Pani Małgorzata zmaga się z twardziną. Smutne, jakie "wsparcie" otrzymała
Małgorzata Gowin z Zawadzkiego (woj. opolskie) choruje na bardzo rzadką i ciężką chorobę autoimmunologiczną - twardzinę układową. Problemem okazuje się jednak nie tylko choroba, ale także ograniczony dostęp do pomocy asystenta osoby z niepełnosprawnością.
Choroba, która niszczy organizm
Pani Małgorzata zmaga się z najcięższą postacią twardziny układowej. To rzadka choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy zaczyna atakować własne tkanki organizmu. Jej stan zdrowia stale się pogarsza, a kobieta jest całkowicie zależna od pomocy innych osób.
Dla niepełnosprawnej Katarzyny seks nie jest tematem tabu. Padły ważne słowa
- Zachorowałam na twardzinę układową. Jest to choroba autoimmunologiczna, autoagresywna, choroba tkanki łącznej. Ta tkanka w ciele zaczyna się rozpadać - powiedziała w rozmowie z reporterami programu "Interwencja".
W jej przypadku choroba bardzo szybko zaatakowała wiele narządów. Zmiany objęły m.in. stawy, płuca, serce, układ pokarmowy i nerki. Z powodu poważnych problemów z jedzeniem kobieta ma założony PEG, czyli specjalną sondę do żywienia dojelitowego. Obecnie jest przykuta do łóżka i wymaga stałej opieki.
Do niedawna pani Małgorzata mogła korzystać z pomocy asystenta osoby z niepełnosprawnością przez około 60 godzin miesięcznie. Gdy złożyła wniosek o ponowne przyznanie wsparcia, okazało się, że liczba godzin została drastycznie ograniczona.
Przyznano jej jedynie 22 godziny miesięcznie. Opiekunka pani Małgorzaty, Oliwia Cieleban, zwraca uwagę, że taka liczba godzin w praktyce nie rozwiązuje problemu. - 22 godziny wystarczą jej na trzy dni. A gdzie pozostałe dni miesiąca? Ona po prostu nie jest w stanie zrobić nic sama - mówiła w reportażu.
Zabrakło pieniędzy
Jak tłumaczył kierownik Ośrodka Pomocy Społecznej w Zawadzkiem Arkadiusz Łuków, decyzja wynikała z ograniczonego finansowania programu asystenckiego. - Myśmy wnioskowali o prawie trzy miliony złotych dotacji na program AOON, a dostaliśmy około 296 tysięcy złotych, czyli niecałe osiem procent - wyjaśnił.
Podobne stanowisko przedstawił burmistrz Zawadzkiego Michał Rytel. Jak podkreślił, problem ma charakter systemowy, ponieważ całe województwo opolskie otrzymało znacznie mniej środków niż wnioskowało.
W ubiegłym roku pani Małgorzata otrzymywała także pomoc z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Strzelcach Opolskich - było to około 100 godzin wsparcia miesięcznie. W tym roku początkowo jej wniosek nie został rozpatrzony. Po interwencjach i ponownej analizie sytuacji PCPR zdecydował się przyznać jej 430 godzin asystencji.
Jak podkreśla opiekunka pani Małgorzaty, to wciąż znacznie mniej niż wcześniej. - Ta liczba godzin nadal nie jest wystarczająca na realną pomoc. Do tej pory było to ponad 800 godzin - powiedziała Oliwia Cieleban.
Sama pani Małgorzata przyznaje, że jej choroba jest nieuleczalna i obecnie znajduje się pod opieką paliatywną. - W tym momencie jestem leczona paliatywnie. Niestety nie mam na to wpływu. Tak już będzie i będzie coraz gorzej. Chcę się skupić na tym, co jeszcze potrafię zrobić - powiedziała. Mimo ciężkiej choroby stara się zachować jak największą samodzielność.
Źródła: Interwencja
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
