenia. Poczuł się zdradzony, to zaburzyło jego poczucie zaufania.

Finał tej historii był dramatyczny: zmarł na oddziale. Miał małopłytkowość i przed śmiercią płakał krwawymi łzami. To był jedyny raz w życiu, gdy widziałam coś takiego. Dlatego zawsze mówię rodzicom, że nie można okłamywać dzieci, bo to może wpłynąć na ich poziom zaufania, a w konsekwencji – na cały proces leczenia.

Czyli rodzice imają się różnych sposobów.

- Tak. Poza tym, jeśli chodzi o odmowę, to nie zawsze jest to decyzja dziecka, tylko rodzica. Bo na ile nastolatek może podjąć w pełni świadomą decyzję o zakończeniu leczenia? Uważam, że często dzieci mówią obawami mamy czy taty.

Niestety, czasem rodzice zrzucają decyzję o podjęciu leczenia na nastoletnie dzieci, bo sami boją się ją podjąć. A dzieci nie do końca kierują się obiektywną oceną rzeczywistości. Przychodzi rodzic i mówi: "Ja tego nie podpiszę, bo Janek nie chce". A Janek ma 13 lat.

W takich przypadkach widać też niedociągnięcia w relacjach rodzinnych, gdy rodzice nie panują nad dziećmi i nie są w stanie przeforsować swoich decyzji. A nastolatki bywają zbuntowane i czasem robią coś tylko po to, by zadziałać wbrew mamie czy tacie.

Jest jeszcze jedna grupa rodziców: tacy, którzy podejmują decyzję odmowną za dzieci w sytuacji, gdy te chcą się leczyć.

Czyli nie chcą ich leczyć?

- Tak. To są z jednej strony rodzice, o których już rozmawiałyśmy – w swoim mniemaniu w dobrej wierze zabierają dzieci do znachorów. Z drugiej – są i tacy, którzy nie godzą się na jakieś ważne procedury.

Wiele lat temu miałam na oddziale 16-latka, którego rodzice byli świadkami Jehowy. Nie zgadzali się na przetaczanie krwi. A bez tego nie da się wykonać zabiegu oszczędzającego, jedynie amputację.

Miałam z pacjentem dobry kontakt, wielokrotnie do niego przychodziłam i rozmawialiśmy, bo z prawnego punktu widzenia – jeśli by mi powiedział, że chce zachować nogę, to mogłabym przesłać papiery do sądu rodzinnego i to sąd by rozstrzygnął, co jest dla niego najlepsze. Jednak on nie chciał słyszeć o działaniu wbrew rodzicom. Podpisał zgodę na operację.

I stracił nogę?

- Tak. Jak się obudził, podeszłam do niego. Zanim odkrył kołdrę, zapytał, czy ma jeszcze nogę. Powiedziałam mu: "Krzysiu, skoro chciałeś ją zachować, dlaczego wcześniej nie powiedziałeś?". A on na to: "Bo bałem się, że rodzice mnie zostawią. A wtedy zostałbym na tym świecie sam".

Czyli nie ma nogi przez decyzję rodziców.

- Tak. Niektórzy pacjenci nie umieją się przeciwstawić mamie czy tacie. To są zwykle dzieci z tzw. dobrych domów, wychowywani w szacunku do rodziców.

Jako lekarz uważa pani, że powinno się pozostawić decyzję rodzicowi?

- Myślę, że jeżeli dziecko dobrze rokuje, to musimy je ratować. Natomiast pytanie brzmi, czy mamy prawo zabrać dziecko rodzicom w momencie, gdy wiemy, że niewiele już można zrobić. Tu w grę wchodzi wiele wymiarów etycznych.

Odwróćmy jeszcze tę sytuację. Dziecko odmawia – co powinien zrobić rodzic w tej sytuacji?

- Porozmawiać z lekarzem i z psychoonkologiem. Jeśli wiemy, że dziecka nie da się uratować, wzięłabym pod uwagę opinię jego samego, co ono by chciało. Jeśli zaś ma szansę na wyleczenie, radziłabym mocno postawić na swoim i zwrócić się o pomoc nie tylko do personelu medycznego, ale też do przyjaciół dziecka, bo oni mogą mieć w tym okresie nastoletnim duży wpływ na decyzję takiej osoby.

Po prostu wszystkie ręce na pokład i robimy wszystko, by dziecko było leczone. Pytanie, czy można to robić siłą, bo czym innym jest wpłynięcie na pięciolatka, a czym innym – na 15-latka. Nikt go przecież do szpitalnego łóżka nie przywiąże.

Pamiętajmy też, że rozmowa z psychoonkologiem to nie jest rozmowa tylko pacjenta. To praca całej rodziny.

Niezwykle trudna praca.

- Ale przynosząca znaczące efekty. Trudności jest wiele, np. dzieci się buntują, przestają się do nas na oddziale odzywać na wiele tygodni. Mieliśmy dziewczynkę, która non stop płakała. Przestawała tylko, jak spała. Rodzice byli jednak nieugięci, bardzo wspierający i nie pozwolili jej zrezygnować z leczenia. Dziś jest już zdrowa.

Przypuszczam, że płacz na oddziale onkologicznym to codzienność.

- On generuje różne reakcje rodziców. Są tacy, którzy w takich chwilach chcą za wszelką cenę dziecko ochronić i zrobią wszystko, by przestało płakać. Na przykład rezygnują z jakiegoś ważnego etapu leczenia, "byle już nie płakało".

To jest nakręcająca się spirala, bo dziecko płacze, rodzice odmawiają leczenia, by się uspokoiło, a cel naszych działań, wyleczenie, spada wtedy na drugi plan. Rodzice myślą tylko o tym, co tu i teraz.

Ja uważam, że to wina mojego pokolenia, że tak wychowaliśmy swoje dzieci: żeby zawsze było miło i przyjemnie. Jako społeczeństwo jesteśmy coraz mniej dojrzali.

Rodzice są zawsze w swoich decyzjach jednomyślni?

- Nie. Nawet ostatnio mieliśmy sytuację, że mama chciała leczyć dziecko, a tata nie. To się zdarza częściej w fazie rozwodu. Rodzice antagonizują się nawet w takich zasadniczych kwestiach. Tata uznał, że w dni, w które sąd wyznaczył mu wizyty, nie będzie woził dziecka na leczenie. Obecnie między rodzicami trwa mediacja.

A jak to wygląda od strony prawnej: czy jako lekarz ma pani jakieś narzędzia do tego, by pacjentów zmusić do leczenia?

- W Polsce leczenie nowotworu nie jest obowiązkowe. To jest choroba, która może prowadzić do śmierci, natomiast nie stanowi bezpośredniego zagrożenia życia, więc tutaj nie obowiązują przepisy dotyczące takiej sytuacji.

Jeśli jednak widzimy, że rodzic działa na szkodę dziecka, to mamy obowiązek zgłoszenia takiego przypadku. Niestety, nowotwory rozwijają się bardzo szybko i często proces podejmowania decyzji bywa dłuższy niż przebieg samej choroby.

Druga sprawa – nie mamy możliwości utrzymania dziecka na siłę w szpitalu. Jeżeli rodzic wypisuje je na własne żądanie, nie możemy tego zabronić, chyba że jest to kwestia ratowania życia, np. dziecko ma bardzo niską hemoglobinę.

Ma pani poczucie porażki jako lekarz, gdy pacjenci są wypisywani?

- Zdecydowanie. Staram się z pacjentami i rodzicami o tym rozmawiać i podkreślam, że zawsze mogą wrócić na oddział. Niestety, zazwyczaj przegrywam.

To znaczy?

- Trudno jest wygrać ze środowiskiem. Tylko raz w życiu wygrałam. Dziewczynka miała mięsaka Ewinga. Żyła w otoczeniu osób skupionych na medycynie niekonwencjonalnej. Jej mama sprzeciwiła się całej rodzinie, poddała córkę leczeniu na oddziale. To dziecko żyje do dziś.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski