Cierpią na najbardziej bolesną chorobę. "Jakby ktoś wbijał mi śrubokręt w bok twarzy"

Gerwyn Tumelty miał 52 lata, trójkę dzieci i dobrze prosperującą firmę, gdy jego codzienność zaczęła rozpadać się na kawałki. Nie przez kryzys finansowy ani wypadek, lecz przez ból, który pojawiał się bez ostrzeżenia i potrafił zatrzymać go w pół ruchu.

- Miałem ostre bóle w szczęce, jak porażenia prądem - opowiada. Najgorsze było jednak to, jak trudno wytłumaczyć komuś cierpienie, które nie zostawia widocznych śladów. - To było jakby ktoś wbijał mi śrubokręt w bok twarzy – dodaje.

Neuralgia trójdzielna (TN) dotyczy nerwu, który odpowiada za czucie bólu i dotyku z twarzy, zębów i jamy ustnej. Gdy w czaszce pobliskie naczynie krwionośne zaczyna uciskać nerw, pojawiają się krótkie, gwałtowne napady przeszywającego bólu.

Co gorsza, bodźce wyzwalające bywają banalne: mycie, jedzenie, szczotkowanie zębów, a nawet lekki powiew zimnego powietrza. Atak może trwać od kilku sekund do około dwóch minut, ale w cięższych przypadkach potrafi powtarzać się setki razy dziennie. To właśnie ta nieprzewidywalność sprawia, że choroba przejmuje kontrolę nad życiem.

W rodzinie Gerwyna wszyscy szybko nauczyli się nowej "normy". Dzieci przywykły do tego, że ich ojciec nagle wstaje od stołu, bo jeden kęs może skończyć się niewyobrażalnym bólem. On sam przyznaje, że cierpienie wciągało go w coraz ciemniejsze myśli.

- Miewałem myśli, żeby już mnie nie było. Żeby nie być tutaj – mówi. – Nie widziałem końca tego cierpienia. To był rozpaczliwy czas.

W 2019 roku zdecydował się na operację neurochirurgiczną wykonywaną w znieczuleniu ogólnym. Zabieg polega na otwarciu czaszki i odbarczeniu nerwu przez usunięcie niewielkiego fragmentu kości. To metoda dająca najdłuższą ulgę, ale obciążona ryzykiem powikłań – od drętwienia twarzy, przez utratę słuchu, po udar. Dla Gerwyna była to szansa na odzyskanie codzienności. Operacja przyniosła efekt, a on wrócił do formy fizycznej. Jednak nawet gdy ból zniknął, psychika nie wróciła automatycznie do równowagi.

W 2022 roku "mroczne myśli" znów go dopadły. - Czułem się naprawdę fatalnie i strasznie samotnie – przyznał. Przełom przyszedł dopiero wtedy, gdy po raz pierwszy otworzył się przed innymi.

Nie każda historia ma jednak taką trajektorię. Aneeta Prem zmaga się z obustronną postacią choroby, wyjątkowo rzadką, bo napady mogą pojawiać się po obu stronach twarzy, czasem jednocześnie. Diagnozę usłyszała dopiero po siedmiu latach.

- Miałam straszny ból twarzy. To było jak pioruny przechodzące przez moją twarz – relacjonuje. Jak wielu chorych, najpierw podejrzewała problem stomatologiczny.- Na początku myślałam, że to ból zęba i usunięto mi ósemkę – mówi, dodając gorzko, że mogła stracić wszystkie zęby.

Najbardziej niszczące okazało się jednak bagatelizowanie objawów. Przestała o nich mówić, gdy usłyszała, że "przecież nic jej nie jest".

Dziś Aneeta stoi po drugiej stronie – kieruje organizacją wspierającą osoby z TN i podkreśla znaczenie wczesnego rozpoznania, zwłaszcza w gabinetach lekarzy rodzinnych i dentystów. Bo im szybciej pacjent trafi na właściwą ścieżkę diagnostyczną, tym większa szansa na opanowanie choroby, dobranie leczenia i odzyskanie kontroli nad codziennością. Problem w tym, że wiele osób cierpi w ciszy.

- Niestety bardzo często spotykamy osoby, które mówią o odebraniu sobie życia – alarmuje Aneeta. I dodaje liczby, które powinny wybrzmieć szczególnie mocno: "33 proc. o tym myślało, ale ponad 80 proc. nigdy nie szukało żadnej pomocy".

Źródło: BBC, nhs.uk, cks.nice.org.uk