Jak najdłużej być z córką?
Każda osoba choruje inaczej. W sumie nie wiadomo, czy cieszyć, że choroba przebiega "książkowo" w nadziei, że jest pod kontrolą lekarzy, czy wręcz przeciwnie - życzyć sobie, żeby wymknęła się spod książkowych opisów w nadziei, że zakręci, zahamuje, że okaże się, że nie jest tak źle, że każdego dnia nie jest coraz gorzej.
- Oj Mariusz, co Ty, wczorajszy jesteś? - żartem zagadywali koledzy, gdy zaczęły się problemy z chodzeniem. - Tak to może wyglądać, jakbym cały czas był pijany. - mówi Mariusz. - Wchodzenie po schodach - jak małe dziecko, bokiem, jedna noga, drugą dostaw. Gdy trzeba po schodach zejść, szukam alternatywnej drogi. Palce mogę jeszcze zgiąć, ale siłą woli ich nie wyprostuję. Nie jestem w stanie podnieść ciężarka o wadze 1,5 kg - jakby ważył co najmniej z 20 kilo. Gdy padam, to na twarz, bo moje ręce są za słabe, żeby pomóc złagodzić upadek.
SLA zdiagnozowano bardzo późno. Nietrudno pomylić je z neuropatią ruchową z blokiem przewodzenia. Gdy immoglobuliny, które miały zlikwidować blok, nie zadziałały, a stan Mariusza się pogarszał, trzeba było szukać innej diagnozy. Dopiero 2 miesiące temu stwierdzono, że to stwardnienie boczne zanikowe, objawy były książowe - uszkodzony neuron ruchowy, zaniki mięśniowe. Mowa, przełyk, funkcje oddechowe - na szczęście jeszcze działają bez zarzutów.
- Wszystko zaczęło się w grudniu 2013 roku - opowiada o początkach choroby Mariusz. - W pracy podpisywaliśmy kartki świąteczne dla klientów. W pewnym momencie ciężko mi było utrzymać długopis w dłoni - palce odmawiały posłuszeństwa. Zauważyłem wtedy, że moja prawa ręka jest chudsza. W kolejnych dniach, gdy było coraz chłodniej, doszły problemy z chodzeniem. Choroba postępuje rzutami. Kilka miesięcy jest dobrze, po czym budzę się rano i stwierdzam, że nie mogę ruszać drugą ręką. Przy obiedzie nie mogę podnieść łyżki z zupą, a poprzedniego dnia nie było z tym problemu. Nie mogę powiesić kurtki na wieszaku, bo jest za ciężka. I każdego dnia nie mogę coraz więcej.
Choroba niszczy komórki odpowiedzialne za pracę mięśni. Dotyka częściej mężczyzn. U Mariusza w rodzinie nikt nie chorował na SLA. On sam miał nadzieję, że jakakolwiek będzie diagnoza, będzie to choroba uleczalna. Niestety, nie jest. Można czekać i patrzeć na to, jak choroba zacznie odbierać kolejne funkcje życiowe, które są nie do odzyskania, albo zacząć walczyć. Cały czas są prowadzone badania nad wynalezieniem leku na SLA, jednak na tę chwilę konwencjonalna medycyna pozostaje bezradna.
- Chcę zyskać na czasie, ratować życie, bo mam dla kogo żyć: mam żonę, córkę. Wybór jest dość wąski: USA, Izrael, Ukraina, albo nasz Kraków. Przeszczepy komórek macierzystych dają nadzieję na powstrzymanie objawów choroby i tym samym zyskanie czasu na wynalezienie skutecznej metody leczenia. Koszt serii zabiegów to 82.000 zł i, jak się można spodziewać, nie jest refundowany przez NFZ. Pierwszy z 5 zabiegów odbędzie się już 21 września 2015 roku, kolejne w kilkumiesięcznych odstępach.
Mariusz - mąż, tata, kibic Arki. Facet, który nie płacze, gdy mówi o chorobie, chociaż ta zabiera mu dużo. Głos mu się załamuje dopiero, gdy mówi o córce Neli - jest jego oczkiem w głowie. Cieszy się, że mógł ją nauczyć jeździć na rowerze, zanim zachorował. Teraz nie dałby rady. Uczy ją, żeby była twarda, żeby umiała bronić swojego zdania. Nela wie, że tata jest bardzo chory, pomaga mu we wszystkim, wbija PIN przy zakupach, bo tata nie daje rady, uważa na przejściu dla pieszych, żeby taty nikt nie popchnął, żeby zdążył przejść na zielonym świetle.
Jako wierny kibic Mariusz stara się chodzić na mecze, śmieje się, że w obstawie kolegów wygląda jak VIP - muszą robić miejsce wokół niego, żeby mógł bezpiecznie przejść. Nie jest łatwo zachować pogodę ducha, gdy każdego dnia choroba coś zabiera - dla mężczyzny, który słabnie, który nie może fizycznie ochronić swojej żony i córki, to jest potwornie ciężkie.
W życiu spotykają nas różne sytuacje, od pięknych chwil po wyzwania, ale siłą ludzi jest możliwość zjednoczenia się dla wspólnego dobrego celu, jak bezinteresowna pomoc drugiej osobie. Dziś spotykamy się tutaj, żeby pomóc Mariuszowi zebrać pieniądze na drogie leczenie. Pierwszą ratę fundacja już wpłaciła, w piątek 18 września trzeba wpłacić kolejną, dlatego prosimy o pomoc. Każde okazane dobro na pewno wróci ze zdwojoną siłą. Dobro dajesz, dobro otrzymujesz!
Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mariusza. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.