Problemy dzieci z wadami słuchu

  • Mam wrażenie, że dzieci z niedosłuchem są po prostu za mało medialne. Bo głuchoty nie widać na pierwszy rzut oka – mówi Aleksandra Włodarska, prezes Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niesłyszącym Echo. Z roku na rok ogranicza się więc środki na ich rehabilitację. Tymczasem już troje dzieci na tysiąc rodzi się w Polsce z wadą słuchu.

Głuchotę czuciowo-nerwową zdiagnozowano u Asi gdy miała dwa dni. Dziewczynka na prawe ucho nie słyszy wcale, w lewym słuch stale się pogarsza. W postawieniu diagnozy pomógł program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. Już w szpitalu lekarze poradzili rodzicom niemowlaka, by szybko postarali się o orzeczenie o niepełnosprawności. Dokument otwiera drogę do rehabilitacji i pomocy w sfinansowaniu zakupu apratu słuchowego bądź implantu ślimakowego.

Zobacz film: "Polacy żyją aż 7 lat krócej niż Szwedzi"

- Orzeczenie nam przyznano, zasiłek rehabilitacyjny wysokości 150 zł także, ale świadczenia rehabilitacyjnego w kwocie 1200 zł, dzięki któremu moje dziecko mogłoby normalnie uczyć mówić – już nie – opowiada Paulina, mama niespełna trzyletniej już Joasi.

Dlatego natychmiast odwołała się od decyzji Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Sprawa trafiła do Zespołu Wojewódzkiego, a ten utrzymał wcześniejszą decyzję w mocy. Rodzice Asi zdecydowali o kolejnym odwołaniu się od decyzji i skierowaniu sprawy na drogę sądową. Ich batalia trwała prawie półtora roku.

Przez ten czas Asia nie mogła otrzymać skierowania na rehabilitację. Rodzicom nie wypłacano także należnego zasiłku, ponieważ orzeczenie o niepełnosprawności nie było prawomocne i wobec decyzji o jego wydaniu trwało postępowanie sądowe. Jedynym dokumentem, jakim wtedy dysponowali rodzice Asi, było zlecenie od lekarza o potrzebie zakupu aparatów.

- Na szczęście udało się uzyskać część refundacji zakupu apratów. Wydatek rzędu 8,6 tys. zł był dla nas niedostępny, a tak zapłaciliśmy jedynie 4,6 tys. zł - relacjnuje Paulina. I dodaje, że gdyby posiadała prawomocne orzeczenie, te 4,6 tys. zł pokryłoby Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.

Batalia rodziców Asi z urzędnikami skończyła się na jesieni w 2016 roku. Na szczęście – na korzyść dziewczynki. Jednak wada słuchu, jaką ma Asia stale się pogłębia i dziewczynka potrzebuje rehabilitacji. Wcześniej, w żłobku, nie miała zajęć z logopedą, a jej rozwój był mocno zaburzony. Dlatego 4 miesiące temu, by dziecko mogło szybciej nadrobić zaległości w nauce mowy, wszczepiono jej implant ślimakowy.

- Teraz praktycznie codziennie mamy zajęcia z logopedą i psychologiem, oprócz tego ćwiczymy słuch w domu poprzez zabawę – opisuje Paulina.

Coraz więcej dzieci z niedosłuchem

Jak wynika z danych zebranych przez Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków, w Polsce z wadą słuchu rodzi się 3 dzieci na 1000. Choć liczba ta od kilku lat utrzymuje się na jednym poziomie, stale zwiększa się wykrywalność liczby dzieci z takimi wadami. I – co więcej – wydaje się, że nie są one poważnie traktowane przez system ochrony zdrowia. Świadczenia, które mogłyby zapewnić tym dzieciom funkcjonowanie wśród rówieśników, często są ograniczane.

- Największym problemem jest to, że z roku na rok zmniejszane są środki na zapewnienie dzieciom odpowiedniej rehabilitacji – mówi Elżbieta Osowiecka ze Stowarzyszenia Rodziców i przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą słuchu Usłyszeć Świat. - Z naszego punktu widzenia to ciągła walka o pieniądze z Państwowego Funduszu Rehabiltacji Osób Niepełnosprawnych. Przed kilkoma dniami PFRON odrzucił nam kolejny projekt.

Rzadkie choroby, o których prawdopodobnie nigdy nie słyszałeś

Zgodnie z definicją proponowaną przez Unię Europejską, choroba rzadka to taka, która występuje u nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Jak się okazuje – rzadkie...

Potwierdza to Aleksandra Włodarska, prezes Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niesłyszącym Echo, której projekt również został przez PFRON odrzucony. ECHO złożyło odwołanie i czeka. A w kolejce po rehabilitację stoją setki dzieci. Zarówno młodszych, jak i starszych.

- To jest ogromny społeczny problem. Takie dzieci potrzebują całościowej opieki od urodzenia do dorosłości. Trzeba je nauczyć mówić, rozumieć mowę, trzeba im pokazać jak funkcjonować w grupie rówieśniczej – podkreśla Włodarska. Tymczasem z roku na rok jest to coraz trudniejsze.

- W ubiegłym roku pod naszymi skrzydłami na terapii było 89 dzieci. Gdy PFRON ograniczył nam pieniądze, praktycznie z dnia na dzień musiałam usunąć z terapii 12 dzieci, ponieważ na wszystkie nie starczyłoby nam pieniędzy – wylicza Elżebia Osowiecka. - W tym roku, mimo dwuletniej umowy z PFRON musiałam ponownie składać wniosek o dofinansowanie i przypuszczam, że znowu nam te środki utną – dodaje.

Tymczasem programy prowadzone przez stowarzyszenia i fundacje zapewniają dzieciom z niedosłuchem i genetycznymi wadami słuchu ogromną pomoc. Organizują ona zajęcia logopedyczne, logorytmiczne, ogólnorozwojowe, zajęcia z pedagogiem A wszystko dopasowane jest do wieku dziecka i natężęnia jego choroby. - Prowadzimy również zajęcia multimedialne, ponieważ część z tych dzieci w przyszłości będzie musiała posługiwać się specjalnymi komunikatorami, uczymy języka migowego – podkreśla Osowiecka.

Nie tylko pieniądze

Dziecko, które idzie w świat z wszczepionym implantem słuchowym, często spotyka się z niezrozumieniem w szkole. Placówki, mimo, że otrzymują na dzieci z wadami słuchu pieniądze z Ministerstwa Edukacji, nie zawsze stosuja się do zaleceń, jakie wynikają z zaleń Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i orzeczenia o kształceniu specjalnym.

- Takie dziecko powinno mieć lekcję dostosowaną do jego potrzeb. Powinno siedzieć przy oknie, w drugiej lub trzeciej ławce. Tylko wtedy może dokładnie słyszeć to, co mówi do niego nauczyciel. Pedagog powinien też mówić głośno, co pisze na tablicy, dopytywać dziecko, czy dosłyszało co powiedział – podkreśla Aleksandra Włodarska. To wszystko powinno być standardem, by ułatwić choremu dziecku pracę na lekcji.

- Tymczasem docierają do nas sygnały, że rodzice często sami muszą sobie takie rzeczy wywalczyć – zaznacza Włodarska. I dodaje, że niezwykle ważne w tej kwestii są szkolenia nauczycieli.

Potrzebę kształcenia widzi także Elżbieta Osowiecka. - Na nasze warsztaty zgłasza się średnio ok. 70 pedagogów – przyznaje. Dlaczego nie więcej? Takie szkolenia często mają ograniczoną liczbę miejsc i nie są dostępne w wielu miastach w Polsce. Tymczasem wrodzony niedosłuch lub głuchota to choroba nieuleczalna i w 90 proc. występuje u dzieci, których rodzice są zdrowi.

- Tak jest u nas – mówi Paulina. - Teraz jestem w drugiej ciąży i nie wiem, czy moja druga córka urodzi się zdrowa. Bardzo się tego boję. Nie chciałabym przez to wszystko przechodzić ponownie – kończy Paulina.

Komentarze
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Niedosłuch
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocni lekarze

Artykuły Niedosłuch
Niedosłuch

Wzmacniacze dźwięku mogą uszkodzić słuch

wzmacniających słuch. Tymczasem taki pseudoaparat może wyrządzić więcej szkody niż pożytku. Dlaczego osoby z niedosłuchem nie powinny z nich korzystać (...) ? Miliony osób z niedosłuchem W Polsce żyje ok. 50 tys....

Niedosłuch

Wpływ muzyki na rozwój dziecka z wadą słuchu

Muzyka odgrywa ogromną rolę w życiu każdego człowieka. Osoby słyszące przyzwyczaiły się do tego, że jeśli ktoś nie słyszy, nie jest w stanie odbierać muzyki. A to nieprawda. Sama jestem osobą niedosłyszącą i śmiało mogę powiedzieć, że nie wyobrażam sobie...

Niedosłuch

Aplikacja dla hiphopowców pomoże niesłyszącym (WIDEO)

Aplikacja dla hiphopowców pomoże niesłyszącym (WIDEO) Odtwórz wideo

Twórca aplikacji, Mateusz Mach, początkowo napisał ją dla twórców hip-hopu i chciał rozwinąć swoje umiejętności programistyczne. Jak się okazało, aplikacja może pomóc osobom niesłyszącym, ponieważ odwzorowuje prawie cały alfabet migowy! Dowiedz się więcej...

Niedosłuch

Jak wybrać aparat słuchowy?

Jak wybrać aparat słuchowy?

Osoby, które borykają się z niedosłuchem - zarówno dorosłe, jak i dzieci - w celu poprawy jakości słyszenia korzystają z aparatów słuchowych. Oferta (...) słuchowy? Konieczność noszenia tego typu urządzenia pojawia się, gdy niedosłuch...

Niedosłuch

Niedosłuch może dotyczyć każdego z nas

Niedosłuch może dotyczyć każdego z nas

Niedosłuch to przypadłość, która dotyka ludzi bez względu na wiek. Z upośledzeniem słuchu zmagają się osoby starsze, u których jest on następstwem (...) , dlatego warto poznać jego objawy i przyczyny oraz systematycznie badać słuch. Co...

Niedosłuch

Przygotuj się do badania słuchu

Przygotuj się do badania słuchu

jest podejrzenie niedosłuchu, czyli zaburzenie, które polega na nieprawidłowym odbiorze i przetwarzaniu dźwięków. Badanie słuchu - przebieg Istotą (...) charakteru niedosłuchu - czy jest on odbiorczy (uszkodzenie...

Niedosłuch

Aż 20 proc. dzieci w wieku szkolnym ma zaburzenia słuchu

Krajowy konsultant otolaryngologii, profesor Henryk Skarżyński, wyjaśnia, jak wcześnie wykryć problemy ze słuchem u dziecka. Zobacz, jakie badania warto wykonać prewencyjnie i co zrobić, jeśli okaże się, że maluch ma wadę słuchu. Film jest fragmentem...

Niedosłuch

Można chronić słuch przed hałasem

Można chronić słuch przed hałasem

Słuchanie muzyki zmienia pracę mózgu. Słuchana zbyt głośno - szkodzi. O hałasie, jego skutkach i o tym, jak można chronić nasz słuch także podczas koncertu rocka, a także o tym, że muzyka działa leczniczo, mówi prof. Henryk Skarżyński - wybitny otochirurg...

Niedosłuch

Będą zmiany w refundacji aparatów słuchowych?

Od 4 do 6 mln osób w Polsce cierpi na niedosłuch - wynika z badania Euro Trak 2016. To ok. 16 proc. populacji kraju. Jednocześnie mamy najniższy (...) odsetek osób z niedosłuchem, które decydują się na zakup aparatu...