Dorota Groyecka o stracie i nadziei. "Czekanie na śmierć to życie w pauzie"

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski: "Krwinki" dowodzą, jak wiele kryje się w pojęciu "strata dziecka". Poronienie, aborcja, śmierć dorosłego "dziecka", śmierć w wyniku morderstwa i choroby.

Dorota Groyecka: Zanim przygotowałam konspekt, przez kilka lat, już będąc mamą, prowadziłam nieświadomie research do książki. Czytałam, słuchałam podcastów, rozmawiałam z rodzicami, którzy doświadczyli straty rodzicielskiej. Jednocześnie ja taką stratę już poniosłam, sześć lat wcześniej, kiedy poroniłam. Ale dopiero przy pracy nad tą książką zdałam sobie sprawę z tego, co mnie wtedy spotkało, z tego, że miałam wtedy prawo do przeżywania trudnych emocji. Ta książka wyrasta jednak przede wszystkim z mojego doświadczenia macierzyństwa dziecka z ultrarzadką chorobą genetyczną. Dziecka, które kilkakrotnie było bliskie śmierci.

Ostatecznie decyzja o książce zapadła wówczas, kiedy zaczęłam się dzielić w social mediach naszymi doświadczeniami. Dostawałam dużo wiadomości od innych matek z dziećmi z niepełnosprawnościami, chorobami rzadkimi, po stracie. Na początku po prostu przyjmowałam te historie, aż do momentu, kiedy jedna z kobiet, Marta, opowiedziała o tym, jak straciła siostrę i bratanka w wyniku morderstwa. Wtedy poczułam, że muszę je przekazać dalej, że one się do mnie dobijają.

Trudne to były dla ciebie rozmowy?

Najmocniej oddziaływała na mnie jedna historia. W książce to bajka nie-bajka o dziewczynce i kocie. Dziewczynka rodzi się z rzadką chorobą, grozi jej rozwinięcie nowotworu. Rozwiązaniem jest przeszczep szpiku kostnego, który się nie powodzi. Dziewczynka jest skazana na życie w skrajnej izolacji z powodu całkowitej niewydolności układu odpornościowego. To historia o tym, jak lekarz wpuszcza na oddział, wbrew zasadom, kota, wiedząc, że dziewczynka kocha te zwierzęta.

Wciąż jestem w kontakcie z jej mamą, a historie naszych córek w pewnych punktach były styczne. Obie były leczone na tym samym oddziale. U Nadziei również brano pod uwagę przeszczep szpiku, ale lekarze nie podjęli się go z powodu zbyt dużego ryzyka powikłań.

Kres życia tej dziewczynki wiązał się z ogromnym cierpieniem. Kiedy 5 lat później ta mama pojawiła się na oddziale, żeby przekazać prezent dla mojej Nadziei, nie była w stanie pójść o krok dalej niż do pokoju pielęgniarek. Trauma po doświadczeniach była w niej tak silna, że musiała wybiec ze szpitala.

Z tą rodziną bardzo się utożsamiałam, ale w rzeczywistości wszystkie obecne w książce opowieści są mi bliskie, poruszające. Są unikalne, a zarazem opowiadają coś uniwersalnego o kondycji człowieka.

Dużo opowieści dotyczy ciebie i twojej córki. Mówisz o prologu, któremu bliżej do epilogu.

Kiedy Nadzieja leżała na intensywnej terapii, ja i mój mąż chcieliśmy wierzyć, że ona z tego wyjdzie. Był w nas pierwiastek myślenia pozytywnego i życzeniowego. Nie modliliśmy się o jej życie, ale prosiliśmy innych, by to zrobili. Z drugiej strony próbowaliśmy sobie wyobrazić najgorszą wersję wydarzeń. Potrzebowaliśmy w jakiś sposób oswoić tę myśl.

W moim doświadczeniu z chorobą Nadzi, która trwa już tyle lat i jest "śmiertelna", wiemy, że musi być i miejsce na życie. Nie jestem w stanie tyle lat trwać przy jej łóżku w oczekiwaniu na odejście.

Pamiętam taki moment, gdy Nadzia miała jeden z rzutów choroby, i doszło do niewydolności wątroby, lekarze nam powtarzali, że leki nie działają, a serce mojej córki może się zatrzymać. Potrafiłam wtedy nie tylko wrócić do domu, żeby zregenerować siły, przespać się i zjeść, lecz także pojechać na wywiad do książki. Nie tylko z poczucia obowiązku, ale dlatego, że ja również potrzebowałam tej pracy i tych spotkań. Dla siebie, żeby nie oszaleć ze strachu i rozpaczy.

W książce chcesz pokazać, że życie po stracie jest możliwe?

To jest wyjątkowo trudne, kiedy przez wiele miesięcy, a nawet lat żyje się w poczuciu zagrożenia, oczekiwania. Całkowite zamrożenie się i czuwanie, czekanie na śmierć to życie w pauzie, z której niekiedy trudno powrócić.

W nas jest zakorzenione przekonanie, że dziecko ma nas przeżyć, to ono ma nas pochować. Kiedy ten porządek zostaje zachwiany, nieważne, na jakim etapie, to jest to dla nas wstrząs, który wydaje się kończyć całe nasze życie.

A jednak, jak pokazują historie moich bohaterek i bohaterów, życie nadal się toczy. I tak też ma być, ale po tej stracie dziecka musisz mieć do czego wrócić, odnaleźć na nowo sens. I tu jest ważna rola otoczenia, przyjaciół, również środowiska pracowniczego. Żeby nie odsuwać się, wspierać, po prostu być.

Na ten "wstrząs" można się przygotować, chociaż połowicznie. A przynajmniej takie mam wrażenie po lekturze "Krwinek".

Jeżeli mamy szczęście w życiu, to takie decyzje omawiamy z naszymi rodzicami. Nam się jednak zdarzyło tak, że mamy dziecko, w przypadku którego rokowania nie są pomyślne. Wiem, że prawdopodobnie to my będziemy musieli ją pożegnać. I jeśli mam ją żegnać, chcę to zrobić na moich warunkach. Tak jak my, kobiety planujemy skrupulatnie swój poród, tak my, matki dzieci, którym być może nie będzie dane nas przeżyć, chcemy zaplanować ich moment odejścia.

Oczywiście tak jak planujemy poród naturalny, który zupełnie nagle kończy się cesarką, tak śmierć może nas zaskoczyć. Ale to nie znaczy, że nie mogę życzyć sobie, żeby moja córka odeszła, będąc w moich ramionach, w domu, przy dźwiękach kojącej muzyki. I rozmowa z moimi bohaterami pokazała mi, jak ogromną różnicę w przeżywaniu żałoby dawało to, jak oni pożegnali swoje dziecko.

"Ale kiedy jej dotknęłam i poczułam, że jej tam nie ma, dopiero do mnie dotarło. I paradoksalnie to była ulga" - mówi Kasia po śmierci córki, dodając słowa o pustej skorupie. To też pokazuje, że może warto nie tylko myśleć o śmierci, ale i towarzyszyć jej do końca?

Za rzadko przygotowujemy się do śmierci. Praca nad książką pozwoliła mi w pewnym stopniu przesunąć moje myślenie z "nie mogę pozwolić mojemu dziecku odejść" w okolice: "chcę, żeby to się stało na naszych warunkach". Byłam w stanie myśleć o tym, jak jej pogrzeb mógłby wyglądać. Brzmi szalenie? Matka myśli o śmierci i pogrzebie dziecka? A co mi da to, że ja przed tym tematem będę uciekać? Chyba jeszcze większy lęk.

Szukając wyjaśnienia tytułu, natrafiłam na informację, że przyszedł on wraz z komentarzem jednej z matek-szpitalniczek. "Zamiast hemoglobiny, elektrolitów czy białek, niesiemy nadzieję, miłość i światło" - napisała do ciebie.

Krwinki krążą w organizmie, transportując cenne składniki, my, matki-szpitalniczki krążymy nie tylko po szpitalach, ale i po social mediach, dzieląc się swoimi historiami. Transportujemy trudną miłość i próbujemy – pomimo częstych bezsilności i zmęczenia - dawać nadzieję innym.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski