Myślała, że złapała COVID. Usłyszała, że zostały jej 3 lata życia
Amanda Parkes była przekonana, że uporczywy kaszel, który dokuczał jej coraz bardziej, to wina zakażenia koronawirusem. Prawda okazała się znacznie gorsza. Lekarze dawali jej zaledwie kilka lat życia.
1. To nie był COVID
62-latka była przekonana, że ma COVID, bo opiekowała się matką, która była zakażona koronawirusem.
Pierwszym objawem była kaszel, ale na nim się niestety nie skończyło. Pojawiły się trudności w połykaniu, a Brytyjka zaczęła tracić głos. Początkowo specjaliści błędnie zdiagnozowali u niej dysfonię napięciową mięśni (zaburzenia głosu).
Stan kobiety systematycznie się jednak pogarszał. Podczas kolejnej konsultacji wykryto drżenie języka, co wymagało pilnej konsultacji neurologicznej.
Diagnoza była szokująca. Prawie rok od wystąpienia pierwszych objawów, okazało się, że Brytyjka ma porażenie opuszkowe MND, chorobę neuronu ruchowego, z którą pacjenci przeżywają średnio do trzech lat.
Porażenie opuszkowe różni się od najpowszechniejszej postaci MND (motor neurone disease), czyli stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Dotyczy głównie mięśni twarzy, gardła i języka. Wczesne objawy mogą obejmować bełkotliwą mowę lub trudności w połykaniu.
W przypadku ALS długość życia wynosi zwykle od dwóch do pięciu lat od wystąpienia objawów, a w przypadku postępującego porażenia opuszkowego - od sześciu miesięcy do trzech lat.
2. Spowolnić chorobę
Z powodu choroby Amanda musiała zrezygnować z ukochanej pracy pielęgniarki, a na co dzień uzależniona jest od specjalistycznego sprzętu medycznego. Korzysta m.in. z przezskórnej endoskopowej gastrostomii (PEG), za pomocą której jest żywiona.
"Nie mogę już mówić ani połykać" - wyznała 62-latka w rozmowie z metro.co.uk.
"Mam ogromny problem z gęstą śliną, którą trudno utrzymać w buzi i jeszcze tego nie opanowałam" - dodała.
Mimo to Brytyjka nie poddaje się. Zgłosiła się do udziału w badaniu SMART, w ramach którego testowane są nowe leki spowalniające objawy i postęp choroby.
Chce też podnosić świadomość kobiet cierpiących na MND, o którym nadal mówi się za mało. Jej zdaniem, bez tego nie ma szans na znalezienie lekarstwa na tę chorobę.
Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.