20 paluszków dla Filipka – prezent na 2 urodziny

Ostatnie 17 miesięcy to był czas cudów. Na świecie pojawił się nasz długo wyczekiwany Filipek. Czas ogromnych radość i z każdym dniem pogłębiającej się miłości do naszego synka. Był to też czas trwogi i ogromnego strachu. Niemalże każdego dnia musieliśmy zmierzyć się z trudnymi decyzjami, od których zależeć miało zdrowie i przyszłość naszego maluszka. Nasz synek urodził się z niezwykle rzadkim schorzeniem – zespołem Aperta. Zrośnięte szwy czaszki, brak miejsca dla rozwijającego się mózgu, zrośnięte, niczym płetwy paluszki dłoni i stóp, bez możliwości chwytania, to tylko niektóre z powikłań, z którymi niespełna roczny maluszek musiał się zmierzyć.  A o życie walczył już dwukrotnie.

Zobacz film: "Wiedza i świadomość pacjentów w dobie Internetu"

Na chorobę Filipka nie wynaleziono lekarstwa, które poradziłoby sobie z deformacjami kości Filipka. Koniecznie trzeba z nimi walczyć, chronić jego niewinne życie i operować. To z Waszą pomocą, w ostatniej chwili, jak to powiedział dr Fearon z Dallas, udało nam się zebrać środki, które umożliwiły przeprowadzenie operacji główki Filipka. Bez operacji, doszłoby do uszkodzenia mózgu i nieodwracalnych zmian w główce naszego synka. Operacja odbyła się tuż po pierwszych urodzinach. Zdążyliśmy uniknąć uszkodzenia główki i nieodwracalnych zmian w mózgu.

Wtedy nam się udało. Dr Fearon otworzył czaszkę Filipka, zrośnięte części oddzielił od siebie, podzielił czaszkę na mniejsze kawałki i zrobił miejsce dla mózgu Filipka, na kolejne kilka lat. Operacja się udała, to najważniejsze. 2,5 cm, o tyle udało się  powiększyć obwód główki naszego synka, dzięki czemu zniknęło zagrożenie wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego i uszkodzenia mózgu w jego główce. Niestety, nasze chwile strachu nie dobiegły końca. By mogły stać się tylko złym wspomnieniem, konieczna jest przeprowadzenie kolejnej operacji, tym razem rozdzielenia paluszków.

Tuż przed operacją główki, w klinice w Monachium Filipek przeszedł operację uwolnienia kciuków i najmniejszego paluszka.  Aby uwolnić wszystkie paluszki rączek, lekarze w Niemczech zaplanowali wykonanie minimum 5 operacji, bez szansy na rozdzielenie paluszków u stóp, gdyż w Europie żadna klinika nie wykonuje tak skomplikowanych operacji. Dla nas to 5 kolejnych narkoz, 5 kolejnych rozstań i w przeliczeniu 12 miesięcy zagipsowych rączek z metalowymi separatorami na paluszkach i ogromnego strachu skrytego w oczach naszego bezbronnego maleństwa.  Dr Fearon może rozdzieli wszystkie 20 paluszków podczas 2 operacji. dr Fearon'a  poza estetyczną korektą zrośniętych paluszków, szczególną uwagę przykłada do rozwoju umysłowego małych Aperciaków. Im mniej operacji i narkoz, tym lepiej będzie się rozwijać nasz synek.

Pierwsza operacja rozdzielenia paluszków u Filipka została zaplanowana na przełomie listopada i grudnia 2015 roku. Operacja rozdzielenia paluszków będzie dużo bardziej skomplikowana, niż główki. U Filipka nieestetycznie zrośniętym paluszkom towarzyszą zrosty kostne.  Podczas operacji dr Fearon poza ich rozdzieleniem, uformuje również ich kształt. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, po ok. 3 miesiącach odbędzie się druga i za razem ostatnia operacja, po której Filipek będzie miał 20 paluszków. Byłby to najcudowniejszy prezent na drugie urodziny.

Nie mamy co liczyć na pomoc z NFZ. Koszty operacji musimy pokryć sami. Ogromne pieniądze są ceną za prawidłowy rozwój naszego dziecka... Po operacji główki, Filipek zaczął bardzo intensywnie się rozwijać. Szczery uśmiech, samodzielne kroczki i niezamykająca się radosna buzia. To najcudowniejszy chłopczyk pod słońcem. Pomóżcie nam spełnić marzenie, nie o 10, a 20 paluszkach, nie o 6, a wystarczających 2 operacjach, nie rocznym, a w najgorszym wypadku dwumiesięcznym okresie zagipsowanych paluszków. Pozwólcie nam uszczęśliwić naszego jedynego synka.

Rodzice

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Filipka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Oddech dla Ludwika

"Choroba synka nie powstała z moich zaniechań, wręcz przeciwnie, było to moje długo wyczekiwane przez 11 lat dziecko" - mówi matka.

Komentarze
Artykuły Choroby i dolegliwości
Choroby i dolegliwości

Probiotyki

niemetabolizowanej laktozy objawia się w postaci dolegliwości żołądkowo-jelitowych. Szczepy bakterii w probiotykach wytwarzają enzym (β-galaktozydaza

Choroby i dolegliwości

6 zaskakujących rzeczy, które są zaraźliwe

6 zaskakujących rzeczy, które są zaraźliwe

Emocje są zaraźliwe To zaskakujące, ale nie tylko zarazki stanowią dla nas czynnik zaraźliwy. Organizm człowieka jest równie podatny na emocje, w tym nastrój i zachowanie osób trzecich. Badania kliniczne potwierdzają, że bardzo często nie kontrolujemy...

Choroby i dolegliwości

Sprawdzone sposoby na uniknięcie chrapania

Sprawdzone sposoby na uniknięcie chrapania

Jak pozbyć się chrapania? Chrapanie to jeden z najbardziej uciążliwych nawyków. Chociaż osobie chrapiącej może wcale nie przeszkadzać (mimo to może powodować groźny bezdech senny), to bywa nieznośne dla otoczenia. Stopery w uszach czy poduszka na głowie...

Choroby i dolegliwości

Co twoje stopy mówią o zdrowiu?

Co twoje stopy mówią o zdrowiu?

Dziwne zmiany na stopach Pierwsze symtomy choroby wcale nie muszą być związane z bólem czy osłabieniem organizmu, bo wiele groźnych schorzeń (...) paznokcia. Może to być poważny objaw raka płuc lub chorób serca. Inną przyczyną są choroby...

Choroby i dolegliwości

Kancerogenna żywność

Kancerogenna żywność

Rakotwórcze produkty Zdrowe odżywianie zmniejsza ryzyko rozwoju groźnych nowotworów. Odpowiednio skomponowana dieta chroni również przed chorobami (...) choroby. Dowiedz się czego powinieneś unikać. Żywność light Żywność...

Choroby i dolegliwości

Biurowe choroby zawodowe

Biurowe choroby zawodowe

Pracujesz w biurze? Być może cierpisz na te choroby Myśląc o ciężkiej pracy, zwykle na myśl przychodzi nam praca fizyczna. W końcu rzeczywiście (...) dolegliwości chorego budynku to różne dolegliwości...