Trwa ładowanie...

Musi używać respiratora ponad 20 godzin na dobę. Podwyżki cen prądu dobijają kolejnych pacjentów

Joanna Wilmińska cierpi na dystrofię mięśniową. Musi być podłączona do respiratora przez 20 godzin na dobę
Joanna Wilmińska cierpi na dystrofię mięśniową. Musi być podłączona do respiratora przez 20 godzin na dobę (arch. prywatne)

Pacjenci wentylowani mechanicznie od pół roku żyją w niepewności. Nie wiedzą, jakie plany w stosunku do nich ma polski rząd. Boją się ograniczenia stawek świadczeń, które umożliwiają im korzystanie z respiratorów czy koncentratorów tlenu w domu. Teraz do długiej listy problemów doszły jeszcze zapowiedzi podwyżek cen energii, które dla osób korzystających przez kilkanaście godzin dziennie z koncentratora tlenu - oznaczają gigantyczne wydatki.

spis treści

A czy Ty skorzystasz z "tarczy oszczędnościowej''? Napisz, ile prądu zużywasz i podziel się swoimi wątpliwościami. Czekamy na dziejesie.wp.pl

1. W Polsce jest 10 tys. takich pacjentów

Pisaliśmy ostatnio o dramatycznej sytuacji pacjentów z POChP, którzy wymagają tlenoterapii. Chorzy są przerażeni widmem podwyżek cen energii. - Po tych podwyżkach czeka nas śmierć albo z głodu, albo z uduszenia się - opowiadała w rozmowie z WP abcZdrowie zrozpaczona pani Barbara, która musi używać koncentratora tlenu praktycznie przez 24 godziny na dobę.

Zobacz film: "Rehabilitacja kardiologiczna"

Okazuje się, że problem dotyczy znacznie szerszej grupy chorych, a jak wskazują lekarze, takich osób z każdym rokiem przybywa. - Większość pacjentów wymagających wentylacji to rzeczywiście chorzy na POChP, jednak nie należy zapominać o osobach po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej, zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, czyli tzw. klątwą Ondyny, zaburzeniami oddechowymi otyłych, czy long COVID - wymienia Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia Pacjentów JEDNYM TCHEM.

Joanna Wilmińska
Joanna Wilmińska (arch. prywatne)

2. Ciężkie zapalenie płuc doprowadziło do niewydolności oddechowej

39-letnia Joanna Wilmińska też jest jednym z takich pacjentów. Od 11 lat wymaga wentylacji mechanicznej przez rurkę umieszczoną w tchawicy. W 2011 r. pani Joanna zdała egzamin państwowy na aplikację radcowską, ale jej dalsze plany pokrzyżowała choroba.

- Na skutek nierozpoznanego zapalenia płuc trafiłam do szpitala i byłam dwukrotnie reanimowana. Niestety skończyło się respiratorem. Krótko po rozpoczęciu aplikacji radcowskiej, bo jestem prawnikiem - opowiada pani Joanna.

Wilmińska od urodzenia cierpi na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową, czyli postępujący zanik mięśni. - Pierwsze objawy choroby pojawiły się w drugim roku życia, zostałam zdiagnozowana w szóstym roku życia. Do osiemnastki samodzielnie chodziłam. Obecnie wymagam opieki 24 godziny na dobę i jestem w stanie poruszać tylko dłońmi i stopami. Z respiratora korzystam ponad 20 godzin na dobę. Nie korzystam z koncentratora tlenu, natomiast muszę używać też innych sprzętów, jak podnośnik, wózek elektryczny czy ssak - tłumaczy.

3. Ile warte jest życie pacjenta?

- W Polsce jest blisko 10 tys. pacjentów wentylowanych, z czego niespełna 2 tys. to pacjenci wentylowani inwazyjnie. Wszystkich nas jednak łączy jedno - niewydolność oddechowa i konieczność codziennego korzystania z aparatury pomagającej nam oddychać. Wentylacja oznacza dla nas życie - mówi prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM.

Wentylacja inwazyjna polega na tym, że chorzy oddychają za pomocą respiratora przez umieszczoną w tchawicy rurkę tracheostomijną, natomiast w przypadku wentylacji nieinwazyjnej chorzy oddychają za pomocą respiratora przez nakładaną na twarz maskę.

Większości takich pacjentów musi być podłączona do specjalistycznego sprzętu codziennie przez kilkanaście godzin, a niektórzy przez całą dobę. To wszystko oznacza gigantyczne koszty.

- Samo używanie respiratora pochłania min. 5000 kWh rocznie a koncentratora tlenu nawet więcej. Jesteśmy uzależnieni od prądu i jego dostępności, nie możemy ograniczyć zużycia prądu - podkreśla Wilmińska.

Dla pacjentów wymagających wentylacji zmiany taryf i podwyżki cen energii elektrycznej oznaczają wprost pogorszenie i tak trudnej już sytuacji finansowej. Jeżeli zaczną oszczędzać, automatycznie odbije się to na ich zdrowiu.

Prezes Stowarzyszenia przypomina, że wentylacja i wspomaganie oddechu w domu pozwala uniknąć długotrwałych pobytów w szpitalu. Tym samym odciąża placówki ochrony zdrowia - koszty hospitalizacji byłyby wielokrotnie wyższe.

- Wiele osób obawia się przyszłości i tego, z czego opłacą rachunki, szczególnie w sytuacji związanej ze znaczną obniżką taryf dla wentylacji domowej - nawet o 62 proc. - podkreśla Wilmińska.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze