Śmiertelnie chore i piękne – niezwykły projekt cenionego fotografa

Schorzenie, na które nie ma lekarstwa, to nie tylko ciągła walka z bólem. To także konieczność akceptacji zmieniającego się ciała, co jest ogromnym problemem zwłaszcza dla dorastających dziewcząt wychowanych w duchu kultu piękna. Problem, tak często pomijany, tu wybrzmiewa ze szczególną siłą.

– Wyobraź sobie, jak to jest dorastać jako kobieta w dzisiejszym społeczeństwie, które wprost wymaga perfekcji, w którym na porządku dziennym jest piętnowanie nieidealnego ciała. To ciągła walka o wpisanie się w ten schemat – pisze we wstępie do swojej książki Pettiegrew. – A teraz wyobraź sobie, że masz blizny po podwójnym przeszczepie płuc, szramę po transplantacji wątroby lub trzustki.

Fotograf wyznał, że cztery spośród młodych kobiet, których losy zostały przedstawione w książce, niestety nie doczekały momentu jej publikacji. Jedną z nich była Erin Phillips, u której po kolejnym przeszczepie doszło do poważnego zakażenia płuc. Lekarze byli bezsilni. Dziewczyna zmarła zaledwie kilka tygodni przed swoimi 31. urodzinami.

Rodzina Erin zdecydowała się opisać jej dramatyczne zmagania z chorobą – ograniczenia, z jakimi musiała się mierzyć, ale i osiągnięcia, które dodawały jej otuchy. – Te blizny, które z dumą prezentuje w książce, są dowodem jej heroicznej walki. Dowodem na to, że żyła zgodnie ze swoim mottem: „Nie bądź delikatny. Bądź olbrzymem, bądź genialny” – opisują.

Ten niewiarygodny entuzjazm towarzyszył niemal wszystkim bohaterkom, które uczyły się czerpać z każdego przeżytego dnia jak najwięcej. Joanna chciała stać się częścią tego niezwykłego projektu, by podnieść inne chore dziewczyny na duchu. Jednocześnie pragnęła uświadomić ludziom, z czym wiąże się choroba, z którą zmaga się od najmłodszych lat.

– Zawsze byłam bardzo chuda, wręcz anorektyczna. Ludzie, widząc mnie, dzwonili do opieki społecznej, nie chcieli, żeby ich dzieci przebywały w moim towarzystwie. Myśleli, że jestem uzależniona od narkotyków. Musiałam tłumaczyć, że mam mukowiscydozę – wspomina.

Kalea opowiada z kolei o tym, jak uczyła się żyć z nieustannie towarzyszącym jej strachem przed śmiercią. Kobieta w 2006 roku przeszła przeszczep wątroby, a w 2014 podwójny przeszczep płuc. – Oczekiwanie na dawcę pauzuje życie, które toczy się z dnia na dzień. Mówisz sobie: wytrzymaj, nie poddawaj się. Nie masz dnia wolnego – opowiada.

Udana transplantacja to kolejny raz podarowana szansa. – Ludzie mówili, że jestem tykającą bombą zegarową. Teraz jestem tylko bombą – dodaje żartobliwie. Potwierdza tym samym słowa fotografa: Te kobiety są uosobieniem niezwykłej siły, ogromnej odporności i niepowtarzalnego piękna – wewnętrznego i tego na zewnątrz.

W Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy zarejestrowanych jest obecnie około 1300 pacjentów, jednak szacuje się, że chorych może być około dwóch tysięcy. Schorzenie ma podłoże genetyczne – na skutek mutacji jednego z genów w organizmie nadmiernie zaczyna być produkowany gęsty i lepki śluz, który zaburza działanie niemal wszystkich narządów. W największym stopniu narażony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy.

Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina sprzyja rozwojowi bakterii, czego efektem są nawracające zakażenia oskrzeli i płuc, które po pewnym czasie mogą prowadzić do nieodwracalnego uszkodzenia tkanki płucnej.

Gromadząc się w układzie pokarmowym, śluz zakłóca proces produkcji enzymów trzustkowych, które odpowiadają za rozkład i wchłanianie białek. W związku z tym pokarm nie jest należycie trawiony, a więc do organizmu trafia zbyt mała ilość substancji odżywczych. Enzymy stopniowo wyniszczają trzustkę, co prowadzi do rozwoju cukrzycy oraz nietolerancji glukozy. Niedrożność przewodów żółciowych skutkuje natomiast zastojem żółci i marskością wątroby.

Zatkaniu ulegają także nasieniowody, przez co zdecydowana większość cierpiących na mukowiscydozę mężczyzn jest bezpłodnych. W przypadku kobiet choroba doprowadza do zmian w obrębie dróg rodnych, zaburzeń jajeczkowania oraz zatrzymania miesiączki.