Karolina Gruszka czuła, że to może być SM. "Pojawiły się dwie charakterystyczne cechy"
Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u młodych dorosłych. - Kluczowa jest świadomość chorego, że może korzystać z nowoczesnych terapii i ma prawo o nie zabiegać. Nie każdy neurolog to wie. Skutkiem jest stosowanie "przedpotopowych" terapii, np. w postaci interferonu, który ma wiele skutków ubocznych - podkreśla aktorka Karolina Gruszka, która choruje na SM.
1. "Choroba o tysiącu twarzach"
30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. To dobry moment, by przypomnieć jak podstępna może być ta choroba. Wczesne objawy mogą być bardzo subtelne, przez co chorym łatwo je zlekceważyć. Niestety konsekwencje mogą się okazać nieodwracalne.
- Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, która u każdego pacjenta objawia się inaczej i ma bardzo różny przebieg, a symptomy szczególnie na początku mogą być subtelne i mylące. W moim przypadku pojawiły się dwie charakterystyczne cechy, więc dosyć szybko zorientowałam się, że to może być SM, zwłaszcza, że w rodzinie mam osoby, które na to chorują - zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie aktorka Karolina Gruszka, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 2017 roku.
Tłumaczy, że charakterystyczne cechy SM, które u siebie zaobserwowała to asymetria (symptomy dotyczą przeważnie jednej strony ciała) i narastanie objawów.
Aktorka podkreśla, że w leczeniu stwardnienia rozsianego liczy się czas.
- Nie należy czekać z wizytą u specjalisty, bo im szybciej rozpocznie się leczenie, tym większe szanse na zahamowanie choroby - zwraca uwagę Karolina Gruszka.
- Niestety oprócz problemów z opóźnioną diagnostyką, mogą się też pojawić problemy z leczeniem. Nadal wielu pacjentów nie wie o przełomie, jaki dokonał się w terapii SM w grudniu ubiegłego roku. Chorzy zaczęli mieć dostęp do nowoczesnych biologicznych leków, które są refundowane i przynoszą świetne efekty. Ponadto nie każdy neurolog ma tego świadomość, bo nie każdy specjalizuje się w SM. Skutkiem jest stosowanie "przedpotopowych" terapii, np. w postaci interferonu, który ma wiele skutków ubocznych. Dlatego kluczowa jest świadomość chorego, że może korzystać z nowoczesnych terapii i ma prawo o nie zabiegać - zaznacza aktorka.
Aktualnie w Polsce żyje ok. 52 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane (SM), a każdego miesiąca diagnozę słyszy ok. 220 osób (ograniczona możliwość diagnozy w czasie pandemii sprawiła, że ta liczba w skali roku może wzrosnąć).
Postęp medycyny spowodował, że coraz częściej diagnozuje się także dzieci. Obecnie w Polsce jest 500 dzieci, w tym kilkuletnich ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym.
Oficjalne statystyki mogą być jednak niedoszacowane, bo wielu chorych ze względu na mało specyficzne objawy nie od razu zgłasza się do lekarza.
- Mówi się, że stwardnienie rozsiane to choroba o tysiącu twarzach, bo u każdego chorego przebiega inaczej. Chorzy miesiącami, a nawet latami mogą mieć objawy tak dyskretne, że łatwo je zbagatelizować. Może się jednak zdarzyć tak, że od razu choroba ma gwałtowny przebieg. Bardzo indywidualną kwestią jest też reakcja na leki - tłumaczy w rozmowie z WP abcZdrowie Anna Gryżewska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
2. Wczesne objawy SM
- SM to choroba młodych ludzi, najczęściej jest diagnozowana w wieku 20-40 lat, przy czym kobiety chorują 2-3 razy częściej niż mężczyźni, dlatego bywa też nazywane "chorobą młodych kobiet". Niestety mechanizm, który by to wyjaśniał nie został do końca poznany. Jest to charakterystyczne dla wszystkich chorób autoimmunologicznych, a SM jest chorobą neurologiczną o podłożu autoimmunologicznym - dodaje.
Świadomość SM rośnie coraz bardziej, a udział w tym mają również zagraniczne gwiazdy, które zmagają się z tą chorobą i otwarcie mówią o jej przebiegu.
Jedną z nich jest aktorka Christina Applegate, która otwarcie przyznaje, że zlekceważyła początkowe objawy. Pierwszym sygnałem w jej przypadku było poczucie braku równowagi podczas kręcenia sekwencji tanecznej do filmu "Dead To Me". "Żałuję, że nie zwróciłam na to uwagi. Ale kim ja jestem, żeby to wiedzieć?" – wyznała w rozmowie z "The New York Times".
Applegate powiedziała teżże dokuczało jej uczucie drętwienia i mrowienia kończyn, które wciąż narastało. Dopiero po postawieniu diagnozy, dowiedziała się, że to również objaw SM. Kolejnym symptomem, którego początkowo nie łączyła z chorobą, było zmęczenie.
W październiku ubiegłego roku aktorka pokazała na Twitterze pokazała zdjęcie lasek, które ułatwiają jej poruszanie się.
I have a very important ceremony coming up. This will be my first time out since diagnosed with MS. Walking sticks are now part of my new normal. Thank you @neowalksticks for these beauties. Stay tuned to see which ones make the cut for a week of stuff. pic.twitter.com/O543p1G4vS
— christina applegate (@1capplegate) October 27, 2022
"Laski są teraz częścią mojej normalności" - napisała aktorka.
Choroba miała też ogromny wpływ na inną znaną aktorkę, Selmę Blair.
"Wiem, że stwardnienie rozsiane zniszczyło moją karierę. Musiałam przestać pracować na lata. Niepełnosprawność miała na mnie wpływ i pozbawiła energii, powodując ogromne zmiany w moim wyglądzie" - przyznała aktorka w rozmowie z BBC.
Zaznaczyła, że w młodości miała problemy ze zmęczeniem i zaburzeniami mowy. Lekarze długo nie mogli jednak ustalić przyczyny jej problemu.
Dlatego symptomów, nawet jeśli nie są nasilone, nie wolno lekceważyć.
- Jedną z pierwszych "czerwonych flag" są zaburzenia widzenia dotyczące ostrości czy postrzegania barw, który może towarzyszyć ból poza gałką oczną. Pozagałkowe zapalenie zapalenie nerwu wzrokowego jest częstą oznaką SM, co nie oznacza, że każdy pacjent z tym objawem jest chory na SM - zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie dr n.med. Anna Filipek-Gliszczyńska, neurolog z Centrum Medycznego Luxmed.
Zaznacza, że nie należy bagatelizować także utrzymujących się powyżej 24 godzin zaburzeń czucia (mrowienie, drętwienie, pieczenie rąk lub nóg), uczucia dziwnej ciężkości nóg, osłabienia rąk lub nóg, które pojawia się np. przy wchodzeniu po schodach czy zaburzeń równowagi, które nie wynikają z pionizacji. W takich przypadkach nie należy czekać z wizytą u neurologa.
Bardziej charakterystyczne objawy, jak np. niedowłady czy zaburzenia równowagi, z reguły nie pojawiają się na wczesnym etapie, to raczej symptom zaawansowanej choroby.
3. Organizm atakuje sam siebie
- Przyczyną SM jest nieprawidłowe funkcjonowanie układu immunologicznego, który produkuje przeciwciała atakujące osłonki mielinowe w mózgu. Dochodzi do uszkodzenia neuronów, a tym samym wystąpienia objawów uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego - tłumaczy dr Filipek-Gliszczyńska.
- Podobnie jak w przypadku innych chorób autoimmunologicznych nie znamy jednak przyczyny, która stoi za nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego. Są pewne teorie, ale żadna nie dała dotąd jednoznacznej odpowiedzi. Obserwujemy np. różnice w diagnozie SM w zależności od szerokości geograficznej, ale pojawia się pytanie, czy nie przyczynia się do tego znacznie lepsza diagnostyka w Europie czy Ameryce Północnej - zwraca uwagę neurolog.
- Układ immunologiczny traktuje własne komórki jak obce i zaczyna je niszczyć. Uruchamia się reakcja podobna do tej, którą obserwujemy w przypadku zwalczania patogenów, tyle że dotyczy to naszych zdrowych komórek - tłumaczy w rozmowie z WP abcZdrowie Bartosz Fiałek, reumatolog i popularyzator wiedzy medycznej.
To może prowadzć do przewlekłego stanu zpalnego.
- Objawy i przebieg choroby autoimmunologicznej, a także czynniki, które mogą ją wywołać są na tyle różne u różnych pacjentów, że bardzo trudno je porównywać. Nie zostały też jednoznacznie określone. Wskazuje się jednak na czynniki genetyczne i środowiskowe. Przy czym dziedziczenie pewnych predyspozycji nie oznacza, że na pewno zachorujemy. Ryzyko w przypadku takich osób jest jednak wyższe, zwłaszcza jeśli połączymy to z innymi czynnikami - tłumaczy dr Fiałek.
Dodał, że nie ma jednak jednego konkretnego czynnika środowiskowego, który moglibyśmy łatwo wyeliminować. Wskazuje się między innymi na infekcje bakteryjne lub wirusowe. Przykładem jest zakażenie wirusem Epstein-Barra, który 32-krotnie zwiększa ryzyko wystąpienia stwardnienia rozsianego.
4. Leczeniu powinna towarzyszyć rehabilitacja
- SM jest chorobą nieuleczalną, ale nie oznacza wyroku, bo można ją skutecznie leczyć. Niestety wielu chorych, szczególnie młodych, wpada w bardzo niebezpieczną pułapkę. Zdarza się, że jeśli chory początkowo czuje się dobrze mimo diagnozy przerywa leczenie i odstawia leki. To podstawowy błąd, bo leki przyjmuje się do końca życia - zaznacza Anna Gryżewska.
- Konsekwencją takiego podejścia będzie rozwój stanu zapalnego w mózgu i zmiany, których nie da się potem cofnąć. Początkowo mogą być one niewidoczne dla chorego, ale po jakimś czasie mogą odebrać mu szansę na normalne funkcjonowanie - ostrzega.
Do takiego podejścia niektórych chorych przyczynił się też paradoksalnie postęp w leczeniu.
- Aktualnie pacjenci mają szeroki dostęp już nie tylko do wlewów czy zastrzyków, ale też do refundowanych leków nowej generacji w postaci tabletek. Mogą je przyjmować w domu, ale ta wygoda sprawiła, że też łatwiej je odstawić. Tymczasem tylko regularne leczenie może sprawić, że choroba będzie miała łagodny przebieg lub opóźni wystąpienie bardziej zaawansowanych objawów nawet o kilkanaście lat - dodaje.
Zaznacza, że oprócz postępu diagnostycznego, chorzy mają teraz znacznie większe możliwości leczenia niż 15 lat temu.
- Stwardnienie rozsiane to nadal bardzo poważna choroba, która jest jedną z najczęstszych, obok urazów, przyczyn niepełnosprawności młodych dorosłych, ale przestała być wyrokiem - zaznacza dr Filipek-Gliszczyńska.
- Mamy dostęp do wielu różnych leków, dzięki którym możemy zaplanować indywidualną terapię. Czas, w którym rozpoznajemy tę chorobę, nadal jest jednak jednym z kluczowym elementów, który wpływa na leczenie. Pamiętajmy, że to choroba nieuleczalna, więc leczenie modyfikuje je przebieg - dodaje.
Zwraca też uwagę, że w Polsce nadal za mało mówi się o roli, jaką w SM odgrywa rehabilitacja.
- Rehabilitacja powinna być prowadzona od samego początku. To nie są tylko intensywne ćwiczenia ruchowe, z którymi bywa kojarzona, ale też np. neurorehabilitacja, która polega na usprawnieniu funcjonowania pacjenta w różnych obszarach. To powinno być uzupełnieniem leczenia u każdego chorego - zaznacza.
Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.