Funkcjonariuszka policji cierpi na zespół "sztywnego człowieka". "Nagle nie mogłam poruszać nogami"
Na tzw. zespół sztywnego człowieka cierpi m.in. Céline Dion. Czym objawia się to schorzenie? O swoim doświadczeniu z nim opowiedziała w rozmowie z Metro.co.uk 31-letnia funkcjonariuszka policji z Florydy.
1. Wypadek Jomany
Jomana Houssari (31 l.) zdobywała dyplom z zakresu prawa karnego, kiedy zdiagnozowano u niej SPS (zespół sztywnego człowieka).
- Od małego miałam problemy zdrowotne. Urodziłam się jako wcześniak, ważyłam zaledwie 1,1 kg. Jako nastolatka zmagałam się z chorobami autoimmunologicznymi i neurologicznymi. Ale to poważny wypadek samochodowy w 2015 roku wywrócił moje życie do góry nogami. Zostałam potrącona przez ciężarówkę jadącą z prędkością co najmniej 60 mil na godzinę - opowiada kobieta.
Po wypadku musiała przejść ponad 20 operacji i nosić ortezę szyjną.
Trzy lata po wypadku Jomana przeprowadziła się do innego stanu. Niestety, zaledwie cztery miesiące po przeprowadzce doświadczyła czegoś, co określiła jako "poważny atak".
2. Zespół sztywnego człowieka
- Nagle nie mogłam poruszać nogami. Po kilku minutach odzyskałam sprawność, ale nadal odczuwałam skurcze nóg. Początkowo otrzymałam błędną diagnozę, neurolog uznał, że to zespół Guillain-Barre. Stało się jednak oczywiste, że nie była to trafna diagnoza, więc wzięłam sprawy w swoje ręce - tłumaczy Jomana.
Przeglądając artykuły w internecie, Jomana natknęła się na informację o zespole sztywnego człowieka. Ta wyjątkowo rzadka i nieuleczalna przypadłość dotyka tylko jedną osobę na milion.
Na wyniki trzeba było czekać miesiąc, ale w końcu potwierdzono, że rzeczywiście Jomana boryka się z SPS.
- W tej chwili moje objawy obejmują skurcze mięśni na całym ciele. Kiedy następuje epizod, staję się ludzkim posągiem. Czuję sztywność w klatce piersiowej, twarzy, ramionach, nogach i plecach. Dodatkowo borykam się z niewyraźną mową, problemami z pamięcią, przypadkowymi napadami śmiechu, po których następują omdlenia, ogólnym osłabieniem, mrowieniem w głowie i ciele oraz bezsennością - wymienia Jomana.
3. Życie z SPS
Choroba zmusiła Jomanę do zawieszenia studiów i pozbawiła ją tego, co większość osób uważa za "normalne" życie. Skurcze, których teraz doświadcza, są wyjątkowo silne. Mogą prowadzić nawet do złamań kości.
Zarządzanie jej stanem wymaga rygorystycznego i rutynowego podawania wlewów co trzy tygodnie, dwóch dawek baklofenu dziennie, tabletek potasowych, leków na tarczycę i wielu witamin.
- Stoję przed wyzwaniami w niemal każdym aspekcie mojego życia. Ale się nie poddam. Każdy mały krok naprzód napawa mnie niesamowitym poczuciem sukcesu. Dokonałam rzeczy, o których myślałam, że będą niemożliwe. Doceniam każdą chwilę - siedzenie przy basenie, oglądanie strasznych filmów na Netfliksie i spacer po plaży - tłumaczy Jomana.
Pomimo prognoz lekarzy, którzy twierdzą, że jej stan z biegiem czasu będzie się pogarszał, Jomana pozostaje niewzruszona.
- Powiedziano mi, że mój stan się pogorszy, a moje prognozy przewidują przedwczesną śmierć. Chociaż trudno jest przewidzieć, kiedy to może nastąpić, zwykle śmierć wynika z powikłań, czyli zakrzepów krwi, infekcji, odleżyn lub problemów z oddychaniem. Boję się dnia, w którym zostanę przykuta do wózka inwalidzkiego. Ale jestem zdeterminowana, by maksymalnie wykorzystać pozostały mi czas i zwiększyć świadomość na temat SPS poprzez dzielenie się swoją historią - mówi policjantka.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.