Nieuleczalna choroba. Jak rozmawiać, gdy gaśnie nadzieja...

Lekarz przekazujący pacjentowi niepomyślną informację nie ma prawa oszukiwać chorego, lecz nie może też mówić prawdy otwarcie i dosadnie. Powinien ją umiejętnie dawkować, zależnie od osobowości pacjenta i jego potrzeb.

Z dr Justyną Janiszewską, psychoonkologiem, rozmawia Anna Jęsiak.

Anna Jęsiak: Proszę mnie nie oszczędzać, chcę znać całą prawdę, nawet najgorszą – mówi pacjent. Co odpowie lekarz? Poinformuje, że choroba jest zaawansowana, a choremu pozostało kilka miesięcy życia?

Dr Justyna Janiszewska: Podczas studiów na wielu uczelniach medycznych uczy się przyszłych lekarzy, w jaki sposób przekazywać takie informacje. Lekarz zostaje przygotowany również do roli przekaziciela niedobrych wieści, bo to jego zadanie. Pośrednictwo, na przykład rodziny, nie jest wskazane, bo bliscy mogą w dobrej wierze coś pominąć, zniekształcić, wypaczyć sens.

Zobacz film: "Nadekspresja HER2"

Trzeba przyznać, że to jeden z trudniejszych aspektów praktyki lekarskiej. Teoretyczna wiedza nie wystarcza, potrzeba jeszcze doświadczenia, które przychodzi z czasem.

I pokory opartej na świadomości, że nie wszystko da się przewidzieć...

• Informacje o niepomyślnym rokowaniu są zawsze trochę dyskusyjne. Czasem przecież choroba się zatrzymuje, przebiega inaczej niż przewidywano. Medycyna zna też przypadki wyzdrowień graniczących z cudem czy przeczących logice. Poza tym dla pacjenta pełna informacja, cała prawda, której żąda, może skończyć się odmową leczenia.

Jeśli jednak lekarz jest dla chorego autorytetem, łatwiej dotrze do chorego i zachęci go do podjęcia terapii. Przekazanie diagnozy wiąże się bowiem z zaakceptowaniem przez pacjenta leczenia określonymi środkami i metodami dla osiągnięcia konkretnego celu. Pacjent ma prawo wiedzieć, dlaczego takie, a nie inne postępowanie przyjęto i kontrolować proces terapeutyczny.

Czasem pacjent prosi lekarza, by oszczędzić rodzinę i nie wyjawiać jej całej prawdy. Wzajemne oszukiwanie trwa niekiedy do końca, jak w „Kamizelce” Prusa... Wszyscy wiedzą, ale grają role osób nieświadomych. Jak w takich sytuacjach najlepiej się zachować?

• Liczy się przede wszystkim wola pacjenta. Jeżeli on nie chce, by rodzina wiedziała, jeżeli unika rozmów z bliskimi na ten temat, to wypada to uszanować. To mechanizm obronny, który – niestety – często skazuje chorego na osamotnienie, bo niechęć do rozmowy o problemach nie oznacza ich braku. Można delikatnie zasugerować na przykład napisanie listu, bo tą drogą czasem łatwiej mówić o sprawach trudnych.

Często spotykamy się w naszej pracy z nieuleczalnie chorymi, którzy znają swoją sytuację albo się jej domyślają. Rodzina też wie, ale tego tematu nikt nie podejmuje. W obecności bliskich pacjent mówi zupełnie coś innego niż w rozmowie z nami.

Na wieść o nieuleczalnej chorobie, a także o trwałym kalectwie, świat wali się nam na głowę...

• Na szczęście ludzie mają tendencję adaptowania się do zmian.

Zdrowi, nie ci narażeni na cierpienie...

• Wszyscy, ci cierpiący także. Po prostu źle znoszą brak równowagi, więc usiłują przywrócić sobie dobrostan psychiczny. Często takie mechanizmy obronne, jak wypieranie ze świadomości choroby lub niepomyślnych rokowań albo zaprzeczanie tym faktom, służą właśnie przywracaniu tej równowagi.

Pacjent woli trwać w przekonaniu, że nie jest z nim tak źle, jak twierdzą lekarze, lub będzie lepiej, niż mówią. Chce wierzyć, że choć ma nowotwór, to jest to zmiana łagodna, bo inna być nie może – w jego rodzinie nigdy nie było złośliwego nowotworu.

Tych mechanizmów nie powinno się łamać, zwłaszcza wobec osób o naprawdę złych rokowaniach. Odebranie tego mechanizmu to pozbawienie nadziei, a z niej odzierać nie wolno. Ale nie należy też utwierdzać w chorym przekonania, że na pewno wszystko będzie dobrze, bo to oznaczałoby kłamstwo.

Wychodzimy z założenia, że jeżeli chory nie dopuszcza do świadomości, nie pyta, nie interesuje się tym, co z nim się dzieje, to znaczy, że taką postawę przybrał w obliczu trudności. Ma do tego prawo, ale – powtarzam – nie wolno nam na siłę przełamywać jego milczenia, a także dawać się wciągać w kłamliwą grę, utwierdzającą całą fikcję.

A zatem – co mówić?

• Zawsze dobrze jest zachować pewien obiektywizm. Gdy chory czuje się dobrze i z tego czerpie wiarę, że wyzdrowieje, warto wyrazić radość z jego samopoczucia, nie umacniając w nim jednak dodatkowo przekonania, że jest to znakomity prognostyk na przyszłość. To trudne.

Jak zmotywować dojrzałego człowieka, przerażonego chorobą, przytłoczonego perspektywą leczenia, jak dotrzeć do niego, by zmobilizował się do terapii i walki z chorobą?

• Łatwiej jest zwykle z życiowymi optymistami, osobami z natury aktywnymi i dynamicznymi niż z jednostkami biernymi i wycofanymi. Ale bywa i tak, że mniej aktywnym choroba daje impuls do działania, wyzwala w nich siły, by radzić sobie, a nawet pomagać innym. A optymistów paraliżuje lękiem przed ograniczeniami i uzależnieniem od innych, odbiera im wszelką energię.

Ważne jest to, by chory dostrzegł sens walki, także przez pryzmat doświadczeń tych ludzi, którym się udało. Grupy wsparcia, na przykład prężnie działające Amazonki, odgrywają tu ogromną rolę, dają motywację. Oczywiście liczy się też lekarz prowadzący, posłaniec złej nowiny. Od tego, jak ją przekaże, jak zarysuje całą sytuację, od zaufania, jakim darzy go pacjent, też wiele zależy.

Życie pisze przedziwne scenariusze. Przykuty do łóżka Janusz Świtaj jeszcze niedawno prosił o eutanazję. Teraz myśli o kontynuowaniu nauki, wydał książkę, pomaga innym. W uzyskaniu minimum samodzielności pomogła mu fundacja Anny Dymnej. Ale co naprawdę się stało, co go tak odmieniło?

• Możemy domyślać się, że wcześniej czuł się ciężarem dla najbliższych, człowiekiem nikomu niepotrzebnym. Zainteresowanie, jakie wywołał i pomoc, którą otrzymał, odmieniły jego życie.

Wyrwał się z izolacji, podjął się działania dla innych, odnalazł nowe cele i sens życia mimo ograniczeń związanych z kalectwem. W wielu przypadkach wołanie o eutanazję wynika właśnie z chęci ulżenia doli najbliższych i przekonania, że wegetacja w czterech ścianach nikomu nie jest potrzebna.

Najlepszą grupą wsparcia wydaje się mimo wszystko rodzina...

• Tworzy ona pewien system i choroba jednego z jej członków zmienia jej losy niejako automatycznie. Wynika to nie tylko z obowiązków, jakie na nie nakłada choroba bliskiej osoby, lecz także ze zmienionych wzajemnych relacji.

To właśnie ci, którzy są najbliżej chorego, doświadczają wszelkich jego nastrojów i złych emocji – załamań, wybuchów złości i agresji. A oczekują uśmiechu, wdzięczności. Muszą jednak pamiętać, że te ataki nie są skierowane przeciwko nim, lecz wyrażają pretensje i żal do losu, do świata. To nie bliscy zawinili i nie do nich adresowane są wszelkie złe słowa.

Bardzo to trudne dla bliskich, którzy nierzadko tracą cierpliwość. Ale chorym należy się wyrozumiałość i prawo do wyrażania tych emocji.

Mówiąc o nieuleczalnej chorobie, myślimy przede wszystkim o nowotworach. Ale trwałe kalectwo też wyznacza sytuację nieodwracalną. Wiele osób okaleczonych, sparaliżowanych, skazanych na inwalidzki wózek przyznaje, że gdy poznały prawdę – nie chciały żyć.

• Ale po pewnym czasie udało im się odnaleźć w życiu na nowo. Trzeba im pokazywać perspektywy i możliwości. Bardzo pomocne są doświadczenia innych osób. To przemawia szczególnie do młodych. Historia Jasia Meli, jego przykład ukazuje właśnie nowe możliwości, inną perspektywę. Podobnie z Januszem Świtajem.

Szalenie ważny dla przezwyciężenia depresyjnych czy frustracyjnych nastrojów, zwłaszcza u młodych, jest kontakt z grupą rówieśniczą, z przyjaciółmi. Nie powinni oni odwrócić się od chorego, nawet wtedy, gdy ich odpycha, manifestuje swą niechęć. Rodzi się ona z żalu, z przekonania, że ktoś dotrzymuje nam towarzystwa z łaski czy litości.

Dopóki trwa leczenie, teoretycznie jest nadzieja. Przychodzi jednak moment, w którym wszystko zawiodło, a życie gaśnie. Takie odchodzenie rozpisane jest na dni lub tygodnie, trudne dla chorego i dla jego bliskich.

• Najważniejsze, co można zrobić, to zapewnić odchodzenie bez bólu, na ile jest to możliwe. Dla rodziny świadomość, że chory nie cierpi, jest bardzo istotna. Jej obecność przy chorym jest bardzo ważna, nawet wtedy, gdy nic już nie da się zrobić. Wystarczy być blisko. A słowami zwracać uwagę na drobne radości, wyrażać realne nadzieje.

Rodzina bardzo często ma opory przed zabraniem chorego do domu na te ostatnie dni. Ale chyba warto je przezwyciężyć, jeśli chory chce być w domu, a lekarze temu się nie sprzeciwiają.

• Rodzina po prostu się boi, że czemuś nie podoła, czegoś nie dopatrzy. Łudzi się, że pobyt w szpitalu zapewni ich bliskiemu szybką pomoc w krytycznym momencie i pozwoli być może przedłużyć ledwo tlące się życie. Potem, już po stracie, krewni nierzadko żałują, że nie spełnili prośby o powrót do domu. Dużo zależy od lekarzy, od tego, by przekonali bliskich, że tym razem wolę chorego warto spełnić, zapewnić mu komfort odchodzenia.

 

Dr Justyna Janiszewska, psycholog, adiunkt w Zakładzie Medycyny Paliatywnej Akademii Medycznej w Gdańsku. Członkini Zarządu Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

Polecamy w serwisie www.poradnia.pl: Depresja czy przygnębienie?

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.