"Stwardnienie rozsiane (SM) widziane od środka" – film dokumentalny nt. emocjonalnego wpływu SM
W ramach kampanii #MSInsideOut, mającej na celu budowanie lepszego zrozumienia SM, powstał film dokumentalny pod tytułem: "Seeing MS from the Inside Out" [SM widziane od środka].
Nad materiałem wspólnie pracowali artyści i przedstawiciele społeczności SM. To pierwszy taki dokument ukazujący artystyczną interpretację doświadczeń osób dotkniętych SM, tak chorego, jak i opiekuna czy lekarza.
Film dokumentalny pt.: "Seeing MS from the Inside Out" [SM widziane od środka] wyprodukowany został przez Shift.ms – sieć społecznościową zrzeszającą osoby z SM oraz firmę Merck.
Dokument zawiera trzy historie: Marii Florencii, chorej na SM kobiety mieszkającej w Argentynie, Jona Struma, opiekuna ze Stanów Zjednoczonych i włoskiego lekarza dr. Luigi Lavorgna.
Każdej z tych osób towarzyszy miejscowy artysta plastyk, który poprzez emocjonalną, pozbawioną słów interpretację przedstawia ich historie, odzwierciedlając często trudną do wytłumaczenia naturę SM.
\– Wpisując się w szerszą misję Shift.ms, film ten przedstawia poszczególne historie w wyjątkowy i innowacyjny dla społeczności SM sposób. Jest on ponadto głębszym spojrzeniem na te aspekty SM, które dotychczas nie były szeroko omawiane, jak również interpretacją niezaspokojonych potrzeb osób dotkniętych tą chorobą za pomocą sztuki – powiedział George Pepper, współzałożyciel i prezes Shift.ms.
\– Pokazując te historie szerszej grupie odbiorców, będziemy mogli zwrócić uwagę na wciąż istniejące problemy, otworzyć drogę do dialogu oraz zwiększyć świadomość SM w społeczeństwie.
Dokument w wersji angielskiej po raz pierwszy wyświetlono podczas 34. Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie, natomiast film z polskimi napisami znajduje się pod linkiem: https://we.tl/t-TUdSRIKClU
1. O stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego, która jest najczęściej występującą, nieurazową, upośledzającą chorobą neurologiczną u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 mln osób na świecie cierpi na SM.
Chociaż objawy SM mogą być zróżnicowane, do najczęściej występujących należą: niewyraźne widzenie, drętwienie lub mrowienie w kończynach oraz osłabienie siły mięśniowej i zaburzenia koordynacji. Rzutowa postać SM jest najczęściej występującą odmianą choroby.
2. Firma Merck w stwardnieniu rozsianym
Firma Merck posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie neurologii i immunologii, jak również w badaniach i rozwoju oraz dostarczaniu terapii w obszarze stwardnienia rozsianego. Bieżące portfolio Merck obejmuje dwa leki przeznaczone do leczenia rzutowych postaci stwardnienia rozsianego, a działania firmy dotyczące fazy badań i rozwoju skupiają się głównie na odkrywaniu nowych metod terapii, mających potencjał do modulowania głównych mechanizmów chorobowych w stwardnieniu rozsianym.
Celem firmy Merck jest poprawa jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym poprzez wychodzenie naprzeciw ich niezaspokojonych potrzebom medycznym.
3. Informacja o Merck
Merck jest wiodącą firmą naukowo-technologiczną, działającą w trzech sektorach, tj. ochrony zdrowia (Healthcare), life science (Life Science) oraz zaawansowanych materiałów i technologii (Performance Materials).
Około 53 000 pracowników na całym świecie pracuje nad dalszym rozwojem technologii, wydłużających życie pacjentów i poprawiających jego jakość – począwszy od terapii stosowanych w leczeniu raka i stwardnienia rozsianego, nowoczesnych systemów wspierających badania naukowe i tworzenie leków, zakończywszy na produkcji ciekłych kryształów wykorzystywanych w smartfonach i telewizorach LCD.
W 2017 r. Merck odnotował przychód ze sprzedaży w wysokości 15,3 miliardów euro w 66 krajach. Założona w 1668 r. firma Merck jest najstarszą na świecie firmą farmaceutyczno-chemiczną.
Większościowy udział notowanej na giełdzie grupy należy do rodziny, która założyła firmę. Merck posiada ogólnoświatowe prawa do nazwy i marki Merck. Jedynymi wyjątkami są Stany Zjednoczone i Kanada, gdzie firma działa pod nazwami EMD Serono, MilliporeSigma i EMD Performance Materials.
4. Informacje na temat Embracing Carers
Embracing Carers jest globalną inicjatywą – prowadzoną przez Merck KGaA we współpracy z wiodącymi organizacjami opiekunów na całym świecie – powołaną w celu zwiększenia świadomości, prowadzenia rozmów i działań dotyczących często niedostrzeganych potrzeb osób sprawujących opiekę nad przewlekle chorymi.
Inicjatywa Embracing Carers powstała w odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby opiekunów, którzy również wymagają wsparcia i często nie wiedzą, gdzie mogą uzyskać pomoc.
5. Informacje na temat IACO
International Alliance of Carer Organizations (IACO) jest ogólnoświatową koalicją złożoną z 15 krajów członkowskich, której celem jest budowanie globalnego zrozumienia i szacunku dla istotnej roli opiekunów rodzinnych. IACO, uważana przez Organizację Narodów Zjednoczonych za organizację pozarządową (NGO), prowadząc swoją działalność międzynarodową dąży do poprawy jakości życia i wspierania potrzeb opiekunów, podkreślając ich rolę oraz wysiłek.
Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę internalcares.org.
6. Informacje na temat Eurocarers
Eurocarers jest europejską organizacją patronacką reprezentującą opiekunów nieformalnych oraz zrzeszające ich organizacje bez względu na wiek lub stan zdrowia osób, którymi się opiekują.
Eurocarers pracuje nad zwiększeniem świadomości na temat znaczącej roli opiekunów w systemach ochrony zdrowia, zapewniając, by wszystkie odpowiednie polityki obowiązujące w Europie uwzględniały ich potrzeby i preferencje.
Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę eurocarers.org.
7. Informacje na temat Shift.ms
Shift.ms – www.Shift.ms – jest siecią społecznościową zrzeszającą chorych na stwardnienie rozsiane.
Organizacja charytatywna utworzona przez osoby z SM dla osób z SM (MSers for MSers) wspiera tysiące osób z całego świata z nowo zdiagnozowaną chorobą. Organizacja działa niezależnie, a członkostwo w niej jest bezpłatne.
8. Informacje na temat #MSInsideOut
Wspierana przez Merck kampania #MSInsideOut skupia się na zrozumieniu perspektywy osób żyjących z SM i pokazaniu choroby od tzw. podszewki.
Od ponad 20 lat Merck nieprzerwanie działa na rzecz tworzenia rozwiązań, które przynoszą korzyść zarówno dla chorych, jak i szerszej społeczności SM.
W ramach kampanii #MSInsideOut stara się lepiej poznać SM i co ważne, pomóc innym w zrozumieniu tej choroby.
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.