"Choroba motylich skrzydeł". Walczy o pomoc dla chorych na rzadkie schorzenie
27-letni Shane DiGiovanna z Cincinnati od urodzenia choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) — rzadką chorobę genetyczną, która powoduje skrajną kruchość skóry, bolesne pęcherze oraz liczne powikłania przewlekłe. Schorzenie bywa określane jako "choroba motylich skrzydeł", ponieważ skóra jest tak delikatna.
W tym artykule:
Rzadka choroba powoduje ogromny ból i liczne powikłania
Mężczyzna postanowił nagłośnić problem wysokich kosztów codziennego leczenia, z którymi mierzą się chorzy i ich rodziny. W oświadczeniu dla magazynu "People" podkreślił, że podstawą funkcjonowania pacjentów z EB są specjalistyczne opatrunki. "Każdy dzień wymaga intensywnej pielęgnacji ran tylko po to, by zapobiec infekcji, opanować ból i utrzymać funkcjonowanie organizmu. Opatrunki, które umożliwiają, nie są opcjonalne — to różnica między życiem a śmiercią".
Koszty leczenia są zbyt wysokie dla pacjentów
Jak zaznaczył, koszt takich materiałów może sięgać dziesiątek tysięcy dolarów miesięcznie, a ich refundacja nie zawsze jest zapewniona. W jego ocenie prowadzi to do sytuacji, w której rodziny stają przed bardzo trudnymi decyzjami. "Te opatrunki mogą kosztować dziesiątki tysięcy dolarów miesięcznie, a zbyt często nie są refundowane. Rodziny stają przed niemożliwym wyborem: zadłużyć się, zostać bez opieki albo patrzeć, jak stan chorego się pogarsza" — stwierdził.
Projekt ustawy ma poprawić dostęp do niezbędnych materiałów
Sprawa trafiła do kongresmena Grega Landsmana. Po spotkaniu z DiGiovanną polityk przedstawił projekt ustawy nazwany Shane DiGiovanna Act. Zakłada on zlecenie przez Departament Zdrowia i Opieki Społecznej analizy, czy pokrywanie kosztów opatrunków dla pacjentów z EB mogłoby ograniczyć liczbę hospitalizacji i w efekcie zmniejszyć wydatki całego systemu ochrony zdrowia.
Pacjent chce zwrócić uwagę na sytuację chorych z EB
Sam DiGiovanna uważa, że odpowiedź na to pytanie jest oczywista. "Kiedy pacjenci mają to, czego potrzebują, rzadziej trafiają do szpitala. Mniej cierpią. Żyją dłużej i pełniej" - powiedział. Dodał też, że dla niego ta inicjatywa ma wymiar zarówno osobisty, jak i społeczny. "Chodzi o każde dziecko i każdą rodzinę mierzące się z tą chorobą. O to, by nie musiały walczyć z systemem ochrony zdrowia tylko po to, żeby przeżyć" - podkreślił.
Stan zdrowia 27-latka pogorszył się
Stan zdrowia 27-latka pogarsza się. We wrześniu 2025 roku poinformował w mediach społecznościowych, że został objęty opieką hospicyjną z powodu powikłań choroby. "Lekarze mówią, że zostało mi od trzech miesięcy do roku życia. (...) Miałem wspaniałe życie i jestem dumny ze wszystkiego, co udało mi się osiągnąć, oraz z tego, jak daleko zaszedłem, ale teraz nadszedł czas, by odpocząć i pobyć z wszystkimi, na których mi zależy" - napisał na swoim profilu na Facebooku.
Źródło: People, Facebook
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
