Prezent na pierwsze urodziny - życie

Córeczka biega po domu. Słychać jej słodki śmiech. Najpiękniejszy dźwięk. Nie ma takiego drugiego. Dźwięk, który dostarcza tych samych wrażeń, co promyk słońca, czy zapach świeżej trawy. Beztroska i szczęście nie do ruszenia. Mimowolnie uśmiechają się oczy. W domu będzie jeszcze więcej dziecięcego śmiechu i jeszcze więcej szczęścia. Już niedługo. Kawałek jesieni, zima, wiosna. I nadejdzie lato. I znowu będę mamą.

12 tydzień. Wkraczamy w drugi trymestr. Powoli koniec mdłości. Płeć maleństwa jeszcze nieznana. Wada serca praktycznie już tak. Lekarz ogląda maleństwo na usg. Mina poważna. Jest niespokojny. W końcu zbiera w sobie wszystkie siły i mówi, co widzi. Serce maleństwa jest chore. Słowa przychodzą mu ciężko. Zaczyna pompować w nas nadzieję. Że sprzęt słaby, może źle widzi. Że trzeba się upewnić. Upewniamy się w Krakowie. Tam też nadzieja. Podobno dzieci z wadą HRHS żyją. Muszą przejść trzy korekty serca. Początek jest trudny, ale nie ma co się poddawać. Chodzi o życie dziecka. Trzeba walczyć.

Nie poddaliśmy się. Kolejne badania. Pani doktor zauważa, że kończyny dziecka są troszkę krótsze. Jeszcze w normie, ale warto byłoby sprawdzić, czy to nie wada genetyczna. Wcześniejsza obawa przed wielką igłą została odsunięta na bok. Trzy tygodnie czekania na wyniki. I strach.

Zobacz film: "Dlaczego warto wykonywać badania profilaktyczne?"

Przed tym nie dało się uciec. Nie można było nie usłyszeć. Przykro mi, ale Państwa syn ma trisomię 21, czyli Zespół Downa. Już nikt nie powiedział, że to się może udać. Zamiast nadziei, 5 dni na podjęcie decyzji. Łzy.

Wiedziałam, że tam jest. Pod moim sercem. Ruszał się. Dawał znaki, że żyje. Tak, jakby o życie prosił. Przecież miał tylko jedno. A z drugiej strony, jak skazać własne dziecko na życie w szpitalnej rzeczywistości? Składające się z bólu, ciągłych operacji, szpitalnego łóżka, załamanych rodziców. I to, jeśli dożyje porodu. Sprawdziłam w internecie, jak wygląda dziecko w 21 tygodniu ciąży. Jest małym człowieczkiem. Przy przedwczesnych porodach takie dzieci próbuje się już ratować. To nie byłaby aborcja, a urodzenie dziecka i skazanie go na śmierć poprzez uduszenie. Tym razem sami podarowaliśmy sobie nadzieję. Nie wiedzieliśmy, ile chwil będzie nam dane spędzić razem. Postanowiliśmy jednak, że będą to chwile najpiękniejsze. Że zapraszamy go do siebie. Czekamy, bo jesteśmy jego mamą i tatą. Że kochamy od samego początku i nigdy nie przestaniemy. Że choćby nie wiem co.

Nasza wiara podarowała nam synka. Kamilek urodził się i przeżył. Były ciężkie chwile. Sala poporodowa dzielona ze szczęśliwymi mamami zdrowych maluszków. One czekające na wyjście do domu. Ja, na cokolwiek – informację, decyzję, jutro.

Kiedy lekarze upewnili się, że stan naszego synka jest stabilny, dostaliśmy przepustkę do domu na 1,5 miesiąca. Po tym czasie, pod koniec sierpnia, wróciliśmy do szpitala na I operację serca: banding tętnicy płucnej. Synek zniósł ją dobrze, jednak później pojawiły się komplikacje: duże spadki saturacji oraz zakażenie rany gronkowcem. Siedem tygodni wyrzutów sumienia. Nie mogłam zostawić Kamilka w szpitalu samego. Nie potrafiłam opuścić Milenki, która czując nasz strach, budziła się w nocy co pół godziny, płacząc. Siedem tygodni rozłąki. Do domu wróciliśmy dopiero w połowie października.

Przyszła codzienność. Dla niektórych szara i nudna. Dla nas najpiękniejsza. Gdy pojawia się choroba, człowiek nabiera pokory. Wielkie marzenia już nie kuszą. Cieszą rzeczy małe. Uśmiech, wspólny poranek, spacer.

Pewnego popołudnia, pod koniec listopada, Kamil był bardzo niespokojny. Zsiniał, a po chwili zrobił się zupełnie wiotki. Myśleliśmy, że jego słabe serduszko odmówiło posłuszeństwa, że go tracimy. Jednak Kamil po dłuższej chwili wrócił do siebie. Był okropnie zmęczony. Jak się okazało, to był pierwszy z kilkunastu ataków anoksemicznych, które przeszedł do tej pory. Podczas nich następują duże spadki saturacji i dochodzi do niedotlenienia organizmu, w wyniku którego synek bardzo sinieje, traci z nami kontakt, a czasem nawet przytomność. Każdy z takich ataków jest dla niego ogromnie niebezpieczny. Od  tego pierwszego nie rozstaję się z telefonem komórkowym. Zawsze gotowa na wołanie o pomoc.

Kamil powinien przejść II korektę serduszka, metodą Glenna, w 5-6 miesiącu życia. Powiedziano nam jednak, że z operacją można poczekać, aż Kamil będzie jeszcze słabszy i jego ogólny stan wyraźnie się pogorszy. Trudno nam bezczynnie patrzeć na to, jak synek coraz bardziej się męczy, jak sinieje i traci przytomność podczas kolejnych ataków. Każdy z nich dla takiego maleństwa może skończyć się śmiercią. A my, dając mu życie, zdecydowaliśmy się odsunąć ją jak najdalej od naszego dziecka.

Nasz synek ma skrajnie rzadkie i nieszczęśliwe połączenie wad. Wybitny specjalista, kardiochirurg prof. Malec, który pracuje w niemieckiej Klinice w Munster, po zapoznaniu się z dokumentami Kamila i wynikami badań napisał nam jednoznacznie: „Uważamy, że operacja Glenna/hemi-Fontana poprawi wydolność układu krążenia oraz stan dziecka, a także przyspieszy jego rozwój, nawet jeżeli po niej nigdy miałaby nie nastąpić III operacja Fontana”. Pokazuje to naszą słabość, bo serce Kamila ma mniejsze szanse niż dzieci bez obciążenia wadą genetyczną, ale my też mamy szansę.

7 lipca nasz zuch kończy rok. Czas, który wcale nie przybrał formy szpitalnego życia.  Mimo ciężkich chwil zdecydowanie więcej jest tych pięknych. Mogę tulić go w ramionach, rozśmieszać. Jest najsłodszym chłopczykiem pod słońcem. Tak, decyzja kiedyś podjęta była tą słuszną. Nie wiem, czy uda się zorganizować tort. Gości raczej nie będzie. W prezencie szepnę mu na ucho: dziękuję synku, że jesteś. Dziękuję, że dałeś radę. Życzę Ci, aby udało nam się wrócić razem do domu. Czekam.

7 lipca, to dzień przyjęcia Kamila na oddział. Koszt operacji serca jest ogromny, ale wiem, że i ta decyzja jest właściwa. Muszę Was jednak poprosić o pomoc. Własnymi siłami zebraliśmy część kwoty. Jednak cały czas brakuje. Podarowaliśmy Kamilowi życie. Wiemy, że nie jest idealne, ale po uśmiechu widzimy, że Kamil jest szczęśliwy. Pomóżcie nam proszę podarować mu najpiękniejszy urodzinowy prezent. Życie.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kamila. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

 

Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.