Olunia - NFZ odmówił refundacji leku ratującego jej życie

  • Nie wiem, co będzie, gdy skończą się nam pieniądze na lek... Co ja powiem córce? Córeczko, czas umierać? – rozpacza tata Oli chorującej na chorobę autozapalną. Chorobę, która już dwa razy próbowała sięgnąć po życie Oli. Trzeciego razu Ola prawdopodobnie nie przeżyje, dlatego potrzebuje naszej pomocy.

Pierwsza gorączka u Oli pojawiła się, gdy miała zaledwie 10 miesięcy. Nagle na termometrze pojawiło się 40 stopni. W szpitalu Ola dostała antybiotyk i wyszła do domu. Po miesiącu powtórka – gorączka i antybiotyk. Wyniki badań były dobre, jednak lekarze zaczęli szukać przyczyny, co nie było wcale takie proste. Zajęło to 11 lat, podczas których Ola trafiała do szpitala średnio raz w miesiącu z wysoką gorączką. - Przerzucali nas ze szpitala do szpitala, z oddziału na oddział – wpomina mama Oli. - Nikt nie potrafił powiedzieć, na co córeczka choruje. Do wysokiej gorączki doszły obrzęki skroni, policzka, oka. Lekarze patrzyli na Olę ze zdziwieniem, ale i współczuciem. Podczas obrzęków skóra rozciąga się do granic możliwości, a gałka oczna jest wpychana do środka. Maleńka Ola bardzo bała się, gdy miała zapuchnięte dwa oczka, bo traciła wzrok. A ja drżałam z bólu, kiedy moje dziecko płakało, że nic nie widzi. Gdy Ola skończyła 10 lat, choroba zaczęła atakować jeszcze mocniej. Wtedy córka pierwszy raz powiedziała: “Mamo, dlaczego ja mam tę straszną chorobę? Ja już chyba nie wytrzymam“. Co miałam powiedzieć mojemu dziecku? Że nikt w Polsce nie wie, co jej jest i czy to się kiedykolwiek skończy?

Dlaczego warto wykonywać badania profilaktyczne?

W domu mamy 5 termometrów, jeden zawsze noszę w torebce. W korytarzu stoi spakowana walizka, gdyby trzeba było szybko jechać do szpitala. Temperatura potrafi wzrosnąć do 40 stopni w ciągu pół godziny - mamy wtedy mało czasu, żeby dojechać do szpitala. Gdy odczyny na brzuchu robią się ciepłe, wiemy, że choroba zaraz zaatakuje. Do tej pory zawsze zdążyliśmy na czas, antybiotyk zawsze pomagał. W sierpniu 2014 roku stało się coś, czego się nie spodziewaliśmy. Z gorączką ponad 40 stopni trafiliśmy do CZD. Ola była okropnie spuchnięta, organizm nie wytrzymał temperatury... straciła przytomność. Nie pomagały antybiotyki, nie pomagały sterydy. Po kilku godzinach lekarze powiedzieli, że Ola ma masywny obrzęk mózgu i oni ze swojej strony zrobili już wszystko... Doznałam szoku, przyjechałam tam po pomoc, a dowiedziałam się, że ona umiera... Kiedyś, gdy oglądałam filmy, w których były sceny, na których dzieci umierają, myślałam o tych matkach, o tym, że ja na ich miejscu od razu sama umarłabym lub serce by mi pękło, a teraz ja sama stanęłam w obliczu takiej sytuacji...

Po tygodniu śpiączki stał się cud, Ola się wybudziła. Jednak coś za coś, nic nie było tak jak wcześniej. Lekarze mówili, że jeśli wyjdzie z tego, to będzie niepełnosprawna lub zupełnie bezwładna. Byliśmy z nią na oddziale dzień i noc. Ćwiczyliśmy, uczyliśmy wszystkiego od nowa: jedzenia, chodzenia, mówienia. Zostały ślady w psychice i padaczka. Poczas ataków Ola traci kontakt z rzeczywistością i powtarza w kółko: „Mamo, ja się strasznie boję... Pomóż mi... Ja chcę do mojej mamy!“ Mówię jej, że jestem obok, że już dobrze.

Lekarze z CZD wysyłali infromacje o Oli do zagranicznych klinik, pytali o podobne przypadki, sposoby leczenia. Odezwała się pani Doktor z USA – na swój koszt chciała zdiagnozować Olę. Wystąpiliśmy o paszport, wizę. Do USA jednak nigdy nie dojechaliśmy – po 3 miesiącach Ola znowu trafiła do szpitala z drugim obrzękiem mózgu. Lekarze mówią, że trzeciego takiego obrzęku Ola może już nie przeżyć...  Kolejne wyniki badań potwierdziły, że Ola ma bardzo rzadką chorobę genetyczną autozapalną – jej organizm sam wytwarza ogniska zapalne, które na tym etapie choroby zagrażają już życiu Oli. Lekarze z USA zaproponowali włączenie u Oli terapii biologicznej, a dokładnie leku blokera Kineret. Dzięki rodzinie, przyjaciołom i znajomym zapożyczyliśmy się i mogliśmy kupić Oli kilka pudełek leku i sprawdzić czy działa. I ON DZIAŁA! Córka pierwszy raz od lat miała przerwę w pobytach w szpitalu, od 19 maja ani razu nie miała wysokiej temperatury. Jednak ta radość została nam w jednej chwili brutalnie odebrana, bo NFZ odmówił refundacji leku! Nikogo nie obchodzi, że lek działa, że dzięki niemu Ola nie ma gorączki, że nie musi być hospitalizowana, że nie ma obrzęków. NFZ skazał naszą córkę na śmierć – może to mocne słowa, ale dla nas, rodziców, tak to wygląda.

Koszt leku jest ogromny. Ola codziennie otrzymuje 4 zastrzyki, co kosztuje ok. 600 zł.  Nie wiemy, jak długo Ola będzie musiała przyjmować zastrzyki, wierzymy, że uda się postawić diagnozę i wyleczyć Olę. Jedno dziecko w Polsce otrzymało refundację, a wszystkie inne, w tym Ola, nie. Pisaliśmy do NFZ, do Ministerstwa Zdrowia, do Rzecznika Praw Dziecka, do Prezydenta, do Rzecznika Praw Pacjenta. Dlaczego inne dziecko dostało refundację, a Ola nie? Dlaczego Ministerstwo Zdrowia prowadzi taką selekcję? W nocy słyszę, jak moja córeczka płacze. Ona tak bardzo się boi, że skończą się leki. Zagląda do lodówki i patrzy, ile jeszcze zostało. Nie chce przeżywać tego wszystkiego po raz kolejny: obrzęki, utrata wzroku, zagrożenie życia…

Piszemy odwołania, ale organ ministerstwa jest niewzruszony na nasze błaganie o życie dla dziecka, dlatego proszę wszystkich o pomoc w uzbieraniu środków na lek, który ratuje Olę. Wiem, że trzeciego obrzęku mózgu córeczka może już nie przeżyć. Nie potrafię żyć z myślą, że mogę stracić moje kochane dziecko, że może jej już nie być i zostanie pustka, której nic na świecie nie wypełni… W głębi duszy wierzę, że każda matka, ojciec, każdy człowiek rozumie mój ból i strach o ukochane dziecko i nie pozwoli, aby jej już z nami nie było…

Zbieramy na opłacenie leku dla Oli do końca 2016 roku. Nie chcemy wyręczać NFZ i Ministerstwa Zdrowia, jednak przerwanie terapii teraz może odebrać Oli życie. Liczymy na to, że w ciągu półtora roku walka rodziców i lekarzy zakończy się zmianą decyzji i lek będzie refundowany.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Oli. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Warto pomagać

"Mamo... znów bolą mnie włoski. A miały już nie boleć" - skarży się Amelka. Guz nie boli, rośnie cicho, bezboleśnie. Bolą wypadające włoski.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Amelki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze (6)
~dfdff
~dfdff ponad rok temu

Problem w tym, że my, ludzie uczciwi i dobrzy, jesteśmy zbyt łagodni. Gdyby tak zdesperowany rodzic odstrzelił jakiegoś decydenta, kolejni mieliby mniej buty w decydowaniu o życiu lub śmierci chorych dzieci. Może pora żeby to właściwy minister - tak dla odmiany - zaczął się bać o życie swoje lub bliskich? Może byłoby to dobre dla takich niewinnych dzieci, jak Ola?

Odpowiedz
~powodzenia
~powodzenia ponad rok temu

mam dobrą radę i proszę pisać szybko: The Registrar European Court of Human Rights Council of Europe 67075 Strasbourg Cedex France najlepiej znaleść szybko dobrego prawnika, naperno macie, i piszecie w języku angielskim to co napisaliście w artykule że polski rząd ministerswo zdrowia nie chce ratowac chorych dzieci w Polsce, wszystkie wesze listy do polskich polityków nawet Prezydenta jak napisaliście wiecie co są warte... to Polska i ludzi chorych tu ma się gdzieś zobaczycie jak na takie sprawy zareagują inne kraje. Powodzenia.

Odpowiedz
~L 1
~L 1 ponad rok temu

ŻYCZĘ POWODZENIA Z WYGRANIA PRZED SADEM SPRAWY DLA OLI ABY PRZETRZEĆ DROGE DLA INNYCH CHORYCH TRZYMAM KCIUKI ZA WYGRANA SPRAWE PROSZĘ WYSTĄPIĆ O OSZKODOWANIE ZADOSCUCZYNIENIA ZA CIERPIENIE DZIECKA OD RZADU I UNII W STOSOWANIU SOLODALRNYCH PRZEPISÓW W UNII POWINNI BYĆ RÓWNI WSZYSCY DOŚ TEJ OBLUDY NIE PANI SIE NIE PODDAJE ŻYCZĘ OLI SZYBKIEGO P;OWROTU DO ZDROWIA

Odpowiedz
~L 1
~L 1 ponad rok temu

GDYBY DOTYCZYŁO TO DZIECKA PREMIER KOPACZ CZY POSŁA LUB SENATORA TO REFUNDACJA BY SIE ZNALAZŁA SKORO JESTEŚMY W UNI I SOLADARYZUJEMY SIE NA PRZYJMIOWNIE UCHODŻCOW W POZOSTAŁYCH KRACHACH UNI LEK TEN JEST DOPUSZCZONY DO OBIEGU TO DLACZEGO NIE W POLSCE JESTEŚMY CZŁONKIEM UNI CZY GORSZYM KRAJEM NIŻ NIEMCY I INNE KRAJE GDZIE LEK JEST DOPUSZCZONY GDZIE JEST SPRAWIEDLIWOŚĆ PANI KOPACZ PREMIER TUSK POLSKE SPRZEDAJECIE DLA SWOICH KORZYŚCI MAJATKOWYCH DOBRZE ŻE WYBORY DO PARLAMENTU SIE ZBIŻAJA BEDZIECIE SKASOWANI PO

Odpowiedz
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Choroby genetyczne - klasyfikacja
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocni lekarze

Artykuły Choroby genetyczne - klasyfikacja
Rak nerki - przyczyny, objawy, diagnostyka, klasyfikacja, przerzuty, leczenie

Rak nerki - procedura refundacji leków nowej generacji

Rak nerki - procedura refundacji leków nowej generacji Odtwórz wideo

. W związku z tym, terapie prowadzone za ich pomocą może zlecić tylko specjalista, a procedura refundacji jest wieloetapowa. Jest do tego przeznaczona (...) kryteria do leczenia niestandardowego, wystawia indywidualny wniosek o refundację...

Łuszczyca - występowanie, objawy, przyczyny, rodzaje, leczenie

Leczenie łuszczycy: refundacja

Leczenie łuszczycy: refundacja Odtwórz wideo

. Zaczęto poszukiwać leku, który byłby w stanie zwiększyć wydajność układu immunologicznego i jednocześnie leczyć objawy łuszczycy. Udało stworzyć (...) się leki biologiczne, które stosowane, z powodzeniem oddalają widmo choroby. Jak...

Zaćma - klasyfikacja, objawy, leczenie

Szansa dla pacjentów z zaćmą - MZ przygotowuje nową ustawę

Szansa dla pacjentów z zaćmą - MZ przygotowuje nową ustawę

. Wszystko ze względu na koszt zabiegu - najprostsza, jednoogniskowa soczewka kosztuje Narodowy Fundusz Zdrowia 2300 zł. Ale standard oferowany przez NFZ (...) , a taki zabieg wykonuje się raz i powinien wystarczyć na całe życie....

Zasiłki dla rodziców

Matka wychowująca dziecko

Matka wychowująca dziecko

Refundacji kosztów może dokonać tylko osoba bezrobotna, samotnie wychowująca dziecko do lat 7 - jeśli spełnia określone warunki.