Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (872 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Ania walczy z mukowiscydozą. Dr Karauda apeluje: Trochę pieniędzy już zebraliśmy, żeby kupić kolejny kawałek jej życia, ale potrzebujemy więcej

 Karolina Rozmus
18.01.2022 15:33
Ania walczy z mukowiscydozą. Dr Karauda apeluje: Trochę pieniędzy już zebraliśmy, żeby kupić kolejny kawałek jej życia, ale potrzebujemy więcej.
Ania walczy z mukowiscydozą. Dr Karauda apeluje: Trochę pieniędzy już zebraliśmy, żeby kupić kolejny kawałek jej życia, ale potrzebujemy więcej. (Arch. prywatne Anny Tomczak)

Dr Tomasz Karauda apeluje o pomoc dla jednej z pacjentek łódzkiej kliniki. To Ania, 29-latka od lat chora na mukowiscydozę, która dostała od losu niebywałą szansę – dziecko. Jednak ten dar odebrał jej możliwość walki o zdrowie. - Jedna z naszych lekarek pożyczyła Ani suknię ślubną. Ten ślub odbył się w miejscu, w którym Ania walczy o życie. Tutaj ochrzciła też dziecko. Te wyjątkowe uroczystości były pod naszą asystą, bo musieliśmy Anię kontrolować pod kardiomonitorem. To było coś poruszającego do głębi serca – opowiada historię pacjentki lekarz.

spis treści

1. Historia Ani. "Poświęciłam wszystkie swoje siły, by urodzić Mateuszka"

"Jedynym rozwiązaniem, by jej nowo narodzony syn nie trafił do rodziny zastępczej, był ślub z jej partnerem"
"Jedynym rozwiązaniem, by jej nowo narodzony syn nie trafił do rodziny zastępczej, był ślub z jej partnerem" (Arch. prywatne Anny Tomczak)

Ania ma 29 lat. Od 18. roku życia jest pacjentką Kliniki Pneumonologii szpitala im. Barlickiego w Łodzi. Tutaj również niedawno wzięła ślub i w tym samym czasie ochrzciła swojego kilkutygodniowego synka – w asyście lekarzy, podłączona do kardiomonitora i aparatury, która pozwala jej żyć.

- Ania jest pacjentką, z która się zaprzyjaźniliśmy, bo znamy ją od lat, a ja – od kiedy zacząłem pracę w klinice. Ania kontrolowała do pewnego stopnia swoją chorobę, wracała do nas co jakiś czas, leczyliśmy ją. Natomiast wszystko zmieniła ciąża – opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie dr Tomasz Karauda, lekarz z Oddziału Chorób Płuc.

Zobacz film: "Duża liczba zakażeń spowoduje paraliż systemu opieki zdrowotnej"

29 grudnia 2021 roku na świat przyszedł Mateusz. Można powiedzieć, że jest cudem, darem od losu. - Wiele z tych osób jest bezpłodnych. To nie jest rzecz oczywista, że pacjentki z mukowiscydozą są w stanie urodzić dzieci. Ta bezpłodność jest wpisana w obraz choroby – przyznaje dr Karauda.

Ani udało się zajść w ciążę w wyjątkowo trudnym w momencie – gdy pojawiła się szansa na leczenie przyczynowe mukowiscydozy. Jak przyznaje lekarz, według statystyk w Polsce chorzy żyją średnio 35 lat, a "końcem tej drogi" jest śmierć albo przeszczep płuc.

Nowoczesna terapia daje szansę na przedłużenie tego życia, a nawet na życie przypominające to normalne - zdrowej osoby.

2. Mukowiscydoza zabija powoli

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, o której pacjenci najczęściej dowiadują się już we wczesnym dzieciństwie. Choć dotyka całego organizmu, to uderza przede wszystkim w układ oddechowy, a także pokarmowy.

- To najczęstsza choroba genetyczna rasy białej - występuje raz na 5000 urodzeń. Dzieci z ciężkimi postaciami mutacji, gdy dorastają do wieku dorosłego, stając się pacjentami naszej kliniki, są już inwalidami. Mają zaburzenia wentylacji, bardzo duże zmiany w płucach, ale mogą mieć też głęboką cukrzycę, niedożywienie z powodu zaburzenia czynności trzustki - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie dr n med. Jerzy Marczak, Kierownik Oddziału Pulmonologii Ogólnej i Onkologicznej, adiunkt Kliniki Pneumonologii UM w Łodzi i dodaje: - Krótko mówiąc to ciężka, wieloukładowa choroba.

- Przyczyną jest mutacja genu, wskutek czego w organizmie dochodzi do nadmiernego wydzielania gęstego śluzu, który powoduje zaburzenia w płucach, zatyka oskrzela, oskrzeliki, zaburza pracę trzustki, zatyka nasieniowody, jest idealną pożywką dla bakterii. Te z kolei stanowią niekiedy bezpośrednie zagrożenie dla życia pacjenta – wyjaśnia dr Karauda.

3. Leczenie mukowiscydozy

Leczenie opiera się na podawaniu leków mukolitycznych (rozrzedzających gęstą wydzielinę), drenażu nadmiaru wydzieliny, terapii przewlekłych zakażeń dróg oddechowych czy leczeniu powikłań w postaci zaburzeń pracy trzustki.

- Od kilku lat mamy dostęp do nowoczesnej terapii usprawniającej niedziałający czy źle działający gen – przyznaje dr Karauda.

Jest jeden problem – trójlekowa terapia jest bardzo droga – miesięczny koszt to kwota sięgająca 70-80 tys. złotych. W Polsce leczenie nie jest refundowane. Mimo to Ania miała na nie szansę.

- Ania zaszła w ciążę w momencie, w którym koncern farmaceutyczny włączył do programu leczenia mukowiscydozy szereg osób, by pokazać, jak ważny to jest lek. To część ich kampanii za refundacją leku, a włączenie grupy pacjentów do bezpłatnego leczenia miało na celu pokazanie skuteczności terapii – opowiada dr Karauda. Leczenie terapią opartą na trzech lekach – elexacaftorze, tezacaftorze, ivacaftorze – u ok. 90 proc. chorych na mukowiscydozę daje spodziewane rezultaty.

Pani Ania nie mogła zostać włączona do programu z uwagi na ciążę.

- Szansa ratowania zdrowia ją ominęła. Ania nie myślała jednak o terminacji ciąży: wiedziała, że ryzykuje życie, ale mimo to podjęła decyzję, by urodzić Mateuszka – wspomina dr Karauda.

Ciąża była obciążeniem dla i tak słabego organizmu Ani. Po porodzie doszło więc do spodziewanego zaostrzenia choroby. "Poświęciłam wszystkie swoje siły, by urodzić Mateuszka. Dziś muszę te siły poświęcić na to, by moja choroba nie rozdzieliła nas na zawsze" – czytamy w opisie zbiórki młodej kobiety.

Dr Karauda mówi, że stan Ani jest ciężki. - Ma niewydolność oddechową, jest podtrzymywana przez sprzęt, który zapewnia jej odpowiednią ilość tlenu. To sprzęt, którego używamy na oddziałach covidowych – bez niego obserwowałem u Ani spadek saturacji do 50 w kilka minut. A to jest sytuacja, w której dochodzi do ostrej niewydolności oddechowej, traci się przytomność i umiera – mówi wprost lekarz.

4. Trwa zbiórka funduszy na leczenie

Dr Karauda opowiada, że wraz z pracownikami kliniki zastanawiali się, w jaki sposób mogą pomóc Ani i czy poza pomocą medyczną mogą coś zrobić, by ratować jej życie. Postanowili nagłośnić zbiórkę pieniędzy. Nie tylko oni zresztą zaangażowali się w tę akcję.

- Na kilkanaście dni leczenia Ani zrzucili się wszyscy pacjenci, którzy korzystają z tej terapii w Polsce. Co to znaczy? Zabrali sobie kawałek życia, który oferuje ten lek i dali Ani jako społeczność chorych na mukowiscydozę – mówi lekarz. - Mamy jeszcze trochę czasu, trochę pieniędzy już zebraliśmy, żeby kupić kolejny kawałek jej życia, ale potrzebujemy więcej - dodaje.

Walka o pieniądze na terapię Ani to nie jest tylko historia młodej kobiety, która walczy o życie. To historia, która ma szerszy kontekst, z życiem innych chorych na mukowiscydozę w tle.

- To walka o to, żeby państwo refundowało leczenie i dawało życie wszystkim chorym na mukowiscydozę. To nie jest proste przedłużanie życia w agonii, to terapia, która pozwoli tym chorym żyć w miarę normalnie. Ono jest dostępne, ale przez brak refundacji – poza zasięgiem – podkreśla dr Karauda.

Anię można wesprzeć TUTAJ

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Przeszczep płuca - wskazania, przeciwwskazania, przebieg operacji
Przeszczep płuca - wskazania, przeciwwskazania, przebieg operacji

Przeszczep płuca to zabieg chirurgiczny podczas którego chore płuco pacjenta (lub jego fragment) zastąpione

przeczytaj artykuł

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze