Cierpią miliony Polek. "Z objawami borykam się od 15. roku życia"

Endometrioza to wyjątkowo podstępna i bolesna choroba przewlekła, w której komórki błony śluzowej macicy (endometrium) występują poza jej naturalnym umiejscowieniem, powodując stany zapalne i zrosty. Według WHO cierpi na nią 10 proc. kobiet w wieku rozrodczym, Agencja Badań Medycznych donosi zaś o przeszło milionie chorych Polek. Wygląda jednak na to, że liczba ta jest mocno niedoszacowana - eksperci mówią nawet o 3 milionach cierpiących pacjentek.

Choroba ta dotyka głównie kobiety w wieku rozrodczym, gdzie występuje z częstotliwością od 6 do 15 proc., jednak u tych zmagających się z niepłodnością odsetek wzrasta do aż 35-50 proc.

Diagnostyka endometriozy jest bardzo utrudniona, a średni czas oczekiwania na nią to blisko 10 lat od wystąpienia pierwszych objawów.

- Od pierwszych objawów do diagnozy mija średnio kilkanaście lat. Tymczasem opóźnienie leczenia może się skończyć fatalnie i doprowadzić do rozwoju nowotworu, który praktycznie nie daje szans na przeżycie - ostrzegał w rozmowie z WP abcZdrowie ginekolog Jacek Tulimowski.

Na swoją diagnozę długo czekała Dominika Lewandowska, mgr farmacji, autorki bloga "Farmaceuta konsultuje", która na co dzień pracuje w aptece.

- Mam 34 lata, a z objawami borykam się od 15. roku życia. W moim przypadku były one bardzo niespecyficzne i dotyczyły głównie układu pokarmowego i hormonalnego, dokuczał mi też ból stawów - opowiada w rozmowie z WP abc Zdrowie. - Lekarze zrzucali to na karb wydarzeń życiowych - a to stresy w domu, a to szkoła, a to studia, a to początek pracy. Zawsze było jakieś wytłumaczenie. Nauczyłam się z tym bólem żyć, ignorowałam go. Tak, mam brzuch i mnie ciągle pobolewa. Refluks, zgaga, zmęczenie - tak po prostu mam i już. "Taka moja uroda", jak mawiali lekarze.

Farmaceutka podkreśla, że takie podejście reprezentuje wiele kobiet - "dopóki nie ma tragedii", nie sięga się po pomoc.

- Po porodzie zmogło mnie totalnie. Kiedy byłam w szpitalu, wypadł mi cewnik. Pielęgniarka, która chciała pomóc, wcisnęła palec w jakiś punkt i myślałam, że umrę z bólu. Po tym cesarskim cięciu nie mogłam się w ogóle spionizować, to było nie do zniesienia. Ten ból został ze mną na cztery lata. Przez pierwszy rok towarzyszył mi przy każdej czynności - wstawaniu, chodzeniu, po jedzeniu, wizytach w toalecie. Pojawiły się też inne dziwne, pozornie niezwiązane ze sobą problemy - bóle stawów i kręgosłupa, "period flu" (pojawiające się w trakcie menstruacji objawy podobne do grypy, przyp. red.), permanentne zapalenie zatok, bóle brzucha, które nie pozwalały wstać z łóżka przez długie godziny.- wylicza.

Żeby dowiedzieć się, co jej dolega farmaceutka musiała chodzić od lekarza do lekarza przez przeszło rok.- Nikt nie wiedział, co z tym zrobić. Wszyscy mówili mi, że to niemożliwe, że nie ma prawa mnie nic boleć, że takie rzeczy się nie dzieją. Słyszałam takie teksty, jak: "nie wiem", "to niemożliwe", "tu nic nie ma", "ma pani małe dziecko, odpocznie sobie pani", "pani wymyśla", "pani potrzebuje psychiatry, nie diagnozy", "ktoś pani wmówił, że tak boli", "taka pani uroda"... - wspomina.

- Niektórzy lekarze sugerowali mi, żebym poszła do psychiatry, bo coś mi się ewidentnie wydaje. W końcu trafiłam do fizjoterapeuty uroginekologicznego, którego ktoś gdzieś na tej drodze mi polecił i on już mnie odpowiednio pokierował i zmotywował do diagnostyki. I rzeczywiście, dwóch niezależnych specjalistów potwierdziło, że moje dolegliwości to objawy endometriozy.

U Dominiki Lewandowskiej zmiany były bardzo słabo widoczne. Jednak ogniska choroby mogą pojawiać się nie tylko w regionie narządów rodnych, dróg moczowych, jelitach i otrzewnej, ale nawet w tak odległych lokalizacjach, jak nerki, płuca, przepona, mięśnie, serce czy mózg. Najczęściej lokalizuje się je jednak na jajnikach w postaci torbieli.

- W przypadku wykrycia takiej zmiany i wskazania do leczenia operacyjnego, zabieg powinien być przeprowadzony jak najszybciej. Jeśli będziemy z nim zwlekać, skutki mogą się okazać nieodwracalne. Konsekwencją długotrwałego ucisku torbieli na jajnik jest jego zanik. Niestety nieleczone torbiele endometrialne w 10-15 proc. przypadków, mogą się przekształcać w raka endometrialnego lub raka jasnokomórkowego, który oznacza fatalne rokowania. Nie znam pacjentki, która przeżyłaby więcej niż kilka lat - zaznaczał dr Tulimowski.

Farmaceutka podkreśla, że zaakceptowanie tej choroby było dla niej dużym wyzwaniem.

- Na USG nic nie widać, a ktoś mi mówi, że to tam jest - ta poważna, bardzo obciążająca choroba, która w perspektywie może prowadzić do operacji. Przez długi czas to wypierałam, nie chciałam w to uwierzyć - wspomina. - Ale później to się zaczęło potwierdzać. Wdrożyli mi leczenie hormonalne, które przyniosło ulgę, choć musiałam z niego zrezygnować, bo źle je znosiłam. Potem zdecydowałam się na regularną fizjoterapię uroginekologiczną i, uwaga, stomatologiczną, a także suplementację i zmianę diety. Wtedy objawy zaczęły się w końcu wyciszać. Po prawie 20 latach cierpienia.

Jak endometriozę wykryć? Jak pokazuje historia Dominiki Lewandowskiej to bardzo podstępna choroba, która ma zdolność "chowania się" przed diagnostą naprawdę długo. Żeby usprawnić ten proces, polscy naukowcy opracowali nieinwazyjny test EndoRNA, który pozwala na wykrycie choroby w ciągu 48 godzin - obecnie trwają badania kliniczne oceniające jego skuteczność. Jeśli wypadną pozytywnie, mogą stanowić punkt zwrotny w diagnostyce i leczeniu tego uciążliwego schorzenia.

- Nie wykryje tego zwykły ginekolog - podkreśla farmaceutka. - To musi być specjalista, który zajmuje się tym na co dzień. Tylko on na podstawie ruchomości struktur, obrazu USG i mapy często niespecyficznych objawów jest w stanie stwierdzić endometriozę - nawet, jeśli jej nie widać na pierwszy rzut oka.

Mgr Lewandowska podkreśla, jak dużą rolę w jej historii odegrała determinacja.

- Dziewczyny nie mogą dać sobie wmówić, że "to niemożliwe, że boli". Ja akurat mam wykształcenie medyczne i wiem, kiedy o siebie muszę zawalczyć, ale wiele kobiet mogłoby takim lekarzom uwierzyć i po prostu pogodzić się z cierpieniem. Nie wróciłyby już do lekarza i zostałyby z tymi objawami same.

Tymczasem nieleczona endometrioza może prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych - zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Choroba ta ma charakter postępujący, z czasem objawy będą się więc nasilać.

W dalszej perspektywie nieleczone pacjentki poza codziennym cierpieniem czeka niepłodność - zrosty i blizny w jajnikach oraz jajowodach mogą prowadzić do ich niedrożności. A pojawiać się mogą we wszystkich miejscach, w których ogniska endometriozy występują, co może skutkować sklejaniem narządów w jamie brzusznej, zaburzeniem ich funkcjonowania, a w skrajnych przypadkach nawet je uszkadzać.

Kobiety cierpiące na tę chorobę często zmagają się także z depresją i stanami lękowymi; mają też większe ryzyko zachorowania na nowotwór jajnika i inne choroby autoimmunologiczne (np. toczeń czy Hashimoto).

Farmaceutka zwraca także uwagę na to, że potrzebne jest leczenie niefarmakologiczne.

- Dieta, aktywność, suplementacja, fizjoterapia - leczenie endometriozy to jest zmiana całego stylu życia. Dopiero wtedy to zadziała - wyjaśnia. - Kiedy zmiany i zrosty powodują ból wyłączający z życia, w grę wchodzi operacja, ale powinna być wykonana przez specjalistę. Źle przeprowadzona może spowodować, że ogniska mogą się rozsiać i zrostów koniec końców może być jeszcze więcej. A w takich przypadkach jak u mnie, gdzie te zmiany są w większości niewidoczne, nie są tak dokuczliwe czy nie powodują problemów z zajściem w ciążę, można zadziałać łagodniej.

Dominika Lewandowska zaleca też bardzo dużą ostrożność w doborze diagnosty.

- Nadal w wielu miejscach zaleca się pacjentkom tzw. laparoskopię zwiadowczą, a to bardzo zły wybór. Zalecają go głównie ginekolodzy, którzy na co dzień endometriozą się nie zajmują. Przy każdym otwarciu powłok brzusznych ryzyko rozsiania zmian i w efekcie powstania zrostów jest coraz większe. Cięcie dziewczyn w jakimś przypadkowym szpitalu powiatowym przez ludzi, którzy nawet nie wiedzą, czego szukają i na co mają patrzeć, może się skończyć naprawdę bardzo źle. Może być z tego więcej szkody niż pożytku - podsumowuje.

Anna Chlebus, dziennikarka Wirtualnej Polski