Trwa ładowanie...

Rodzice dzieci z SMA zdruzgotani. Odpowiedź z ministerstwa w sprawie VAT nie pozostawia złudzeń

Do 16 maja rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogli liczyć na pomniejszenie kwoty najdroższego leku świata o 8 proc. Gdy kontrowersyjny podatek VAT powrócił, pojawiło się pytanie: dlaczego rząd wyciąga ręce po pieniądze chorych? - To tak jakby dać na chwilę refundację, pozwolić ludziom posmakować, jak to jest, gdy państwo pomaga, a potem im to odebrać - komentuje dr Tomasz Karauda, lekarz z łódzkiego szpitala.

spis treści

1. 0 proc. VAT to zasługa pandemii

W trakcie trwania pandemii Ministerstwo Finansów podjęło decyzję o obniżeniu podatku VAT z ośmiu procent do zera na produkty lecznicze, które spełniały łącznie trzy warunki:

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Czym są choroby rzadkie?"
  • były uprzednio przedmiotem importu towarów na terytorium kraju lub wewnątrzwspólnotowego nabycia towarów za wynagrodzeniem na terytorium kraju,
  • ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych organizowanych przez organizacje pożytku publicznego,
  • służą terapii, której przeprowadzenie poza granicami Rzeczypospolitej Polskiej stało się niemożliwe lub nadmiernie utrudnione z uwagi na ograniczenia nałożone w wyniku stanu epidemii ogłoszonego w związku z zakażeniami wirusem SARS-CoV-2.

Jednak 16 maja, wraz z zakończeniem stanu epidemii w Polsce, ten podatek został automatycznie przywrócony, a na wielu zbiórkach publicznych pojawił się dopisek o konieczności powiększenia zbiórki o kwotę dla fiskusa. W takiej sytuacji byli m.in. rodzice Wiktora Szczechowiaka, czterolatka z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Również mama małej Jagody Michalak, dziewczynki walczącej obecnie o życie na Oddziale Intensywnej Terapii, jest załamana.

- Podatek naliczony przez rząd jest barbarzyństwem w czystej postaci, okradaniem naszych dzieci z pieniędzy ludzi dobrej woli. Premierze, odwiedziłeś szpital w Ostrowie Wielkopolskim, gdzie Jagódka walczy o życie, nawet minuty nie poświęciłeś. Tchórz! Nic więcej! Lepiej iść tam, gdzie klepią po plecach. To, że czegoś nie chcesz oglądać, nie znaczy że tego nie ma, ale zamiatanie pod dywan jest opanowane do perfekcji – mówi w ostrych słowach w rozmowie z WP abcZdrowie. Ona również walczy o pozyskanie funduszy na zolgensmę.

Pani Katarzyna Czajka walczy o zebranie funduszy na najdroższy lek świata
Pani Katarzyna Czajka walczy o zebranie funduszy na najdroższy lek świata (fot. Michał Marszałkowski)

- Jeżeli daliśmy coś chorym, pewną nadzieję, że ta terapia będzie tańsza, to odbieranie im tego jest zgodą na czyjeś ludzkie nieszczęście. To jest etycznie wątpliwe i taka sytuacja nie powinna mieć miejsca - komentuje tę decyzję w rozmowie z WP abcZdrowie dr Tomasz Karauda, lekarz z oddziału covidowego w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Barlickiego w Łodzi

- Rozważmy refundację leku na SMA, a jeżeli nie, jeżeli państwa jeszcze na to nie stać, to chociaż nie róbmy kroku wstecz, odbierając ostatnią nadzieję wielu rodzicom, którzy cieszyli się, że coś się zmieniło, że nareszcie postawiono krok w dobrą stronę. Nie szukajmy oszczędności kosztem życia innych – może nie stać nas, by dawać więcej, ale nie stać nas również na to, by im coś odbierać – podkreśla stanowczo.

A co na to Ministerstwo Zdrowia oraz odpowiedzialne za podatek VAT Ministerstwo Finansów? Poprosiliśmy o komentarz w tej sprawie.

"Stawka 0 proc. VAT na sprowadzane z zagranicy leki, których sprzedaż w kraju była następnie finansowana ze zbiórek publicznych, miała charakter przejściowy i nadzwyczajny. Obowiązywała do dnia odwołania na obszarze Polski stanu epidemii ogłoszonego w związku z zakażeniami wirusem SARS-CoV-2. Preferencja wprowadzona w trakcie pandemii w 2020 r. związana była ściśle z brakiem możliwości podróżowania i podawaniem leku poza granicami Polski, także w państwach, gdzie nie występuje VAT. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii i możliwością podróżowania przywracane jest opodatkowanie obowiązujące w Polsce od 2004 r." – czytamy w odpowiedzi z Ministerstwa Finansów.

Z kolei Jarosław Rybarczyk z biura prasowego Ministerstwa Zdrowia zwraca uwagę na to, że zolgensma nie jest jedynym lekiem na SMA.

"Należy zaznaczyć, że aktualnie w Polsce refundowany jest lek spinraza (nusinersen) w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Cała populacja chorych jest zabezpieczona w skuteczne i bezpłatne leczenie. Nie ma obostrzeń dotyczących wieku, liczby genów czy parametrów płucnych. Każdy pacjent z SMA może skorzystać z takiej terapii.

Ponadto, od kwietnia 2021 r. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) jest jedną z 30 chorób wrodzonych, w kierunku których prowadzone są badania w ramach Rządowego programu badań przesiewowych noworodków w Polsce na lata 2019-2022 – jako pilotaż sukcesywnie wprowadzane były w poszczególnych województwach. Od 28 marca br. badanie przesiewowe noworodków w kierunku SMA prowadzone są w całym kraju.

Jednocześnie informuję, że 17 maja 2022 r. podmiot odpowiedzialny ponownie złożył wnioski o objęcie refundacją leku zolgensma. Obecnie wnioski podlegają ocenie formalno-prawnej" – pisze Rybarczyk w odpowiedzi na nasze zapytanie.

2. Zolgensma nie jest lekiem jedynym

Jak zwraca uwagę Kacper Ruciński, współzałożyciel Fundacji SMA, faktycznie zolgensma nie jest lekiem jedynym – istnieją aż trzy leki na rdzeniowy zanik mięśni, z których w Polsce refundowany jest tylko jeden.

- SMA jest chorobą o bardzo zróżnicowanym przebiegu. Zgodnie ze światowymi standardami jej leczenie nie sprowadza się do podawania jednego, najstarszego leku. Prawidłowa opieka medyczna w 2022 r. musi pozwalać lekarzom na dobór leku do pacjenta – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie Ruciński.

- W części przypadków lek zolgensma jest niezastąpiony. Przykładowo, na początku procesu chorobowego albo u dzieci z określonym genotypem. Po prostu na etapie szybkiej utraty neuronów, czyli na początku choroby, terapia genowa jest bezkonkurencyjna i tak też się ją stosuje w większości państw - wyjaśnia.

Jak podkreśla Kacper Ruciński, terapia genowa traci swój potencjał w przypadku dzieci np. w wieku dwóch czy trzech lat, kiedy często korzyść z zastosowania zolgensmy sprowadza się do jednego: jednorazowego podania w miejsce bolesnego wkłucia, powtarzającego się co cztery miesiące do końca życia.

- Warto mieć świadomość, że u takich dzieci te dziewięciomilionowe zbiórki są bardziej na komfort życia i spokój rodziców, niż na poprawę stanu klinicznego. Oczywiście, komfort życia czy brak konieczności ciągłych wizyt w szpitalu jest bardzo ważny i wiele państw przykłada do tych elementów dużą wagę w decyzjach refundacyjnych – mówi Ruciński.

- Zbiórki w Polsce to zawsze prywatna decyzja rodziców, zwykle podejmowana impulsywnie pod wpływem różnej maści "pomagaczy" i przedstawicieli portali zbiórkowych. Zresztą trudno się dziwić rodzicom – o chorobie i jej leczeniu zwykle jeszcze nie wiedzą dużo, a magia wielkich liczb jest nieodparta - podkreśla.

- Tylko szkoda, że jednocześnie dzieci, które mają zbiórki, np. na dużo ważniejszą dla nich rehabilitację albo inny lek, nie są w stanie uzbierać nawet ułamka potrzebnej kwoty. Idąc dalej – w niektórych chorobach zbiórki publiczne są jedyną nadzieją dla chorego, gdyż Polska nie refunduje dla tych ludzi żadnego leku. Tak jest np. w dystrofii Duchenne’a, ale też np. w niektórych nowotworach. Mam ochotę zapytać: czy Ministerstwo Zdrowia przeprowadziło analizę, jak podniesienie stopy VAT wpłynie na przeżycie pacjentów z tymi rzadkimi schorzeniami? - podsumowuje Ruciński.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Polecane dla Ciebie
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Pomocni lekarze
    Szukaj innego lekarza