Tomek Markowski głośno mówi o HIV. Jeden komentarz wrył mu się w pamięć
- Byłem przekonany, że usłyszałem wyrok, że nic dobrego już mnie nie czeka, choć mam dopiero 25 lat. Pierwszym pytaniem, jakie zadałem lekarzowi, było: "kiedy umrę, ile mi zostało?" - opowiada Tomasz Markowski, który żyje z HIV. Od kilku lat działa przeciwko stygmatyzacji zakażonych i krzywdzącym stereotypom, które nadal są w Polsce powszechne.
W tym artykule
Życie z HIV
Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski: Nawet 20 proc. osób z HIV nie wie o swoim zakażeniu, bo się nie testuje, a 16 proc. w ogóle się nie leczy. To szokujące statystyki, zwłaszcza że w Polsce mamy pełny dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii. Wstyd jest silniejszy?
Tomasz Markowski: Niestety świadomość na temat HIV w Polsce jest nadal niska, choć mamy dostęp do rzetelnej wiedzy, świetnych specjalistów i leczenia, które pozwala nam żyć tak, jak żyje zdrowy człowiek. Wystarczy po to sięgnąć, ale wiele osób tego nie robi i woli powielać stereotypy, które są często zwykłym hejtem.
To się oczywiście zmienia, powstają organizacje i projekty, które wspierają zakażonych, zachęcają do profilaktyki, wskazują, gdzie szukać pomocy i przede wszystkim tłumaczą, że to może dotknąć każdego, bo HIV nie wybiera. Sam działam m.in. w organizacji "Buddy Polska" i widzę, że mimo tego, ile udało nam się zrobić, skala tego, co zostało do zrobienia, jest nadal ogromna.
#dziejesienazywo: HIV w Polsce
Niestety w oczach wielu Polaków to "choroba gejów, rozwiązłych i narkomanów". Do tego "klasyki" typu, że można się zakazić przez korzystanie z tej samej szklanki, ręcznika czy przez ugryzienie komara. Tymczasem wirus poza organizmem człowieka po prostu umiera, więc może się przenosić tylko trzema drogami: drogą seksualną, przez kontakt z krwią czy od matki z HIV - podczas ciąży, porodu, czy karmienia piersią.
Strach przed HIV jest w polskim społeczeństwie bardzo silnie zakorzeniony, a wynika niestety z niewiedzy, która pozwala szerzyć się takim mitom. Do tego tabu związane z seksem czy ciałem. Jeśli o tym nie potrafimy otwarcie rozmawiać, to będziemy się też zamykać na temat HIV.
Mimo to zdecydował się pan na to, by otwarcie mówić o swoim zakażeniu i dzielić się własnymi doświadczeniami w mediach społecznościowych. Miał pan wątpliwości, czy to dobra decyzja?
Przede wszystkim to był proces, to nie stało się z dnia na dzień. Kiedy dowiedziałem się o swoim zakażeniu, musiałem to zaakceptować i odnaleźć się w nowej sytuacji, a to było dla mnie bardzo trudne. Moja wiedza na temat HIV wtedy, w 2019 roku, była nieporównywalna do tego, co wiem teraz. Być może, gdybym wiedział więcej, reagowałbym inaczej.
A na wiadomość o pozytywnym wyniku zareagowałem bardzo źle. To był wybuch wielu różnych emocji, a dominujące było przekonanie, że usłyszałem wyrok, że to koniec świata, że nic dobrego już mnie nie czeka, choć mam dopiero 25 lat. Pierwszym pytaniem, jakie zadałem lekarzowi, było: "kiedy umrę, ile mi zostało?". Nie pytałem, czy umrę, bo byłem przekonany, że to się na pewno stanie, więc zostaje tylko kwestia czasu.
Byłem tak na tym zafiksowany, że początkowo nie docierały do mnie nawet tłumaczenia lekarza, że można z tym żyć, bo terapia antyretrowirusowa jest skuteczna i dzięki leczeniu poziom wiremii staje się niewykrywalny. To oznacza, że wirusa jest na tyle mało, że nie może się on już przenosić. Dzięki temu zakażeni, którzy podejmują leczenie, mogą mieć zdrowe dzieci.
Do tego sama forma leczenia jest bardzo prosta i nie wymaga żadnych skomplikowanych zabiegów - to może być nawet jedna tabletka dziennie i w moim przypadku tak to właśnie wygląda.
Niestety osoby zakażone HIV mierzą się nie tylko ze stygmatyzacją ze strony otoczenia, ale też autostygmatyzacją, nie mogą zaakceptować tego, co się stało. Ta presja jest na tyle silna, że może prowadzić na przykład do depresji, która jest częstym zjawiskiem u osób z HIV, ale też w konsekwencji do dramatycznej decyzji o rezygnacji z leczenia.
Ja doświadczyłem autostygmatyzacji bardzo silnie. Potrzebowałem wsparcia psychicznego, dlatego zdecydowałem się na psychoterapię.
Dużo czasu upłynęło, zanim zaakceptował pan swoją sytuację?
Zanim odnalazłem się w tej sytuacji, a potem zacząłem otwarcie o niej mówić, minęły może dwa lata. Na początku powiedziałem kilku zaufanym osobom, bo mam ten "luksus", że wśród moich bliskich i przyjaciół są ludzie z otwartą głową, którzy widzą we mnie przede wszystkim człowieka, a nie HIV. Z czasem, dzięki terapii, zacząłem otwarcie o tym mówić, nazwałem nawet swojego wirusa po to, by go spersonikfikować i oswoić.
W rzeczywistości te dwa lata to jednak bardzo orientacyjne ramy, bo w psychoterapii nie ma tak naprawdę konkretnego końcowego punktu. Dostałem po prostu narzędzia, dzięki którym wiem, jak sobie radzić.
Nie oznacza to jednak, że teraz wszystko spływa po mnie jak po kaczce, choć na negatywne reakcje, czy wręcz hejt, jestem bardziej odporny, niż byłem na początku swojej drogi kilka lat temu. Nie zawsze czytam wszystkie komentarze, bo zdaję sobie sprawę, kto je pisze i że na pewnym poziomie nie ma już nawet miejsca na dyskusję, choć jestem otwarty na rozmowę z ludźmi o różnych poglądach.
Często słyszę pytanie: "to wy możecie tak normalnie żyć?". Wielu ludzi boi sie zakażonych, wolą na wszelki wypadek trzymać się z daleka. Zwykła rozmowa może sporo zmienić, bo często potrzeba po prostu informacji, prostego przekazu.
Z typowego hejtu nauczyłem się już śmiać, choć to dowód na to, jaką agresję nadal potrafi wzbudzić temat HIV, zwłaszcza jeśli mówią o tym sami zakażeni. Po udziale w jednym z popularnych podcastów przeczytałem komentarz: "Fajny chłopak, szkoda, że zwyrol". Od razu poprosiłem znajomych, żeby koniecznie kupili mi na prezent kubek z takim napisem.
Czyli decyzja o ujawnieniu się była też dla pana formą terapii?
Nie chcę mówić, że powodem była tylko chęć szerzenia wiedzy o HIV, po to, by pomóc innym, którzy są w podobnej do mojej sytuacji czy np. przekonać tych, którzy obawiają się testowania. To nie byłaby cała prawda, bo pobudki były też egoistyczne i wcale nie uważam, że to coś złego. Jeśli mogę zrobić coś dla siebie, wyjść z depresyjnych myśli i jednocześnie pomagać innym, to dlaczego nie.
Powinniśmy jak najwięcej mówić o HIV po to, by zaczął być traktowany jak każda inna infekcja, bo to jest przewlekła infekcja, choć stygmatyzowana, jak żadna inna. Mimo że wielu ludzi nie zdaje sobie z tego sprawy, to tak: my normalnie żyjemy. Nie chorujemy co drugi dzień, bo mamy niską odporność, nie mamy specjalnych zaleceń od lekarza, poza tym, by pamiętać o kontrolnych badaniach. Musimy dbać o dietę, higienę snu i aktywność fizyczną. To są takie same zasady, jakie może usłyszeć od lekarza każdy, kto nie jest zakażony HIV.
Jak w Polsce żyje się ludziom z HIV?
Niestety wielu ludzi z HIV żyje w ukryciu, bo zwyczajnie się boi lub doświadczyło już stygmatyzacji ze strony otoczenia. Znam historie osób, które spotkało to nawet w najbliższej rodzinie czy wśród przyjaciół. Niestety bardzo częsta jest nadal dyskryminacja takich osób na polu zawodowym, więc dołącza do tego strach o utratę pracy.
Wstyd i strach staje się także barierą przed pójściem na test, chociaż te są powszechne, bezpłatne i można je wykonać zupełnie anonimowo. Mamy w Polsce całą sieć punktów diagnostycznych. Wiele osób zadaje sobie jednak pytanie: "co będzie, jak mnie ktoś zobaczy?" i to niestety wygrywa z dbaniem o własne zdrowie. To pomylenie pojęć, bo odpowiedzialność jest traktowana jako coś gorszącego.
Widać to bardzo wyraźnie w statystykach: jedynie ok. 10 proc. dorosłych Polaków, którzy rozpoczęli życie seksualne, wykonało test w kierunku HIV. Tymczasem na zakażenie narażony jest każdy, kto jest aktywny seksualnie. Problem braku powszechnego testowania mogłoby zmienić zlecanie testów w kierunku HIV przez lekarza rodzinnego. Dlatego tak bardzo potrzeba jeszcze więcej edukacji, również wśród lekarzy, by potrafili odpowiednio pokierować takich pacjentów, a także zachęcać do profilaktyki i tłumaczyli jej rolę.
Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Źródła
- WP abcZdrowie
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.