Mateusz Gąsiorowski ma 33 lata. "Bardziej spodziewaliśmy się guza, nie alzheimera"

Ma zaledwie 33 lata i choruje na alzheimera. - Nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji. Wymaga opieki 24 godziny na dobę - mówi żona Mateusza Gąsiorowskiego. Choroba mężczyzny odbiła się na zdrowiu członków rodziny. Kobieta leczy się na depresję lękową, córka korzysta ze wsparcia psychologa.

1. Diagnoza choroby Alzheimera

Zanik przednich płatów mózgu, zespół otępienny w stopniu znacznym, wysokie stężenie białka Tau w płynie mózgowo-rdzeniowym, a w konsekwencji choroba Alzheimera. Taką diagnozę w 2019 r. (po wielu miesiącach badań) usłyszał Mateusz Gąsiorowski z Oławy. Życie członków rodziny dziś 33-letniego mężczyzny zmieniło się diametralnie.

- To było dla nas jak wyrok. Bardziej spodziewałam się guza, nie alzheimera. W pierwszej chwili pomyślałam: "Jak to możliwe? Przecież jest młody. Skąd to się u niego wzięło?". Przepłakałam kilka miesięcy. Miałam żal, sama nie wiem do kogo, chyba do losu, że nie dał nam szansy na miłość do starości. Nikt z bliskich Mateusza i moich nie chorował na żadne schorzenie neurologiczne. Lekarze mówią, że mąż może zapoczątkować tę chorobę w rodzinie. Boję się o córkę. Kiedy skończy 25 lat, będzie mogła poddać się badaniu genetycznemu. Dopiero wtedy sprawdzimy, czy jest nosicielem genu - przyznaje Magdalena Gąsiorowska, żona chorego.

Zobacz film: "Test zegara na zdiagnozowanie Alzheimera"

Do 25. roku życia Mateusza nic nie wskazywało na to, że zapadnie na nieuleczalną chorobę. Nagle zaczęły się problemy w pracy. Mężczyzna przestał radzić sobie z obowiązkami z powodu kłopotów z pamięcią i koncentracją, a w konsekwencji został zwolniony ze stanowiska kierowcy w piekarni. Stał się nerwowy i agresywny w stosunku do żony.

- Raz nawet przystawił mi nóż do gardła. Miałam powyrywane włosy z głowy, pogryzione ręce... Częste interwencje policji w naszym domu spowodowały, że zdecydowałam się założyć Mateuszowi Niebieską Kartę - mówi Magdalena.

Rodzina zaczęła szukać przyczyny zmian w zachowaniu Mateusza. Wcześniej dbał o to, aby żonie i córce niczego nie brakowało. Konsultowała się kolejno z psychologiem, psychiatrą i neurologiem. Badania wykazały, że powodem jest schorzenie neurodegeneracyjne.

U Mateusza zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Jak się okazuje, nie dotyczy ona wyłącznie osób starszych. Dotyka również 20- i 30-latków, a nawet nastolatków (najmłodsza osoba, u której zaobserwowano objawy tego schorzenia, miała 17 lat). Wśród początkowych symptomów alzheimera wymienia się:

• kłopoty z pamięcią i koncentracją,
• trudności z orientacją w przestrzeni,
• zaburzenia postrzegania czasu.

Mogą też wystąpić problemy z nauką i mówieniem (doborem słów i budowaniem zdań). Wahania nastrojów i epizody depresyjne także bywają zapowiedzią rozwoju tego schorzenia.

2. Ubezwłasnowolnienie

Dziś Mateusz wymaga całodobowej opieki. Myli fakty i czas, traci orientację w znanym otoczeniu. Nie potrafi o siebie zadbać, sam się ubrać i umyć, nie umie samodzielnie przygotować i zjeść posiłku. Potrzebuje pomocy w wykonywaniu domowych ćwiczeń zaleconych przez rehabilitanta oraz pilnowaniu godzin i dawek przyjmowanych leków.

Choroba sprawiła, że 33-latek nie potrafi racjonalnie myśleć, nie kontroluje swojego zachowania. W związku z tym rodzina była zmuszona ubezwłasnowolnić mężczyznę (zgodnie z sugestią lekarza prowadzącego).

- Alzheimer to choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do otępienia. Sprawiła, że mąż podejmował nieracjonalne decyzje... Często odmawiał pójścia na wizytę do lekarza. Kilka razy wyciągnął z bankomatu całą moją wypłatę, po czym zgubił portfel, co skutkowało tym, że za każdym razem musiałam na nowo wyrabiać dokumenty. Kilkakrotnie miał stłuczkę samochodową z jego winy. Nie wiedział, jak do niej doszło, nie umiał opisać sytuacji. Mąż nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji. Wymaga opieki 24 godziny na dobę. Decyzja o ubezwłasnowolnieniu nie była łatwa, ale konieczna, biorąc pod uwagę jego dobro - tłumaczy Magdalena.

Sąd wydał wyrok o całkowitym ubezwłasnowolnieniu Mateusza Gąsiorowskiego na podstawie przedstawionej dokumentacji medycznej, opinii biegłych sądowych z dziedziny psychologii oraz psychiatry. Opiekunem prawnym 33-latka jest żona, która zrezygnowała z pracy zawodowej, aby poświęcić się opiece nad mężem.

Alzheimer to choroba nieuleczalna. Sytuacja Mateusza jest skomplikowana, a rokowania są niewiadomą.

- To schorzenie ma kilka faz. W przypadku męża one bardzo się mieszają i lekarze nie umieją nam powiedzieć, jakie są rokowania. Na rynku nie ma leku, który wyleczy czy zatrzyma rozwój choroby. Żyjemy z dnia na dzień i nie wiemy, jak długo jeszcze Mateusz będzie z nami - przyznaje kobieta.

Od dwóch lat 33-latek jest pod opieką specjalistów z Ośrodka Badawczo-Naukowo-Dydaktycznego Chorób Otępiennych im. Księdza Henryka Kardynała Gulbinowicza w Ścinawie. Co roku mężczyzna jeździ do miejscowości niedaleko Legnicy na 3-miesięczne turnusy. Jest najmłodszym pacjentem w historii tej placówki, który zmaga się z alzheimerem.

- Musimy być przygotowani na najgorsze - na dzień, w którym będziemy musieli go oddać do ośrodka na stałe. Bardzo boję się jutra. Każdego dnia boję się, że zostanę sama - mówi żona mężczyzny.

Dopóki 33-latek jest w domu, rodzina robi wszystko, co w jej mocy, aby życie codzienne było normalne.

3. Kosztowne leczenie

Na badania niezbędne do postawienia diagnozy (w 2019 r.) rodzina Mateusza wydała wszystkie oszczędności. Regularne wizyty w ośrodku w Ścinawie (20 000 zł), cykliczne badania, rehabilitacja neurologopedyczna (500 zł za miesiąc), wizyty kontrolne u lekarzy i farmakoterapia (700 zł miesięcznie) są bardzo kosztowne. Rodzina jest w trudnej sytuacji materialnej, ponieważ mężczyzna otrzymuje najniższą rentę - to jedyne ich źródło dochodu.

- Nie wystarcza nam pieniędzy na życie, nie mówiąc o leczeniu męża. Niedawno lekarz prowadzący zasugerował, że dobrze by było, gdyby Mateusz poddał się badaniu na mutację genów alzheimera. Jest ono bardzo drogie (5 000 zł), a termin mamy wyznaczony już na kwiecień. Ponadto mąż musi brać udział w zajęciach z neurologopedą, ponieważ jego zasób słów jest bardzo ubogi, na poziomie 2- i 3-letniego dziecka. Mateusz mówi prostymi zdaniami, często bardzo niewyraźnie. Konieczny jest też 3-miesięczny turnus w ośrodku alzheimerowskim. Wszystko bardzo dużo kosztuje, ale dla męża musimy to zrobić - mówi kobieta.

Rodzina Gąsiorowskich zorganizowała zbiórkę pieniędzy na leczenie Mateusza. Darowiznę na rzecz 33-latka można wpłacić TUTAJ.

- W ubiegłym roku bardzo pomogli nam nieznajomi ludzie. Otrzymaliśmy wiele wpłat, które przeznaczyliśmy na leczenie męża. Poza tym pomagają rodzice Mateusza - finansowo i poświęcając swój czas. Wspólnie dźwigamy ten ciężar. Zastanawiamy się nad wydaniem każdej złotówki. Najważniejsze są leki dla męża i opłacenie bieżących rachunków, a żyć można skromnie - przyznaje Magdalena.

4. Wpływ alzheimera na rodzinę chorego

Mateusz Gąsiorowski jest ojcem 9-letniej Julii. Dziewczynka korzysta ze wsparcia specjalisty, który pomaga jej zrozumieć trudną sytuację rodzinną.

- Julia to bystra dziewczynka. Niestety, musiała szybko wydorośleć i poczuwa się do obowiązku pomocy tatusiowi. Bardzo go kocha. Widzi, co robię i stara się mnie naśladować. Jestem z niej bardzo dumna. Julcia rozumie, co dzieje się z tatą. W naszej rodzinie nigdy nie było i nie ma tajemnic. Bardzo dużo z nią rozmawiam. Dzięki temu i stałej pomocy psychologa dziecięcego jest świadoma choroby ojca - tłumaczy mama 9-latki.

Na barkach Magdy spoczywa utrzymanie domu, organizacja środków na leczenie męża, wychowanie córki. Choroba Mateusza, natłok obowiązków i problemów przyczyniły się do rozwoju silnej depresji lękowej. Od pół roku kobieta jest pod stałą kontrolą psychiatry, przyjmuje lekarstwa.

- Sytuacja jest bardzo trudna, ale kocham męża. Ślubowaliśmy sobie, że będziemy razem na dobre i złe. Bywają jednak dni, kiedy chciałabym zniknąć... Wtedy zamykam się w pokoju, kładę pod kołdrę i płaczę w poduszkę w samotności. To mi pomaga. Chcę, aby córka widziała we mnie silną mamusię i zapamiętała tatusia jak najlepiej, bo tak naprawdę nie wiem, ile wspólnego czasu nam pozostało… Trudno mi o tym mówić. Każde słowo boli, jakby ktoś wbijał nóż w moje serce - przyznaje Magdalena Gąsiorowska.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.