Krzyś o skórze delikatnej jak skrzydła motyla

Jest sierpień. Gorąco, ciało poci się. Skóra Krzysia reaguje po swojemu, nie wytrzymuje. Pęcherze robią się nawet pod paznokciami. Jeden, ze stópki właśnie schodzi - paznokieć, nie pęcherz. Ale ta choroba, to nie tylko to, co widać gołym okiem. Chciałabym jeszcze karmić Krzysia piersią. Wiem, że to byłoby najlepsze. Jednak pęcherze w buzi, na języku nie pozwalają mu mocno ssać. Muszę je przebijać, uważać, by nie zakrztusił się wyciekająca krwią. Są momenty, gdy śpi spokojnie. Po zmianie wszystkich opatrunków, porządnie nasmarowany. Jego twarz, na codzień pogrążona w bólu, łagodnieje. Wtedy oddycham głęboko. Mam trochę czasu, by się uspokoić, wrócić do równowagi i nabrać sił przed kolejną walką z bólem.

Niecałe 3 miesiące. Tyle dzisiaj ma Krzyś. Urodził się dokładnie w Dzień Matki i tym samym podarował swojej najpiękniejszy prezent. Skóra Krzysia od początku „nie słuchała”. Nikt się nie spodziewał, że opaska z imieniem i nazwiskiem mamy, na ręce noworodka narobi tyle szkód. Dotykając skórę na nadgarstku doprowadziła do powstania paskudnego pęcherza. A po pęcherzu powstaje rana… jak się okazało nie pierwsza i nie ostatnia.

Zobacz film: "Polacy żyją aż 7 lat krócej niż Szwedzi"

Krzysia po porodzie przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka. Mama mogła zobaczyć go dopiero po kilku dniach. Zakrwawione rączki i nóżki zostawiały smugi krwi na prześcieradle. A noworodek nie rozumie, że jak kopie, to tym samym robi sobie krzywdę.

To EB, taka informacja widniała na karcie informacyjnej ze szpitala. Po dwóch tygodniach, ku zaskoczeniu rodziców wypisano go do domu. Rodzice nie wiedzieli co mają dalej robić. Jak ulżyć dziecku w cierpieniu. Silikon przywieziony ze szpitala łagodził rany na chwilę, ale opatrunki były zbyt ciężkie, rączki i nóżki zaczęły sinieć z powodu słabego przepływu krwi.

Powoli uczymy się żyć z chorobą i jakkolwiek dziwnie to nie zabrzmi, zapanować nad nią. Nie ma leku, nie ma dobrego rozwiązania, które w tym momencie wyleczyłoby Krzysia - mówi mama - Przy pomocy specjalnych opatrunków udaje się zapanować nad ranami na stópkach. Wiele zależy jednak od czynników zewnętrznych: temperatury, zmiany pogody, wilgotności powietrza. To one po części warunkują jak boleć będzie dzisiejszy dzień.

Krzyś cały czas czeka na wyniki badań genetycznych. One powiedzą nam jaką odmianę choroby ma Krzyś. Wiele osób zaangażowanych w historie dzieciaczków ze skrajnym przypadkiem EB - Zuzi i Kajtka - również Krzysia chciałoby wysłać na terapie do kliniki w Minnesocie. To jednak nie czas. Krzyś nie jest jeszcze do końca zdiagnozowany. Na wyniki badań genetycznych cały czas czeka. I pamiętajmy, że jest malutki. Takiego leczenia najprawdopodobniej by nie przeżył. Każdy przypadek jest inny. Dla Krzysia najlepsze będą specjalne opatrunki, które nie przykleją się do ran, kremy i bandaże. Wydaje się, że to niewiele. Ale dla malucha to duża ulga. Zabezpieczona skóra rzadziej się rozwarstwia, a ukryta pod opatrunkiem szybciej goi. Braciszek też pomaga, jak może. Niejednokrotnie to jego głos uspokoił Krzysia, gdy rodzice załamywali już ręce.

Skóra niemowlaka. Różowa, gładka, pachnąca dzieckiem. Jej widok i zapach sprawia, że chcemy głaskać, całować, przytulać… I jest to jak najbardziej wskazane. Bo przecież delikatny dotyk daje tak potrzebne poczucie bezpieczeństwa. Sprawia, że maleństwo uspokaja się. Krzyś też potrzebuje bliskości. Pod tym względem nie różni się od innych dzieci. Chciałby być tulony, głaskany. Ale nie może. Jego delikatna skóra wysyła brutalne sygnały za każdym razem. Dlatego Krzyś i jego rodzina potrzebują pomocy.

Codzienna walka z bólem pochłania ogromne środki finansowe. Staramy się zapewnić Krzysiowi pomoc na najbliższe 3 lata życia. Wtedy być może znajdzie się w momencie, w którym będzie można powiedzieć więcej, może nawet podjąć dalsze decyzje odnośnie jego leczenia. Do tego czasu walka z ranami  jest tą najważniejszą. A Ty możesz pomóc wygrywać ją każdego dnia.

Aktualizacja 14.08.2015

Mama otrzymała wyniki badań genetycznych Krzysia. Niestety chłopczyk choruje na ciężką postać dystroficzną. Jest to najgorsza informacja, jaką mogliśmy otrzymać. Dlatego wspieramy Krzysia jeszcze bardziej.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Krzysia. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Krzyś o skórze delikatnej jak skrzydła motyla
Krzyś o skórze delikatnej jak skrzydła motyla

NFZ odmówił refundacji leku ratującego jego życie

NFZ odmówił refundacji leku ratującego jego życie

W przypadku ultra rzadkiej choroby, z jaką zmaga się Kacperek, jedyne skuteczne leczenie w Polsce jest poza zasięgiem, nie ma na nie miejsca w koszyku świadczeń, a rodzice samodzielnie muszą pokryć ogromne koszty zakupu leku, by ich syn mógł żyć. Poza nim w Polsce dotkniętych tą rzadką chorobą jest jedynie 7 dzieci.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kacpra. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy