"Marzę, żebym mogła założyć dżinsy i tak normalnie sobie usiąść". Dominika już nie pamięta dnia bez bólu

Trudno uwierzyć, że jedna i do tego tak młoda osoba, może mieć taki bagaż doświadczeń i chorób. Mówi, że dla niej każdy dzień jest walką - żeby mniej bolało, żeby nie stracić siły i wiary w to, że jeszcze będzie lepiej. Dominika Wojtko cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa i wulwodynię. To oznacza życie z ciągłym bólem. Możesz pomóc TUTAJ.

1. Z powodu choroby nie może siedzieć ani stać

- Są dni lepsze i gorsze. Dziś mam lepszy dzień, ale ostatnie trzy dni cały czas leżałam i płakałam z bólu. To wynik tego, że spotkałam się z moją przyjaciółką. Jechałam samochodem, do tego usiadłam na pół godziny do obiadu, oczywiście na specjalnej poduszce, którą mam zaleconą, ale to wystarczyło, by znów cierpieć... Zawsze tak to wygląda - opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie Dominika Wojtko.

Ból nasila się, gdy siedzi lub stoi, dlatego większość czasu spędza sama w domu, przykuta do łóżka, ale zagryza zęby i walczy.

Zobacz film: "Koszmary senne mogą być objawem choroby"

- Całe może życie społeczne, zawodowe właściwie przestało istnieć. To jest bardzo trudne - przyznaje.

2. Przez pięć lat szukała diagnozy

Jeszcze pięć lat temu prowadziła normalne życie, takie jak każda 30-latka. Zaczęło się od zwykłej infekcji intymnej. Dominika wspomina, że nałożył się na to jeszcze jeden czynnik - to był dla niej bardzo ciężki okres, żyła w strasznym stresie. Być może to było elementem zapalnym choroby.

- Pierwsze objawy pojawiły się w 2018 r. Miałam infekcję pochwy, która była źle leczona. Ginekolodzy z góry założyli, że to grzybica, a stan się pogarszał. Po wykonaniu badań okazało się, że to jest jednak infekcja bakteryjna. Dostałam antybiotyki i wydawało się, że wszystko powinno wrócić do normy. Wyniki posiewu były prawidłowe, ale moje dolegliwości nie mijały - wspomina.

- Przez rok chodziłam od lekarza do lekarza i wszędzie słyszałam, że ginekologicznie jestem zdrowa i powinnam pomyśleć o psychiatrze. Wmawiano mi, że to ból psychosomatyczny - dodaje.

Przełom przyszedł, kiedy w mediach społecznościowych trafiła na grupę kobiet cierpiących na wulwodynię, na której dziewczyny opisywały dokładnie takie same dolegliwości, z jakimi ona się zmagała. To choroba neurologiczna, która wiąże z trudnym do zniesienia bólem miejsc intymnych. Szacuje się, że może na nią cierpieć nawet co dziewiąta kobieta, ale wiele z nich nie otrzymuje właściwej diagnozy.

- Mogłabym godzinami o tym opowiadać, bo wylałam morze łez z bezsilności i można powiedzieć, że w zasadzie sama odnalazłam diagnozę. Dzięki radom z tego forum trafiłam do flebologa w Warszawie, który specjalizuje się w bólach miednicy. Tam okazało się, że mam też żylaki przymacicza w całym obszarze rodnym oraz ucisk żyły nerkowej - to się nazywa zespół "dziadka do orzechów" i jest to spowodowane anomalią genetyczną - wyjaśnia.

- Cały czas jestem też pod opieką neurologa, który jako jeden z nielicznych specjalistów zajmuje się bólami miednicy. On zdiagnozował u mnie neuralgię nerwów sromowych. Półtora roku temu, w czerwcu 2022 r., miałam przeprowadzone dwa zabiegi - embolizację lewej żyły jajnikowej i wenoplastykę żyły nerkowej. W maju miałam też operację na endometriozę - wspomina i dodaje, że po zabiegu dolegliwości jeszcze się nasiliły.

Ostateczna diagnoza, która wskazała, co jest przyczyną problemów, została postawiona dopiero we wrześniu w Szwajcarii.

- Okazało się, że rzeczywiście mam neuralgię nerwów sromowych, mam też przekrwienie bierne miednicy (PCS), endometriozę, adenomiozę, ale te wszystkie problemy są spowodowane zespołem Ehlersa-Danlosa. To jest choroba genetyczna tkanki łącznej, która polega na tym, że organizm nie wytwarza dostatecznej ilości kolagenu. Są różne typy, ja mam typ naczyniowy (VEDS), czyli najbardziej groźny - wyjaśnia.

3. Ma tylko jedno marzenie

Jedynym ratunkiem jest dla niej operacja w Szwajcarii - dekompresji nerwów sromowych i kulszowych z jednoczesnym zamknięciem poszerzonych naczyń.

- Jest to na tyle skomplikowany zabieg, że w zasadzie nigdzie, poza tą kliniką, nie przeprowadza się takich operacji. Szukałam pomocy w Polsce, ale lekarze mówią, że nie są w stanie mi już pomóc. Wiem, że operacja jest obarczona ryzykiem - przyznaje.

- Profesor, który się jej podejmie, powiedział wprost, że to może potrwać rok, a nawet dłużej, kiedy mój stan się poprawi, a ten pierwszy rok może być jeszcze gorszy niż teraz, co nawet trudno mi sobie wyobrazić. Wiem też, że operację trzeba przeprowadzić jak najszybciej, zanim w mózgu zajdą nieodwracalne zmiany związane z przewlekłym bólem - podkreśla Dominika.

Sama operacja to koszt ok. 105 tys. zł - jak zaznacza Dominika to kwota szacunkowa, która może jeszcze wzrosnąć. Do tej pory udało jej się zebrać połowę, teraz zostało jej liczyć na wsparcie życzliwych ludzi.

- Czasami nie mam już siły. Długo się zbierałam, żeby opublikować tę zbiórkę, bo opowiadanie o tym wszystkim jest dla mnie ogromnie trudne, ale mam świadomość, że to moja ostatnia nadzieja - mówi.

Dominika przyznaje, że gdyby nie wsparcie bliskich, pewnie by się już poddała. Teraz kurczowo trzyma się myśli, że kiedyś obudzi się bez bólu. Kiedy pytam ją, o czym marzy, z rozbrającą szczerością odpowiada, że chciałaby jeszcze kiedyś założyć dżinsy.

- Od dwóch lat nie mogę nosić spodni, bo mam tak silną przeczulicę. To jest moje marzenie, żebym mogła kiedyś jeszcze założyć dżinsy i tak normalnie sobie usiąść na twardej ławce, albo wyjść na rower. Mam świadomość, że akurat to ostatnie już nie jest możliwe. Marzę, żeby pójść do kina i nie myśleć o tym, że następnego dnia zacznie się straszny ból. Mam takie proste marzenia, nie marzę już o dzieciach, o założeniu rodziny, nie marzę o kupnie mieszkania, ale żebym po prostu mogła żyć jak każdy normalny człowiek - zaznacza.

Średnia długość życia osób chorujących na naczyniowy zespół Ehlersa-Danlosa wynosi 51 lat. Dominika w listopadzie skończyła 42 lata.

- Nie wiem, ile jest mi przeznaczone być na tym świecie. Bardziej od czasu, cenię jednak jego jakość - dodaje na koniec rozmowy.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.