Chorzy na ADHD apelują do Ministerstwa Zdrowia. Leki kosztują krocie i nie są refundowane
Nie dość, że ceny leków na to schorzenie są bardzo wysokie, to w dodatku nierefundowane – alarmują osoby chorujące na zespół nadpobudliwości psychoruchowej ADHD. Niektórzy pacjenci muszą za nie płacić około 500 zł miesięcznie, a zamienniki, choć istnieją, nie sprawdzą się u każdego. Ponadto, w związku z m.in. kryzysem lekowym, są niedostępne w wielu aptekach.
1. Trudna codzienność pacjentów z ADHD
Nie milkną echa braku refundacji leków dla osób z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej. ADHD jest to stan kliniczny, któremu towarzyszy upośledzenie funkcjonowania w wielu dziedzinach, powodując problemy w nauce, zaburzone relacje z bliskimi, trudności społeczne i występowanie różnych problematycznych zachowań.
W ostatnich dniach Krzysztof Kotkowicz ze Stowarzyszenia ATTENTIO, które zrzesza dorosłych z ADHD, podzielił się w mediach społecznościowych paragonem za leki stosowane w tym schorzeniu. Jak sprecyzował, kwota, która widnieje na rachunku (1667,25 - 10 proc., czyli 166 zł) obejmuje zapas medykamentów na trzy miesiące. Oznacza to, że miesięcznie musi on wydawać niemal 500 zł na leki.
Mężczyzna oznaczył w poście Ministerstwo Zdrowia i zaapelował o objęcie refundacją tych preparatów także w przypadku osób dorosłych, ponieważ w Polsce jest ona możliwa tylko w przypadku pacjentów, którzy nie ukończyli 18 r.ż.
Hej @MZ_GOV_PL, czas na refundację leków na ADHD u dorosłych. Mam dość płacenia po kilkaset złotych miesięcznie by nie być warzywem a produktywnym członkiem społeczeństwa. Wystarczy że płacę naprawdę duże podatki. pic.twitter.com/lMh5n9d4nF
— Krzyś Kotkowicz (Mastodon: lancaster@social.lol) (@noobmister69) January 30, 2023
Napisałem - kilkaset złotych miesięcznie. To rachunek za 50 do 72 dni leczenia: na ADHD actimodan (na 50 dni), atomoksetyna/konaten (na 72 dni), wellbutrin na 60 dni.
— Krzyś Kotkowicz (Mastodon: lancaster@social.lol) (@noobmister69) January 30, 2023
Przypominamy, że walka o refundację leków na ADHD trwa od kilku miesięcy. Pod koniec 2022 roku pacjenci napisali petycję do Ministerstwa Zdrowia, w której już wtedy przekonywali, że leki rujnują portfele dorosłych – zwłaszcza tych młodych, którzy jeszcze się uczą i nie stać ich na leczenie. Do tego momentu pod petycją podpisało się 4 tys. osób.
"Leki na ADHD są bardzo drogie. Przykładowo koszt zakupienia opakowań Medikinetu, wystarczającego na miesiąc, potrafi wynieść nawet 350 złotych. To potężny cios finansowy dla studentów, ale także po prostu dla osób pracujących o przeciętnych dochodach. Dużym problemem jest to zwłaszcza teraz, gdy ceny podstawowych produktów oraz wynajmu mieszkań gwałtownie rosną" – czytamy w petycji.
- Niestety to wszystko prawda. Leki na ADHD dla dorosłych nie są refundowane i nie rozumiem, dlaczego tak się dzieje. Powinny być objęte refundacją, zwłaszcza że są to leki, które przyjmuje się przewlekle. Objawy ADHD nie mijają, utrzymują się całe życie i nieleczone mogą to życie zdewastować. Leki zmieniają jakość życia i działają prewencyjnie, chronią przed wystąpieniem innych zaburzeń, na które narażeni są pacjenci z ADHD – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie psychiatra lek. Benita Włodarczyk z Poradni Zdrowia Psychicznego Psychoklinika.
Autorzy petycji dodają, że leki na ADHD są także bardzo skuteczne. Statystycznie objawy całkowicie ustępują u między 20 a 45 proc. osób poddanych farmakoterapii, co znacznie ułatwia codziennie funkcjonowanie. Refundacja mogłaby zwiększyć także dostępność leków w aptekach. Obecnie środki dla chorych na ADHD są dostępne w zaledwie kilkunastu procentach aptek w Polsce, głównie w dużych miastach.
2. Dlaczego leki na ADHD nie są refundowane?
Jak wyjaśnia Wiceprezes Okręgowej Rady Aptekarskiej w Bydgoszczy Marcin Piątek, który specjalizuje się w farmakoterapii ADHD, leczenie tego schorzenia może wiązać się z pojawianiem się szerokiego spektrum objawów, w związku z czym pacjenci mogą stosować różne produkty lecznicze, natomiast problem braku refundacji u dorosłych dotyczy przede wszystkim dwóch substancji – metylofenidatu i atomoksetyny.
- Metylofenidat to inhibitor zwrotnego wychwytu dopaminy i norepinefryny, którego zadaniem jest zmniejszanie nadpobudliwości i impulsywności. Jest refundowany tylko w przypadku dzieci powyżej szóstego roku życia i młodzieży – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie farmaceuta.
Atomoksetyna to z kolei lek łagodzący objawy nadpobudliwości ruchowej z deficytem uwagi, który skutecznie zapobiega nawrotom choroby.
- To są dwa główne leki wykorzystywane w terapii ADHD. Na omawianym paragonie znajduje się także lek Actimodan (539 zł - przyp.red.) stosowany w problemach ze snem i narkolepsją. Być może jako preparat wspomagający. Substancją czynną tego leku jest modafinil, który sam w sobie jest bardzo drogi i nie jest objęty refundacją w naszym kraju – podkreśla ekspert.
Jakie mogą być powody, dla których leki te nie są refundowane w przypadku dorosłych?
- Trudno jednoznacznie powiedzieć, dlaczego podstawowe leki wykorzystywane w terapii ADHD u dorosłych nie zostały objęte refundacją. Być może to kwestia bardzo późnego rozwoju diagnostyki u dorosłych w naszym kraju na przestrzeni ostatnich lat, z czym wiązać się może traktowanie tego problemu troszkę po macoszemu. Do naszej apteki przychodzi bardzo dużo pacjentów, którzy leczą się chociażby metylofenidatem i realizują pełnopłatne recepty. Ostatnio, aby dostać jeden z takich leków, pacjent musiał przejechać 160 km – opisuje Marcin Piątek.
Farmaceuta podkreśla, że choć Ministerstwo Zdrowia ma wpływ na wskazania refundacyjne, nie zawsze jest w stanie je wynegocjować.
- Warto pamiętać, że nie do końca jest tak, że Ministerstwo Zdrowia ustala sobie, który preparat będzie refundowany, a który nie. To także producent musi chcieć wpisać dany lek na listę preparatów, które mogą zostać objęte refundacją, a wiążą się z tym dodatkowe zobowiązania podmiotu produkującego lek. Dodatkowo cała machina refundacyjna to skomplikowany proces farmakoekonomiczny, zazwyczaj czasochłonny i nie zawsze żywo reagujący na trendy terapeutyczne – zaznacza ekspert.
Psychiatra Benita Włodarczyk podkreśla, że w przypadku leków na ADHD powód braku refundacji może być zupełnie niezwiązany z producentem.
- Uważam, że jest to związane z tym, że do niedawna w Polsce ADHD u dorosłych było rozpoznawane rzadko. Dopiero teraz nauka zwróciła się w tym kierunku, dlatego diagnozy wśród dorosłych są częste. Nie wiem, skąd wziął się niepisany pogląd, że to zaburzenie mija w dorosłości. W tej chwili psychiatrzy nauczyli się dość dobrze rozpoznawać ADHD i nie mamy najmniejszych wątpliwości, że u dorosłych tez istnieje i jest zaburzeniem generującym szkody, które powinno być leczone. Brak refundacji tego leczenia jest dużym utrudnieniem dla tych pacjentów – podkreśla Włodarczyk.
3. Co z zamiennikami leków na ADHD?
Marcin Piątek wyjaśnia, że niektóre leki stosowane szeroko w leczeniu ADHD i schorzeń współtowarzyszących posiadają swoje tańsze zamienniki, co teoretycznie mogłoby odciążyć portfele pacjentów. Problem polega jednak na tym, że w przypadku leków psychiatrycznych i neurologicznych farmaceuta musi każdorazowo indywidualnie podejść do tematu substytucji, a w razie konieczności zasugerować konsultację z lekarzem. Są to bowiem leki, które mogą spowodować różnice terapeutyczne.
- Jako farmaceuta specjalizujący się w tej grupie leków wychodzę z założenia, że leki o wąskich indeksach terapeutycznych u pacjentów wrażliwych, jakimi są pacjenci psychiatryczni czy neurologiczni, powinny być konsultowane z lekarzem. Bardzo często mamy tu do czynienia z lekami o modyfikowanym uwalnianiu, gdzie nawet drobne różnice w uwalnianiu mogą być odczuwalne przez pacjenta, a nam uniemożliwiają zamianę leku na odpowiednik. W tych sytuacjach zawsze kierujemy pacjenta na dodatkową konsultację do lekarza prowadzącego – precyzuje ekspert.
- Problem ten pojawia się zazwyczaj, gdy mamy do czynienia z brakami leków w hurtowniach. Tutaj zaprzestanie terapii jest najgorszym możliwym rozwiązaniem. Wtedy skonsultowanie stosowania zamienników wydaje się być jedynym ratunkiem – dodaje farmaceuta.
Psychiatra podkreśla zaś, że w przypadku niektórych pacjentów zdarza się, że zamienniki działają lepiej niż leki oryginalne. Natomiast jest to kwestią bardzo indywidualną.
- Leki należy dopasowywać indywidualnie do pacjenta, bo zdarza się, że niektórzy lepiej reagują na zamienniki. O tym zawsze powinien decydować lekarz. Natomiast warto pamiętać, że farmakoterapia może być wspomagana psychoterapią. Psychoterapia nie zamieni jednak specjalistycznych leków i nie wyleczy zaburzeń, natomiast zdecydowanie ułatwi pacjentowi codzienne funkcjonowanie – podkreśla lek. Włodarczyk.
4. Co się dzieje z osobą, która nie przyjmuje leków?
Brak refundacji leków dla najuboższych pacjentów może wiązać się z rezygnacją z ich przyjmowania. Jest to najgorszy z możliwych scenariuszy, bo jak podkreśla psychiatra, nieprzyjmowanie leków na ADHD sprawia, że pacjent nie tylko doświadcza objawów zaburzenia, lecz także jest narażony na powikłania choroby.
- Objawy, jakich doświadcza pacjent z ADHD, czyli m.in. brak koncentracji, nadmierna aktywność, impulsywność, wybuchy złości wywołują dalsze konsekwencje u takiego pacjenta i przyczyniają się do występowania kolejnych zaburzeń. Przykładowo u osób, które zostaną kilkukrotnie zwolnione z pracy czy wydalone ze studiów, znacznie wzrasta ryzyko stanów depresyjnych czy lękowych. Pacjenci, którzy nie przyjmują leków, są też bardziej narażeni na uzależnienia. Wszelkiego rodzaju substancje narkotyczne mogą podnosić poziom dopaminy w głowie, a przy ADHD pacjent zmaga się z jej deficytem. Pacjenci mogą więc sobie w ten sposób pewne braki kompensować. Leczenie mogłoby do tego nie dopuścić – podkreśla lekarka.
Zwróciliśmy się z pytaniem do Ministerstwa Zdrowia o to, dlaczego leki na ADHD dla dorosłych nie są refundowane, oraz jakie są szanse, że głos pacjentów zostanie wysłuchany. Do momentu publikacji artykułu odpowiedzi nie otrzymaliśmy.
Katarzyna Gałązkiewicz, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.
