Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (872 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Kiedy zasypia, przestaje oddychać. 7-letnia Daria cierpi na klątwę Ondyny

 Katarzyna Grzęda-Łozicka
19.10.2022 16:52
Siedmioletnia Daria cierpi na klątwę Ondyny
Siedmioletnia Daria cierpi na klątwę Ondyny (arch. prywatne)

Lekarze szacują, że w Polsce na klątwę Ondyny cierpi 40 pacjentów, na całym świecie choruje na nią ok. 1200 osób. Choroba jest ultrarzadka, ale śmiertelnie niebezpieczna. Głównym objawem jest niewydolność oddechowa - większość pacjentów przestaje oddychać, kiedy zasypia. W związku z tym na noc muszą być podłączeni do respiratora. Jedną z chorych jest siedmioletnia Daria z Ukrainy. Wojna spowodowała, że każda noc jest walką o przetrwanie.

spis treści

1. Klątwa Ondyny - chorzy mogą nie obudzić się ze snu

Daria w lutym skończy osiem lat. Miała tylko dwa miesiące, kiedy rodzice usłyszeli przerażającą diagnozę: dziewczynką ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Choroba jest nieuleczalna.

Daria choruje na klątwę Ondyny
Daria choruje na klątwę Ondyny (arch. prywatne)

Głównym objawem jest postępująca niewydolność oddechowa, która skutkuje niedotlenieniem organizmu. Lekarze po raz pierwszy użyli określenia klątwa Ondyny w 1962 r., opisując przypadki pacjentów, którzy po operacjach mózgu wymagali wentylacji mechanicznej. Nazwa choroby wywodzi się z legendy o nimfie Ondynie, która rzuciła na niewiernego męża klątwę: musiał pamiętać, żeby wykonywać wdech i wydech, gdy zasnął - przestał oddychać. Właśnie w ten sposób ujawnia się to schorzenie: chorzy wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych respiratorem, kiedy tylko zasypiają - inaczej mogą się już nie obudzić. Są też przypadku pacjentów, którzy wymagają wsparcia oddechu przez całą dobę.

Zobacz film: "Coraz więcej dzieci choruje na zapalenie wątroby. Przyczyną może być koronawirus"
W nocy dziewczynka musi być podłączana do respiratora
W nocy dziewczynka musi być podłączana do respiratora (arch. prywatne)

2. Najbardziej boją się przerw w dostawie prądu

Mama Darii przyznaje, że noce są najgorsze. Nie jest w stanie zliczyć godzin, które spędziła, czuwając przy łóżku córki. Kiedy tylko się budzi, sprawdza, czy dziewczynka oddycha.

- Za każdym razem, gdy córka zasypia, wyłącza oddech. Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego nasza córka po prostu umrze - opowiada Iryna.

Daria z mamą
Daria z mamą (arch. prywatne)

Rodzina mieszka w obwodzie kijowskim, wojna postawiła ich w jeszcze trudniejszej sytuacji. Nawet nie chcą myśleć, co by się stało, gdy nagle zabrakłoby prądu.

- Sytuacja na Ukrainie jest bardzo trudna. Respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć. Ostatnio przeszliśmy na wentylację za pomocą maski, bo to zużywa mniej prądu - przyznaje zrozpaczona mama i jednocześnie dodaje, że mimo trudnej sytuacji chcą zostać w domu, bo wierzą w zwycięstwo. Sił dodaje im sama Daria, która mimo choroby jest uśmiechnięta i nigdy nie narzeka.

3. Nadzieja przyszła z Polski

Szansą na lepsze życie, bez respiratora i bez rurki tracheostomijnej, jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Dzięki lekarzom z gdańskiego szpitala Copernicus jest szansa, żeby Daria przeszła taki zabieg w Polsce. Problemem, jak zwykle w takich przypadkach, są pieniądze.

Stymulatora nerwu przepony umożliwi Darii normalne funkcjonowanie
Stymulatora nerwu przepony umożliwi Darii normalne funkcjonowanie (arch. prywatne)

Koszt zakupu stymulatora, podroży i pobytu w szpitalu wyceniono na ok. 500 tys. złotych - to środki, o których rodzina Darii może tylko pomarzyć. W związku z tym rodzice wspólnie z pomocą Fundacji "Zdejmij Klątwę" uruchomili zbiórkę, z nadzieją, że uda się zebrać potrzebne środki.

- Mamy nadzieję, że w Gdańsku pomogą nam zacząć nowe życie. To jest wielka szansa dla niej i dla nas. Stymulator oddechu da Darii szansę na życie, jakie mają wszystkie dzieci w jej wieku. Z pomocą tego stymulatora organizm sam będzie oddychał. Dodatkowo po operacji będziemy w stałym kontakcie z lekarzem 24 godziny na dobę - to też jest dla nas bardzo ważne - podkreśla mama.

- Daria jest naszym jedynym dzieckiem. Bardzo ją kochamy. Wierzymy, że zdążymy ją zoperować, a nasze życie po operacji zmieni się na spokojniejsze i bezpieczniejsze - podsumowuje Iryna.

Kilka miesięcy temu w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce i jeden z nielicznych na świecie ośrodków specjalizujący się w leczeniu chorych z klątwą Ondyny. Lekarze szacują, że z chorobą zmaga się ok. 40 pacjentów w Polsce, a na świecie ok. 1200.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze