"Choroba wielu masek". Diagnoza trwa nawet osiem lat, 95 proc. osób nie wie, że choruje
Chociaż występuje częściej niż nowotwory piersi czy płuc, to nadal jest jedną z najbardziej nieuchwytnych chorób autoimmunologicznych. Nieleczona może przyczynić się do rozwoju raka przełyku, gardła czy jelita cienkiego. Niestety nawet 90-95 proc. osób nie wie, że choruje na celiakię.
1. Niecharakterystyczne objawy
16 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Celiakii, choroby, o której wciąż niewiele wiemy.
- Jest to choroba autoimmunizacyjna, w trakcie której powstają przeciwciała skierowane przeciwko naszym własnym komórkom, powstawanie ich jest indukowane poprzez gluten. Na celiakię chorują osoby, które mają określoną predyspozycję genetyczną - wyjaśnia w rozmowie z WP abcZdrowie dr Katarzyna Kondej-Muszyńska, konsultant wojewódzki ds. gastroenterologii dziecięcej w Białymstoku.
- W Polsce nie mamy statystyk, ale mamy dane epidemiologiczne w innych krajach, więc u nas jest prawdopodobnie identycznie lub podobnie jak tam, czyli około jeden procent populacji ma celiakię – 380 tys. osób. Problem polega na tym, że zdecydowana większość chorych o tym nie wie - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Przede wszystkim dlatego, że celiakia daje szereg różnorodnych, niespecyficznych objawów, u każdej osoby występuje w innym wieku, w innym nasileniu, tak więc bardzo często lekarze nie kojarzą symptomów chorobowych z celiakią
- Po pierwsze są to objawy ze strony układu pokarmowego, ale one występują u mniejszej liczby chorych, co jest paradoksem, bo choroba zaczyna się w jelitach. To mogą być biegunki, bóle brzucha, brak przyrostu masy ciała, chudnięcie, zaparcia, problemy z wchłanianiem witamin, mikroelementów, składników pokarmowych, wycieńczenie organizmu. Szacujemy, że to dotyczy około 10 proc. chorych - wymienia ekspertka.
- U większości celiakia daje objawy spoza układu pokarmowego. Bardzo częstym objawem u kobiet jest anemia, której nie da się wyleczyć preparatami żelaza. To może być zbyt wczesna osteoporoza, częste złamania czy problemy z układem nerwowym, np. zaburzenia czucia i koordynacji ruchowej, migrena, a także depresja, problemy ze szkliwem zębowym, aftami w ustach, problemy z płodnością, z wątrobą, skórą, bóle stawów i mięśni.
Dr Katarzyna Kondej-Muszyńska wyjaśnia, że są to konsekwencje zaburzeń trawienia i wchłaniania, które w każdej grupie wiekowej są nieco inne.
- Na przykład w przypadku dzieci rozpoznaje się zaburzenia przyrostów masy ciała, zaburzenia wzrostu, zahamowanie rozwoju. O celiakii mówi się, że jest to choroba wielu masek, zdarza się, że nie ma objawów ze strony przewodu pokarmowego, a są dolegliwości związane z układem hormonalnym, niedoczynność tarczycy, problemy z dojrzewaniem, cyklem miesięcznym, zaburzenia koncentracji, bóle głowy - wymienia specjalistka.
2. Diagnostyka trwa latami
Szacuje się, że od wystąpienia objawów do uzyskania diagnozy mija średnio aż osiem lat.
- Kiedyś myślano, że jest to choroba małych dzieci, wyłącznie związana z biegunkami, w której wystarczy przejść na parę lat na dietę bezglutenową. Natomiast okazuje się, że jest to choroba na całe życie, która jest wykrywana w każdym wieku, obecnie najczęściej między 30. a 50. rokiem życia. I niestety wciąż pokutują pewne mity na temat tej choroby. Lekarze jej po prostu nie biorą pod uwagę, pacjenci o niej nie wiedzą, więc nawet nie są w stanie poprosić o badania. Jest bardzo niska świadomość na ten temat i to myślę jest główną przyczyną bardzo niskiej wykrywalność celiakii - mówi Małgorzata Źródlak.
Dr Kondej-Muszyńska zwraca uwagę, że dużym utrudnieniem diagnostycznym jest to, że badania w kierunku celiakii może zlecić jedynie gastroenterolog. Objawy są na tyle nietypowe, że często pacjent w pierwszej kolejności trafia do ginekologa, endokrynologa czy reumatologa i mija naprawdę dużo czasu, zanim któryś z nich zorientuje się, że zgłaszane dolegliwości są przejawem problemów z układem pokarmowym.
- Diagnostyka jest wszędzie taka sama - przeciwciała z krwi: transglutaminaza tkankowa w klasie IgA oraz całkowity poziom IgA. Natomiast drugim etapem diagnostyki jest gastroskopia i wykonanie biopsji, czyli pobranie co najmniej 5 wycinków jelita cienkiego - wyjaśnia prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
- U dzieci w niektórych przypadkach biopsja nie jest konieczna, u dorosłych jest standardem. Konieczne jest sprawdzenie, jak wygląda jelito, czy kosmki jelitowe są mocno zniszczone. Wyniki biopsji świadczące o zaniku kosmków plus dodatnie badania krwi to stuprocentowe potwierdzenie celiakii - dodaje.
3. Niezdiagnozowana i nieleczona celiakia
Jedyną formą leczenia jest całkowite zrezygnowanie z jedzenia glutenu, czyli głównie produktów zawierających pszenicę, jak np. pieczywo, makarony, ciasta, pierogi.
- W przypadku celiakii dieta musi być na 100 proc., nie może być w niej żadnych śladów glutenu - przestrzega dr Kondej-Muszyńska.
- Pacjent musi wiedzieć, gdzie jest gluten, w jakich produktach, co może jeść, a czego unikać. A gluten może być w bardzo zaskakujących produktach spożywczych, np. wędlinach, nabiale, mogą też wystąpić zanieczyszczenia glutenem na etapie produkcji różnych wyrobów. Życie z celiakią to jest wyzwanie i wymaga dobrego planowania. Przy podejmowaniu decyzji o wyjściach do restauracji czy wyjazdach zawsze musimy mieć na uwadze, co będziemy jeść - mówi Małgorzata Źródlak.
- Dzieci nie mogą wyjechać na zielone szkoły czy wycieczki bez wcześniejszych ustaleń z kuchnią, bo przecież jako rodzice musimy być pewni, że osoby gotujące mają wiedzę na temat diety bezglutenowej i będą wiedziały, co podać dziecku, żeby nie zrobić mu krzywdy. Jest naprawdę szereg wyzwań, bo przecież nasze codzienne życie kręci się wokół jedzenia.
Skutki nieleczonej celiakii dotyczą niemalże każdego układu w organizmie człowieka.
- Jeżeli kobieta z celiakią ma anemię i nie przejdzie na dietę bezglutenową, to anemia się pogłębi. Jeżeli miała problemy z płodnością i nie stosuje leczenia w postaci ścisłej diety bezglutenowej, to może nie mieć dzieci, może mieć problemy z donoszeniem ciąży. Brak leczenia może skutkować nowotworami: od gardła, przez przełyk, po chłoniaka jelita cienkiego - alarmuje Małgorzata Źródlak.
- Można częściej doświadczać złamań, mieć osteoporozę czy objawy neurologiczne i one potrafią być naprawdę poważne. Objawy nieleczonej celiakii mogą być drastyczne i uniemożliwiać normalne funkcjonowanie, np. jeśli dotyczą układu nerwowego, mogą obejmować depresję, stany lękowe, a nawet psychozy.
4. Stowarzyszenie chorych na celiakię apeluje o zmiany
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do rządzących, których celem jest poprawa jakości życia pacjentów z celiakią. Wśród nich znalazł się program całościowej opieki nad chorymi, darmowe badania zlecane przez lekarza POZ, edukacja na temat choroby, wsparcie systemowe rodzin oraz opracowanie programów żywienia.
- W Polsce brakuje wsparcia systemowego w opiece nad osobami z celiakią - nie ma ani jednej poradni, która specjalizowałaby się w celiakii, a lekarze POZ nie mogą wystawić skierowania na badania krwi w kierunku choroby. Brakuje długofalowej opieki po diagnozie, wsparcia dietetycznego, a dieta bezglutenowa jako sposób leczenia nie jest w żaden sposób refundowana. A wszystko w obliczu choroby, która dotyczy co setnego Polaka - informuje prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Paula Jakubasik, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.
