Przez lata słyszała: Taka pani uroda. Choruje Roksana, jej mama i córka

Paulina Banaśkiewicz-Surma, WP abcZdrowie: Kiedy zauważyła pani, że z nogami dzieje się coś niepokojącego?

Roksana Janowicz: Pierwsze niepokojące zmiany zauważyłam, gdy miałam 13–15 lat, a byłam wtedy bardzo aktywną dziewczyną. Patrzyłam na koleżanki i widziałam, że moje nogi są zupełnie inne: ciężkie, masywne, nieproporcjonalne do reszty ciała. Zawsze miałam bardzo wąską talię, więc miałam wrażenie, jakby w ogóle nie należały do mnie. Już wtedy zauważałam pierwsze popękane naczynka.

Około 18. roku życia zaczęły pojawiać się ból, uczucie ciężkości, siniaki, które powstawały bez wyraźnej przyczyny, uwypuklone żyły i pierwsze obrzęki. Kostki stawały się coraz mniej widoczne, nad kolanami pojawiały się charakterystyczne nawisy tkanki tłuszczowej, a w okolicy bioder – bryczesy. Talia nadal pozostawała stosunkowo szczupła.

Prawdziwe nasilenie choroby nastąpiło jednak, kiedy miałam 25 lat i spodziewałam się córki Kai. Przytyłam wtedy około 40 kg. Co ciekawe, brzuch nie był szczególnie duży, natomiast moje nogi, uda, biodra i pośladki stały się ogromne. Pamiętam, że po porodzie, latem, nie mogłam normalnie chodzić w sukienkach. Uda ocierały się o siebie tak mocno, że powstawały rany, czasami do krwi.

Druga ciąża, w wieku 34 lat, przyniosła podobne nasilenie dolegliwości. Mimo że bardzo pilnowałam sposobu odżywiania, nogi ponownie mocno obrzękły. Po tej ciąży wyraźnie nasiliły się również problemy żylne.

Z biegiem lat było coraz trudniej, szczególnie między 37. a 42. rokiem życia, kiedy ponownie zaczęłam przybierać na wadze, mimo że ćwiczyłam i pilnowałam diety. Prowadziliśmy z mężem siłownię, jestem również trenerką personalną, więc aktywność fizyczna była częścią mojego życia.

Lipoedema wpływała też na to, jak się ubierałam i postrzegałam swoje ciało. Kobiety z tą chorobą doskonale wiedzą, co oznacza kupowanie spodni. Jeśli pasują w nogach, są za szerokie w talii. Jeśli pasują w talii, nie można ich przeciągnąć przez uda…

Najtrudniejszy był jednak ból. Człowiek potrafi przyzwyczaić się do niego tak bardzo, że zaczyna uważać go za normalność. Ja przez długi czas nie wiedziałam, że nogi mogą nie boleć.

Przez lata słyszała pani, że "taka pani uroda".

Słyszałam: "Proszę iść do dietetyka, proszę zastosować dietę, proszę zwiększyć aktywność fizyczną". Tylko że robiłam to wszystko, a nawet więcej.

Od 18. roku życia byłam na jakiejś diecie. Stosowałam nawet bardzo restrykcyjne sposoby odżywiania. Dzisiaj, jako dietetyczka kliniczna, wiem, że niektóre z ówczesnych zachowań były niebezpieczne i mogły prowadzić do niedożywienia.

Oczywiście zdarzało się, że chudłam 15 czy 20 kg. Ale byłam tak wyczerpana restrykcjami, że nie dawałam rady ich utrzymywać. Kiedy wracałam do normalnego jedzenia, masa ciała ponownie rosła, a wraz z nią nasilało się uczucie ciężkości i obrzęki nóg.

Odwiedzałam kolejnych lekarzy, szczególnie w związku z problemami żylnymi. Jednak przez wiele lat nikt nie potrafił połączyć tych objawów w jeden obraz chorobowy. Nie pamiętam, żeby ktoś zaproponował mi szersze spojrzenie na mój stan zdrowia, rozszerzoną diagnostykę czy skierowanie do specjalisty zajmującego się lipoedemą.

Najtrudniejsze było chyba to, że zaczęłam wierzyć, iż problem leży we mnie. Że jestem niewystarczająco zdyscyplinowana. A przecież całe życie się starałam.

Diagnozę otrzymała pani po czterdziestce. Co doprowadziło do rozpoznania?

Około 42. roku życia wiedziałam już, że najprawdopodobniej choruję na lipoedemę. Formalną diagnozę otrzymałam w wieku 48 lat.

Zanim do tego doszło, przez wiele lat sama szukałam odpowiedzi na pytanie, co dzieje się z moim organizmem. Czytałam publikacje naukowe, przeglądałam zagraniczne materiały, próbowałam zrozumieć, dlaczego moje nogi wyglądają i zachowują się w taki sposób.

Kiedy zaczęłam poznawać charakterystyczne objawy lipoedemy, wszystko układało się w całość. Z czasem również lekarze potwierdzali moje podejrzenia, chociaż nie miałam jeszcze formalnego rozpoznania.

Ostatecznie diagnozę otrzymałam w Szczecinie, w gabinecie dra Tomasza Hamery, z którym dzisiaj współpracujemy zawodowo w zakresie diagnostyki i edukacji dotyczącej lipoedemy.

Na wizytę pojechałam z mamą. Ja miałam 48 lat, ona 68. Obie tego samego dnia otrzymałyśmy potwierdzenie choroby. To było niezwykłe doświadczenie. Dwie dorosłe kobiety – matka i córka – które przez większość życia zmagały się z podobnymi problemami, wreszcie miały nazwę tego, co im dolega.

Lipoedemę rozpoznano u pani mamy, ale i córki. Podobne objawy występowały także u babci.

W naszej rodzinie historia lipoedemy jest bardzo wyraźna. Mama przez całe życie miała charakterystyczne, masywne nogi. Pamiętam, jak bardzo ich nie lubiła i ostro o nich mówiła. "Kołki", "słupy telegraficzne", "nogi słonia" – to określenia, które słyszałam od dziecka.

Dzisiaj wiem, że nie chodziło tylko o wygląd. Mama zmagała się z dolegliwościami, a obecnie ma więcej problemów zdrowotnych i zmian dotyczących kończyn niż ja. Podobne cechy występowały u mojej babci oraz u jej trzech sióstr. Dziś widzimy podobieństwa także u innych ciotek i kuzynek. Kiedyś nikt nie nazywał tego chorobą. Tak po prostu wyglądały kobiety w naszej rodzinie.

Najbardziej osobiste jest dla mnie jednak to, że lipoedemę rozpoznano również u mojej córki Kai. Pamiętam, jak przez lata przyglądałam się jej i myślałam: "Może jednak ma nogi po tacie, może ją to ominie". Bardzo chciałam, żeby nie musiała doświadczać tego, co ja. Niestety, Kaja również ma potwierdzoną diagnozę. Co ważne, ma inny obraz choroby, nasilenie objawów i potrzeby.

Co poczuła pani po diagnozie?

Ogromną ulgę. To może brzmieć dziwnie, bo przecież usłyszałam, że mam przewlekłą chorobę, z którą będę żyła do końca życia. Ale już wcześniej wiedziałam, że na nią choruję. Diagnoza była formalnym potwierdzeniem czegoś, co przez lata próbowałam zrozumieć.

Wreszcie miałam dowód, że to nie moja wyobraźnia, słaba wola ani brak dyscypliny. Że nie jestem kobietą, która przez całe życie po prostu nie potrafiła o siebie zadbać.

Myślę, że diagnoza pozwoliła mi spojrzeć na siebie z większym zrozumieniem. Przestałam traktować nogi wyłącznie jako problem estetyczny. Zaczęłam rozumieć, że potrzebują odpowiedniej opieki i nie mogę bez końca karać organizmu głodzeniem i nadmiernym wysiłkiem.

Oczywiście pojawił się też żal. Żal tych restrykcyjnych diet, bólu i przekonania, że coś jest ze mną nie tak. Ale dzisiaj nie chcę już żyć tym żalem. Wolę wykorzystać to, czego doświadczyłam, żeby inne kobiety nie musiały przechodzić tej samej drogi.

Ważnym elementem pani przemiany była dieta keto.

Pewnego dnia trafiłam na zagraniczny artykuł: "Dieta ketogeniczna zabija". I wie pani, co mnie zainteresowało? Nie ten sensacyjny tytuł, tylko sama nazwa diety. Pomyślałam: "Na tej diecie jeszcze nie byłam".

Nie chciałam jednak już bezmyślnie stosować kolejnego sposobu odchudzania. Chciałam zrozumieć, jak działa organizm, czym jest metabolizm, w jaki sposób wykorzystujemy glukozę i ciała ketonowe, co dzieje się z hormonami i dlaczego wcześniejsze próby nie przynosiły trwałej poprawy.

Zaczęłam szukać publikacji naukowych, tłumaczyć zagraniczne materiały. Ostatecznie zdecydowałam się również na studia dietetyczne.

Pierwszy rok odżywiania ketogenicznego nie był łatwy. Popełniałam błędy. Nie rozumiałam jeszcze dobrze procesu adaptacji ani tego, jak odpowiednio bilansować taką dietę. Uczyłam się na własnym doświadczeniu.

Ale stopniowo zaczęły pojawiać się zmiany, których wcześniej nie doświadczyłam. I nie chodziło o kilogramy.

Pamiętam moment, gdy dotknęłam swoich nóg i poczułam, że tkanki są inne. Miałam wrażenie, że pod skórą nie ma już takich ogromnych, obrzękniętych poduszek. Zaczęło zmniejszać się uczucie ciężkości, ustępował ból, nogi przestały być obrzęknięte. Z czasem zauważyłam również, że nie pojawiają się już tak często niewyjaśnione siniaki. Nie obserwowałam też nowych zmian naczyniowych. Ostatecznie schudłam 36 kg. Ale ważniejsze było to, że odzyskałam komfort życia.

Z czasem zaczęłam rozwijać sposób odżywiania w kierunku diety ketogenicznej o profilu śródziemnomorskim, zwracając uwagę na jakość tłuszczów, odpowiednią podaż białka, warzywa, składniki odżywcze i całościowe potrzeby organizmu. Do tego doszły odpowiednio dobrana aktywność fizyczna, kompresoterapia, suplementacja dostosowana do potrzeb i wyników badań, sen oraz regeneracja. Dlatego nie wszystko zawdzięczam wyłącznie jednej diecie. To była całościowa zmiana sposobu życia.

Dzisiaj mam prawie 50 lat i mogę powiedzieć, że nigdy w życiu nie miałam tak pięknych nóg. Od około 7 lat utrzymuję efekty.

Jak własne doświadczenia wpłynęły na pracę z pacjentkami Ketosfery?

Kiedy do naszego gabinetu przychodzi kobieta i mówi: "Mam lipoedemę", nie potrzebuję wielu słów, żeby zrozumieć, przez co przechodzi.

My, kobiety z lipoedemą, mamy często podobne historie: niezrozumienia, wieloletnich diet, ogromnego wysiłku, ciągłego udowadniania sobie i innym, że naprawdę się staramy. Że jemy mniej, ćwiczymy więcej, robimy wszystko, co nam zalecano, a nogi nadal wyglądają inaczej i bolą.

Czasami rozumiemy się bez słów. Tworzy się między nami coś więcej niż zwykła relacja dietetyka z pacjentką. Jest zaufanie, zrozumienie i poczucie, że wreszcie ktoś traktuje ich dolegliwości poważnie.

Bardzo chciałabym, żeby kolejne pokolenia nie musiały przechodzić przez to, przez co przeszłyśmy my. Żeby dziewczynka, u której w okresie dojrzewania zaczynają pojawiać się niepokojące zmiany w wyglądzie nóg, nie słyszała przez kolejne 20–30 lat, że taka jej uroda, powinna schudnąć albo więcej ćwiczyć. Chciałabym, żeby lekarze i inni specjaliści potrafili odpowiednio wcześnie rozpoznać objawy i skierować ją na właściwą diagnostykę.

Dzisiaj potrafię powiedzieć coś, czego kilkanaście lat temu bym nie powiedziała. Pokochałam swoją chorobę. Nie dlatego, że pokochałam ból, cierpienie czy wszystkie lata, które straciłam na bezskuteczne próby zmieniania własnego ciała, ale dlatego, że nadałam temu doświadczeniu sens.

To lipoedema zaprowadziła mnie na studia i zmieniła moje życie zawodowe. Dała mi pracę, ale przede wszystkim: misję.

Dziś wspólnie z córką Kają prowadzimy Ketosferę, gdzie zajmujemy się m.in. kobietami z lipoedemą. Kaja jest dietetyczką kliniczną, studiuje również medycynę na drugim roku PUM w Szczecinie. Obie stale rozwijamy swoją wiedzę i współpracujemy ze specjalistami różnych dziedzin.

Jeżeli dzięki mojej historii choć jedna kobieta rozpozna u siebie niepokojące objawy, trafi do specjalisty i nie będzie musiała przez tyle lat obwiniać siebie za wygląd swoich nóg, będę wiedziała, że warto było przejść tę drogę.