Miała świętować 18. urodziny. Życie Amelii Olczyk zmieniło się w jednej chwili
Amelia zdała w tym roku maturę. Niestety w dorosłość weszła z diagnozą przewlekłej, nieuleczalnej choroby, która prowadzi do powolnego niszczenia komórek mózgu i rdzenia kręgowego. Stwardnienie rozsiane ujawniło się u nastolatki w postaci błahych dolegliwości, jednak badanie MRI nie pozostawiło złudzeń – choroba dokonała spustoszenia w mózgu młodej dziewczyny.
1. Pierwsze dolegliwości i pierwsza wizyta u neurologa
Jeszcze rok temu Amelia Olczyk żyła spokojnie. Nie miała pojęcia, z czym już za chwilę będzie musiała się zmierzyć. Pierwsze dzwonki alarmowe zbagatelizowała.
- Leżąc na plaży, poczułam, że coś dziwnego dzieje się z moją ręką. Czułam mrowienie, drętwienie. Moją pierwszą myślą było: coś jest nie tak. Minęło kilka dni, a to dziwne uczucie nie ustępowało.
- Może to długotrwałe chodzenie, zwiedzanie, a może leżenie na leżaku spowodowało, że moja ręka niedomaga? Takie myśli przychodziły mi do głowy – opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie.
Po powrocie z wakacji Amelia zapomniała, że coś jej doskwierało – do czasu. Wraz z powrotem do szkoły powróciły tajemnicze dolegliwości.
- Stałam pod prysznicem, gdy poczułam ponownie drętwienie dłoni. Powiedziałam o tym rodzicom, a moja mama się nie wahała, od razu powiedziała, że trzeba to sprawdzić – relacjonuje.
Pierwsza wizyta u neurologa dała nastolatce i jej rodzicom nadzieję, że nie dzieje się nic poważnego. Mimo to lekarz skierował dziewczynę na badanie rezonansem magnetycznym – MRI. W jego trakcie nastąpił nieoczekiwany zwrot wydarzeń.
- Lekarka, która je wykonywała, powiedziała, że konieczne jest podanie kontrastu, bo ona już widzi zmiany demielinizacyjne. Powiedziała wprost: "Ma pani podejrzenie SM" – opowiada Amelia i dodaje: - Gdy z wynikiem rezonansu poszłam do lekarza, od razu skierował mnie do szpitala. Znalazłam się tam jeszcze tego samego dnia. Lekarze nie kryli, że zmian jest tak dużo, że nie sposób ich policzyć. Nie mieli żadnych wątpliwości, że to SM.
- Niedługo po kolejnej wizycie u lekarza poczułam znajome już drętwienie, ale tym razem nogi. Wiedziałam, że jest źle. To był kolejny rzut choroby. Nie byłam w stanie podnieść nogi, nie mogłam się ubrać bez problemu, zejście po schodach to koszmar – relacjonuje, dodając, że jej nogi były zupełnie niewładne, co uświadomiło dziewczynie, z jaką chorobą będzie musiała żyć.
2. Choroba nie przyszła znikąd
Stwardnienie rozsiane (SM, łac. sclerosis multiple) to schorzenie atakujące układ nerwowy, a konkretnie uszkadzające tkankę nerwową. Ten proces nazywa się demielinizacją, co oznacza uszkodzenie otoczki mielinowej okalającej komórki nerwowe. Dziś mówi się, że to choroba o podłożu autoimmunizacyjnym, czyli taka, w której układ odpornościowy zaczyna atakować własne komórki i tkanki.
Często dotyka ludzi młodych, niemających jeszcze 40 lat. Sam przebieg jest zróżnicowany, ale chorobę można scharakteryzować pojawianiem się okresów remisji i tzw. rzutów schorzenia. Wtedy pacjenci mogą doświadczać zaburzeń czucia w kończynach, niedowładów, zaburzeń mowy, osłabienia równowagi itd.
Kiedy na stwardnienie rozsiane zachorowała na nią Amelia? Tego nie wiadomo, ale pewne jest to, że choroba była spuścizną genetyczną po dziadku.
- SM odziedziczyłam po dziadku i prawdopodobnie żyłam z nią w nieświadomości przez pierwsze 18 lat swojego życia – mówi Amelia i tłumaczy: - Mój tata przyznał ostatnio, że miał nadzieję, że koszmar choroby zakończył się w naszej rodzinie wraz z odejściem dziadka. Nikt nie wiedział, że SM to choroba genetyczna, przekazywana jak spadek. Pech chciał, że trafiło na mnie. Wciąż mam w pamięci obraz mojego dziadka na wózku inwalidzkim.
3. Musi pożegnać się z jednym marzeniem
Mówi się, że choroba dotyka nie tylko układu nerwowego, ale i psychiki chorego. Pojawia się nagle, burząc życiowe plany i wiarę we własny organizm. Wizja trwałej niepełnosprawności dla wielu młodych pacjentów z SM jest nie do zniesienia. Amelia jednak stara się w ten sposób nie myśleć.
- Gdy usłyszałam diagnozę, pomyślałam: jestem chora, muszę się leczyć. Po prostu. Dziś cały czas tak sądzę, mimo że wiem już, jak wyglądają rzuty i co mi może grozić – mówi i dodaje: - Nie poddaję się, nie płaczę, nie siedzę z założonymi rękami. Wierzę, że choroba nie jest wyrokiem, a leczenie może ją zatrzymać i nie widzę siebie na wózku inwalidzkim. Muszę żyć dalej i stawić czoła chorobie.
Choć nie czuje się bohaterką, to jej podejście wymaga nie lada hartu ducha. Choroba nie tylko wpływa na jej pasje i zainteresowania, ale również sprawiła, że dziewczyna musiała zmienić plany na przyszłość. Nawet na tę najbliższą, związaną ze studiami.
- Będę studiować geografię, choć nie takie były plany, gdy decydowałam o wyborze liceum. Wtedy byłam zdeterminowana, żeby zostać przewodnikiem turystycznym. Uwielbiam podróżować, kocham kontakt z ludźmi, więc od dawna wiedziałam, że to zawód stworzony dla mnie i praca, w której się sprawdzę. Planowałam, że będę studiować turystykę – opowiada.
Jednak na jednej z wizyt lekarz powiedział dziewczynie wprost: o tym musi zapomnieć.
- Lekarz uprzedził mnie, że osoby chore na SM muszą unikać wysokich temperatur, nie mogą przegrzewać organizmu i narażać się na duży wysiłek fizyczny. Całodniowe wycieczki po Grecji? To wykluczone – mówi Amelia Olczyk i ostrożnie stwierdza, że może zostanie nauczycielem.
- Był taki moment, kiedy faktycznie mnie to przybiło. Myślałam sobie: dlaczego ja? Dlaczego trafiło na mnie? Dziś wiem, że takie pytania nie tylko są zbędne, ale wręcz niebezpieczne. Nie wolno ich zadawać, bo to tylko dobijanie siebie. Tak musiało być i koniec – mówi stanowczo, podkreślając, że nie składa broni.
Nie ma zamiaru zamykać się w czterech ścian ani rezygnować ze swoich zainteresowań.
- Cały czas sobie powtarzam, że SM to nie jest choroba, która odbierze mi pasję, czyli podróżowanie. Nie mogę usiąść i płakać, muszę pozostać aktywna i na pewno chcę dalej zwiedzać świat na tyle, na ile będzie to możliwe – mówi z przekonaniem.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.
