Mamo... znów bolą mnie włoski
A miały już nie boleć, już wszystko miało być dobrze. Może pamiętasz Amelkę, może nawet wtedy byłeś z nami... (klik) Guz nie boli, rośnie cicho, bezboleśnie. Bolą wypadające włoski. Rok temu zrobiliśmy krok w przód, zakończyliśmy leczenie. Po roku robimy dwa kroki w tył - guz nigdy nie zniknął, odrósł i znowu się wygraża, że zabierze nam Malutką. Już raz tam byliśmy, już raz staliśmy pod ścianą bezsilności, próbując ją przebić. Wtedy mogliśmy odejść od ściany, wodzeni za nos przez chorobę, która nie zapomniała - niestety. Dziś już od tej ściany nie możemy odejść.
Guz ma III stopień złośliwości, nazywa się wyściółczak anaplastyczny. Siedzi w główce Amelki od 2012 roku, miała wtedy niecałe 3 latka. Po operacji została kreseczka na główce, miejsce spotkania lekarzy ze śmiertelnym wrogiem. Potem trzeba było zatruć cały organizm, żeby wyczyścić go z każdej ukrytej komórki nowotworowej - chemioterapia płynęła litrami, do tej pory Amelka przyjęła ponad 200 kroplówek. Z resztkami guza miała sobie poradzić radioterapia, jednak po kontrolnym rezonansie w styczniu 2014 roku okazało się, że jest "czysto" i radioterapia nie jest potrzebna. Rodzice i lekarze przecierali oczy ze zdumienia, jakby doświadczyli cudu. - Nie mogliśmy uwierzyć, że to prawda, a nie sen, z którego zaraz się obudzimy. - wspomina mama Amelki. - Nasi lekarze po otrzymaniu tak dobrych wyników mieli wątpliwości co do słuszności naświetlania, jeśli nie było co naświetlać. W związku z tym skonsultowaliśmy się dodatkowo z warszawskim Centrum koordynującym leczenie guzów u dzieci. Tak jak i nasi lekarze, tak i lekarze z Warszawy, jednomyślnie mówili, że póki co nie ma konieczności stosowania naświetleń. Dotychczasowa chemioterapia działała i nie było potrzeby za bardzo obciążać Amelki radioterapią, skoro guz zniknął.
- Chemia działała, guz nie odrastał. Mieliśmy nadzieję, że to pomoże i po tych 18 miesiącach uda się chemiterapią wyniszczyć resztki guza. Rzeczywistość była inna. Chemia, jak się poźniej okazało, blokowala tylko rozrost resztek komórek nowotworowych, ale nie niszczyła ich. Kiedy zakończyliśmy podawanie chemii, guz zaczął rosnąć - był wrzesień 2014 roku. W styczniu 2015 kolejny rezonans, guz dalej rósł, był już większy o 2 mm. Kwiecień 2015 - guz miał już prawie 2 cm. Trzeba było wycinać. Po operacji w maju 2015 roku trzeba było dokładnie sprawdzić cały organizm, czy przypadkiem nie ma przerzutów. Na szczęście jest czysto. Amelka znowu rozpoczęła chemię, jednak tym razem nie możemy na tym poprzestać - już wiemy, jak to może się skończyć.
Zaczęlismy wysyłać dokumenty do klinik - chodzi o terapię protonową mózgu - tak jak w pierwszym przypadku. Wtedy lekarze nie widzieli konieczności zastosowania terapii, mówili, że Amelka jest za mała i nie ma sensu naświetlać tak młodego mózgu, skoro chemia działa. Teraz wiemy, że chemia blokuje, ale nie niszczy guza, dlatego naświetlania są konieczne. Terapia protonowa, w odróżnieniu od standardowej, celowana jest bezpośrednio w miejsce wyciętego guza, dlatego jest bardziej skuteczna i niesie mniejsze ryzyko skutków ubocznych. Wtedy, ponad dwa lata temu, ceny terapii wahały się w granicach 100 000 zł, więc nie prowadziliśmy po zakończeniu leczenia większych zbiórek, w przekonaniu, że w razie potrzeby będzie nas spokojnie stać na wyjazd. Niestety, ceny terapii wzrosły przez ten czas i to, co uzbieraliśmy na poprzednią terapię, nie wystarcza. Dziś koszt terapii w klinice w Czechach to prawie 400 000 zł.
Gdyby udało nam się zebrać brakującą kwotę, możemy jechać już, czekają na nas. Pierwszy planowany termin rozpoczęcia leczenia był wyznaczony na 22 lipca. Niestety, kiedy 10 lipca otrzymaliśmy kosztorys, musieliśmy zrezygnować, ponieważ nie mieliśmy pieniędzy, żeby zapłacić za leczenie. Termin przepadł, a my zaczynamy zbiórkę. To wszystko jest dla nas znajome, już raz przez to przechodziliśmy. Wracają lęki, wraca bezsilność, tłumaczenie Amelce, dlaczego znowu wypadają jej włoski, dlaczego znowu musimy jechać do szpitala. Nie rozumie tego, mówi, że przecież wygrała, a teraz trzeba wygrać drugi raz. Czy to się kiedyś skończy? Musi się skończyć, tak długo już niszczy nas ta choroba.
Gdyby Amelka szybko zaczęła terapię, leczenie zakończyłoby się w ciągu 2 miesięcy - tyle trwa terapia protonowa. A tak, dopóki nie uda nam się zebrać brakującej kwoty, musi znowu brać chemioterapię, żeby zabezpieczyć rozrost guza i przyblokować go do czasu rozpoczęcia naświetlań. Amelia przyjęła już tyle chemii, że każda kolejna jest coraz bardziej niebezpieczna - to nie jest przecież lekarstwo, niszczy cały organizm, niekoniecznie likwidując komórki nowotworowe w mózgu, jednak na tę chwilę nie ma innego wyjścia.
W ciagu tego roku, kiedy włoski ładnie odrosły, Amelka znowu musi pogodzić się z ich utratą... Jednak to tylko włoski, odrosną. My walczymy, żeby nie utracić czegoś o wiele ważniejszego - życia dziecka, którego w przypadku przegranej nie wróci już nic.
Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Amelki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.
Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.