Wyleczony – osamotniony?

Gdy pacjent po raz pierwszy słyszy diagnozę, jego świat rozpada się jak zamek z piasku. Czy uda mi się pokonać raka? Co z moją rodziną? Co z pracą? Pytań jest wiele. Rozpoczyna się leczenie. Jemu podporządkowana jest teraz codzienność. Rytm dnia wyznacza chemioterapia, radioterapia, pobyty w szpitalu. I ten lęk. Czy się uda? Czy ten pasożyt już nie wróci?

Statystyki pokazują, że coraz większej liczbie pacjentów udaje się pokonać chorobę nowotworową. Medycyna robi postępy w zadziwiającym tempie, lepsza i szybsza jest diagnostyka. Poprawie ulega też jakość życia chorych. Wielu z nich wygrywa walkę o życie. Czy wreszcie mogą liczyć na spokój i powrót do normalności?

Agnieszka Gościniewicz kilka lat temu zachorowała na raka piersi. W 2014 roku, gdy zakończyła pierwszy etap leczenia, lekarze powiedzieli jej, by wróciła do życia sprzed choroby.

- Życie miało być znowu normalne, a niestety nie chce takie być. Im bardziej próbuję, tym mniej mi się udaje. Nie widać po mnie choroby, więc teoretycznie wszystko jest już po staremu. Teoretycznie jestem zdrowa. Włosy i paznokcie odrosły, skóra już nie jest sinozielona, opuchlizna po sterydach zeszła, proteza jest dobrze dobrana. Na pierwszy rzut oka wydaje się, że wszystko jest w porządku. No więc po co pojawia się ta wątpliwość, że coś jest nie tak? O co mi chodzi?

Takie pytanie zadała sobie Agnieszka na swoim blogu biegne-z-rakiem-przez-zycie.blog.pl. Zabrała głos w sprawie, o której wielu nie chce mówić głośno.

• Zarówno badania, jak i nasze doświadczenie wskazują, że u wielu ozdrowiałych chorych można zaobserwować występowanie zespołu stresu pourazowego (tzw. PTSD), który pojawia się zazwyczaj w konsekwencji przeżycia traumatycznego doświadczenia – mówi Marta Szklarczuk z Fundacji Rak’n’Roll – Wygraj życie.

PTSD to zaburzenie przejściowe, charakteryzujące się znacznym nasileniem oraz różnorodnością objawów, takich jak szok, gniew, odcięcie, zwężenie pola świadomości, nastrój depresyjny, nadmierne pobudzenie, agresywność, zaburzenia orientacji, rozpacz.

Paradoksalnie koniec leczenia choroby nowotworowej może być zatem początkiem choroby psychicznej. Pacjent odczuwa niepokój, lęk. Doświadcza poczucia pustki, traci sens życia. W czasie walki z nowotworem pacjent działa – jego uwaga skupiona jest na poszczególnych krokach leczenia.

Agnieszka Gościniewicz ma na to swoją teorię. Mówi, że w czasie choroby funkcjonuje się na adrenalinie.

- Trzeba walczyć, robić wszystko, żeby ratować życie. Podporządkować się wizytom w szpitalu, badaniom, kroplówkom, naświetlaniom, wszystkim wizytom kontrolnym. (…) Trzeba dbać o siebie, o dietę, o zdrowie, żeby to leczenie sprawnie i bezproblemowo szło. (…) Leczenie się kończy i jeszcze przez chwilę ta adrenalina nas trzyma, no bo wracamy do „normalności” i tą „normalnością” musimy się nacieszyć, a czasem nawet możemy się nią zachłysnąć.

– Zdarza się, że razem z pozytywnymi wynikami przychodzi poczucie pustki. Z jednej strony pacjent chce żyć jak wcześniej, a z drugiej – już nic nie jest takie samo i nie potrafi odnaleźć się w nowej rzeczywistości – wskazuje Marta Szklarczuk.

O ile jednak chory w czasie leczenia onkologicznego mógł liczyć na fachową pomoc medyczną, o tyle po terapii często zostaje sam ze swoimi wątpliwościami i problemami. Otoczenie nie rozumie jego rozterek, a on sam próbuje wpisywać się w ramy normalności. To jednak bardzo trudne, często wręcz niewykonalne.

Fundacja Rak’n’Roll patrzy na chorobę nowotworową holistycznie. Porusza wiele aspektów z nią związanych. Kilka miesięcy temu ruszył pilotażowy program „iPoRaku”. Ma on pomóc ozdrowieńcom przepracować traumę i ruszyć w dalsze życie – życie po raku.

Podopieczni fundacji, którzy zostaną objęci programem, uzyskają wsparcie psychologiczne, a w razie potrzeby - również psychotraumatologiczne (przejście indywidualnej terapii traumy metodą EMDR). Osoby zakwalifikowane do udziału w projekcie wezmą również udział w warsztatach „Blaski i cienie życia po chorobie nowotworowej”. Ich cel jest prosty: wzmocnić wiarę w siebie i zdobyć nadzieję na satysfakcjonujące życie po leczeniu.

Agnieszka Gościniewicz jest jedną z twarzy projektu. Dodaje wielu chorym otuchy, pisząc na swoim blogu i angażując się w projekty dedykowane chorym na raka. Sama żyje pełnią życia. Chodzi po górach, żegluje, podróżuje. Walczy ze stereotypami. I stara się w raku znaleźć pozytywy. __

- Zastanawiam się czasem, czy to właśnie dzięki pasożytowi zauważyłam, że jeszcze mam jakieś marzenia do zrealizowania? Że przyszedł taki moment, że popatrzyłam na to swoje życie z boku? Że zatrzymałam się w tym pędzie, w tym kołowrotku, że znalazłam chwilę na zastanowienie się nad tą gonitwą? No właśnie, za czym? Czy jeszcze warto mieć jakieś plany? Jakieś wyzwania? Coś do czego warto dążyć? Czy warto wrócić do swoich zaniedbanych kiedyś marzeń? Tych odłożonych na półkę na wieczne nigdy? Z realizacją których czekało się na odpowiedniejszy czas? Który i tak nigdy by nie nastąpił? Odpowiedź jest tylko jedna. Warto. I koniec. Kropka.