Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Kacperek - NFZ odmówił refundacji leku ratującego jego życie

Avatar placeholder
26.03.2019 15:04
Kacperek - NFZ odmówił refundacji leku ratującego jego życie
Kacperek - NFZ odmówił refundacji leku ratującego jego życie

Gdy pojawia się atak gorączki targającej ciałem naszego syna, wskaźnikowi CRP (stanu zapalnego w organizmie) brakuje skali w naszym domowym urządzeniu (sięga ponad 165, gdy norma dla zdrowego człowieka wynosi 8). Od 10 lat walczymy ze strachem o życie naszego dziecka, widokiem bólu, na który jesteśmy bezsilni i od prawie 2 lat ze spiralą urzędniczych przepychanek. Odpowiadać na trudne pytania naszego dziecka, jest coraz trudniej. – Synku, to minie, ból ustąpi – czuję, że to puste słowa, ale przecież innych nie ma. Nie mogę obiecać, że wyzdrowieje, nie mogę obiecać, że choć znamy skuteczne lekarstwo, mamy pieniądze, za które uda nam się wykupić go z choroby...

Wszyscy jesteśmy równi wobec losu. Choroba nie wybiera ze względu na status materialny, wewnętrzną siłę rodziców i chęć życia dziecka. W konstytucji zapisano, że każdy z nas ma prawo do ratowania życia. Niestety, nie dla wszystkich prawo jest równe. W przypadku ultra rzadkiej choroby, z jaką zmaga się Kacperek, jedyne skuteczne leczenie w Polsce jest poza zasięgiem, nie ma na nie miejsca w koszyku świadczeń, a rodzice samodzielnie muszą pokryć ogromne koszty zakupu leku, by ich syn mógł żyć.

Angina, przeziębienie i gorączki towarzyszyły Kacperkowi, od kiedy pamiętam. Regularnie jak w zegarku, co 2 tygodnie gorączki sięgające 41 stopni zwalały z nóg rozpalone ciało bezbronnego chłopca. Podczas tego dochodzi do wytworzenia niebezpiecznego białka, które odkładając się w narządach chłopca, może doprowadzić do amyloidozy nerek, prowadzącej do niewydolności narządu. Żadne leki przeciwgorączkowe nie potrafią skutecznie obniżyć wysokiej temperatury ciała, a bezradność lekarzy jest porażką polskiej służby zdrowia.

Zobacz film: "Dlaczego układ odpornościowy jest ważny?"

Po wieloletniej tułaczce w poszukiwaniu diagnozy, rodzice trafili do Centrum Zdrowia Dziecka. Po roku poszukiwań przyczyny nawracających niebezpiecznych gorączek, wyniki badań zostały przesłane do kliniki w Londynie. Na podstawie wykonanych badań genetycznych u Kacpra rozpoznano ultra rzadką wrodzoną chorobę autozapalną – zespół TRAPS z mutacjami w genie TNFRA1. Poza nim w Polsce dotkniętych chorobą jest 7 dzieci. Na całym świecie zdiagnozowanych jest mniej niż 100 przypadków. To niezwykle rzadka postaci pierwotnego zaburzenia odporności. Gdy po rozpoznaniu choroby udało się odnaleźć skuteczny lek, zalecony przez specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka, Minister Zdrowia odmówił pomocy, a NFZ odmówił refundacji.

NFZ odmówił refundacji zakupu jedynego leku, który skutecznie nie tylko obniża niebezpieczne gorączki, ale także blokuje receptor, który jest odpowiedzialny za wytwarzanie się stanu zapalnego w organizmie naszego synka. Odwołaliśmy się od decyzji ministra, walczymy o refundację. Zdajemy sobie sprawę, że droga sądowa może ciągnąć się miesiące, a nawet lata. Niestety, czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Aby nie przerwać jedynej jak dotąd poznanej i skutecznej terapii, musimy samodzielnie opłacić zakup leku. A koszty są ogromne.Kacper przyjmuje 2 razy dziennie zastrzyk domięśniowy. W skali miesiąca do walki z chorobą niezbędny jest zakup 2 opakowań leku. Miesięczny koszt terapii to 9000 zł. Jak długo Kacper powinien stosować lek? Tego nie wiemy. Póki zastosowany lek działa, przynosi ulgę, likwiduje całkowicie stany gorączkowe i nie powoduje skutków ubocznych, będziemy go stosować.

1 lipca Kacper został przyjęty na oddział w celu podania leku. Już po kilkunastu dniach stosowania lekarstwa widać znaczącą poprawę. Pierwszy raz od 10 lat gorączka nie wystąpiła już od ponad 20 dni. W piątek Kacperek opuszcza szpital, co oznacza, że przyjmie ostatnią dawkę leku. Kacperek wierzy, że minister zmieni zdanie. My zaś nie możemy bezczynnie czekać na zmianę decyzji z NFZ i pozwolić wrócić niebezpiecznym gorączkom i przerwać terapii. Nasze oszczędności i wsparcie najbliższych pozwoliły zapewnić zakup 2 opakowań, które wystarczą do końca sierpnia.

Co nam pozostało? Poddać się, gdy nadzieja na „normalność” roziskrzyła nasze serca, skazując naszego syna na powolne umieranie? Wierzymy, że dobro istnieje naprawdę. Świat nie jest złym miejscem. W każdym dniu jest coś dobrego. Bo dobry dzień, to dzień, w którym Kacper nie ma gorączki sięgającej 41 stopni. Od początku lipca w naszym życiu są same dobre, podtrzymywane nadzieją, dni. Dobro nie przemija. Ono jest w nas, w naszych sercach. To jedyna rzecz, którą dzieląc się, mnożymy szczęście innych.

Gdzieś tam na szpitalnym łóżku leży chory chłopiec, dla którego pojawiła się nadzieja. Kacper nie rozumie świata dorosłych, zawiłych procedur, niezliczonej dokumentacji i odmowy pomocy przez ministra. On jedynie chce żyć jak jego rówieśnicy. Uczęszczać do szkoły i pozbyć się zagrażających jego życiu, łamiących serca rodziców gorączek. Teraz, gdy jest w szpitalu i przyjmuje lekarstwo, nic go nie boli, nie ma gorączki i zimnych dreszczy. Pragniemy zebrać środki na pokrycie kosztów leczenia do końca 2016 roku. Wierzymy, że w tym czasie zdrowie i dobro pacjenta wygra, a NFZ zmieni decyzję.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kacpra. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

NFZ odmówił refundacji leku

NFZ odmówił refundacji leku

Ola zmaga się z chorobą autozapalną. Chorobęą która już dwa razy próbowała sięgnąć po życie Oli. Trzeciego razu Ola prawdopodobnie nie przeżyje, dlatego potrzebuje naszej pomocy..

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Oli. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze