Na NZJ choruje 100 tys. Polaków. "Naszej choroby nie widać"

NZJ to przewlekłe, nieuleczalne schorzenia układu pokarmowego. W Polsce z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) żyje około 73,2 tys. osób, a z chorobą Leśniowskiego-Crohna – 23,6 tys. To schorzenia często diagnozowane u ludzi młodych – aż 75 proc. pacjentów to osoby poniżej 35. roku życia, a co czwarty przypadek dotyczy dziecka.

Objawy są bardzo obciążające – silne bóle brzucha, uporczywa biegunka sięgająca nawet 30 wypróżnień dziennie, krwawienia, spadek masy ciała i skrajne zmęczenie. Dzieci dodatkowo mogą doświadczać opóźnienia wzrostu.

Chorzy wymagają nieustannego leczenia i częstych hospitalizacji, a nierzadko także operacyjnego usunięcia części jelita. To wszystko sprawia, że NZJ może prowadzić do niepełnosprawności i społecznej izolacji.

"Wielu pacjentów wstydzi się mówić o swoich dolegliwościach. Tymczasem otwarta rozmowa jest niezbędna do poprawy samopoczucia chorych, wpływa na leczenie i zmianę postrzegania społecznego choroby. Rozmawiając otwarcie o jej objawach, możemy współtworzyć przyszłość, w której nikt nie będzie się wstydził swojego stanu" – zaznacza Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita.

To główny przekaz tegorocznych obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit. Kampania zwraca uwagę, że to nie jednostka, ale system musi ulec zmianie – potrzeba większej otwartości społecznej i bardziej empatycznego podejścia w sferze opieki zdrowotnej.

Zobacz także: Duże zainteresowanie programem "Moje Zdrowie". Jak skorzystać z bezpłatnych badań?

Towarzystwo "J-elita", największa organizacja pacjencka w Polsce wspierająca osoby z NZJ, wykorzystuje majowe obchody także do nagłośnienia postulatów dotyczących poprawy opieki.

"Razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej pacjenci mieliby zapewnioną kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w wyspecjalizowanych ośrodkach: lepszy dostęp do wielu specjalistów, psychologa i dietetyka, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad. Opiekowałby się nimi koordynator, do którego chorzy mogliby się zwrócić np. w razie zaostrzenia, nie czekając na planową wizytę w poradni" – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa "J-elita" i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

"Poza tym postulujemy m.in. refundację badania stężenia kalprotektyny w kale i preparatów do leczenia żywieniowego dla dorosłych. Apelujemy również o większą wrażliwość systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Naszej choroby nie widać, a przecież chory w zaostrzeniu jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby".

Rok 2025 to także jubileusz 20-lecia istnienia towarzystwa. Organizacja, która powstała z inicjatywy rodziców chorych dzieci i lekarzy, dziś liczy ponad 3,5 tys. członków i 14 oddziałów w całym kraju.

W ciągu dwóch dekad działania "J-elita" osiągnęła wiele: współtworzyła edukacyjne poradniki, organizowała turnusy rehabilitacyjne, wspierała pacjentów finansowo i sprzętowo, a także skutecznie lobbowała na rzecz dostępu do leczenia.

"Dzięki naszym wspólnym wysiłkom w zeszłym roku Ministerstwo Zdrowia złagodziło kryterium dostępu do programów lekowych, w których dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest już osiem refundowanych leków, a dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pięć. To nasz wielki sukces. Dobre, nowoczesne leczenie poprawia jakość życia chorych i umożliwia lepsze funkcjonowanie. W ten sposób przeciwdziałamy wykluczeniu społecznemu pacjentów z chorobami zapalnymi jelit" – wskazuje prezes Gołębiewska.

Źródło: Towarzystwa "J-elita"

Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita