Rusza Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego. "Potrzebują dobrego słowa"

- W 2024 roku mój mąż otrzymał diagnozę raka jelita grubego. Znaleźliśmy się trochę na pustyni. Ja stałam się z dnia na dzień opiekunką osoby chorej onkologicznie, nie mając bladego pojęcia, z czym się mierzymy, ponieważ w mojej rodzinie nikt nigdy w życiu nie chorował onkologicznie. Pamiętam, jak na pewnym etapie pewne znajomości nam wygasły. Ludzie po prostu przestali się odzywać. I pamiętam też moją ogromną złość na to, że ci ludzie nagle zniknęli z naszego życia - mówi Monika Kołodyńska-Lewandowska.

Tymi słowami brafitterka i influencerka, a także pacjentka onkologiczna, rozpoczęła swoją opowieść podczas konferencji inaugurującej Ogólnopolską Sieć Wolontariatu Onkologicznego.

Kilka miesięcy po rozpoznaniu choroby u męża Kołodyńska-Lewandowska dowiedziała się, że ma raka jajnika. Jak sama przyznaje, w mgnieniu oka z opiekunki pacjenta onkologicznego sama stała się osobą chorą onkologicznie.

- Zadzwoniłam wówczas do niektórych z tych ludzi, którzy zniknęli w trakcie choroby mojego męża, i ze złością zapytałam, dlaczego ich nie ma. I się okazało, że oni się po prostu bali. Nie wiedzieli, jak mają się odezwać, czy mogą i co mogą powiedzieć. I rzeczywiście, jak ja zachorowałam, to wszystkie te osoby były (razem ze mną - przyp. red.) – opowiada 44-latka.

Historia Moniki Kołodyńskiej-Lewandowskiej to jeden z wielu przykładów na to, że pacjenci onkologiczni mierzą się nie tylko z trudną diagnozą i leczeniem choroby, ale też z izolacją społeczną i poczuciem osamotnienia. Wielu z nich potrzebuje wsparcia - zarówno psychicznego, jak i fizycznego, które pomoże przebrnąć przez trudy codzienności.

Aby ich wspomóc, powstaje właśnie Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego - nowatorska inicjatywa, której celem jest łączenie osób dotkniętych chorobą nowotworową z odpowiednio przeszkolonymi wolontariuszami, gotowymi nieść wsparcie emocjonalne, informacyjne i organizacyjne na różnych etapach choroby. Projekt realizowany jest przez Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS - organizację od lat działającą na rzecz pacjentów onkologicznych.

Potrzebujących jest naprawdę wielu. Jak przekazał podczas spotkania red. Krzysztof Jakubiak, obecnie ponad 1,1 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową, a rocznie ok. 200 tys. nowych osób poznaje diagnozę onkologiczną.

- Wszystkie badania mówią o tym, że choroby nowotworowe wywierają negatywny wpływ na zdrowie psychiczne (…). Trudności psychospołeczne są uznawane przez badania naukowe i organizacje międzynarodowe za należące do największych niezaspokojonych potrzeb pacjentów onkologicznych na całym świecie. Co ważne, można im zapobiegać. Natomiast brak wsparcia znacząco obniża jakość życia chorych oraz rokowanie. Według szacunków 35-80 proc. pacjentów doświadcza problemów psychicznych, w tym 10-40 proc. mówi o objawach lęku, a 5-30 proc. o objawach depresji - wyliczał Jakubiak.

- Świat przywiązuje wagę i widzi odrodzenie relacji międzyludzkich w wolontariacie. Humanitarne działania, czyli wolontariat skierowany wtedy, kiedy są sytuacje kryzysowe. My mamy chyba teraz też kryzysową sytuację w naszej służbie zdrowia. I może ten wolontariat i działanie oddolne jest właśnie lekarstwem, rozwiązaniem, które warto rozwijać - mówiła podczas spotkania Elżbieta Kozik, Prezes PARS.

- Wszyscy wiemy, jak bardzo potrzebny jest wolontariat. Jak bardzo potrzebna jest pomoc człowieka człowiekowi. Wiemy o tym, że w zderzeniu z chorobą, z diagnozą, co potwierdza 83 proc. pacjentów, najbardziej brakuje drugiego człowieka. Brakuje dobrej informacji, co nam zrobić i gdzie - dodała.

Wolontariat Onkologiczny ma w założeniu wypełniać lukę między procesem terapeutycznym a dobrostanem psychicznym i informacyjnym. - Celem jest zapewnienie pacjentom onkologicznym lokalnego, bezpiecznego i rzetelnego wsparcia informacyjnego, emocjonalnego i organizacyjnego, niezależnie od miejsca zamieszkania - przekonywała Magdalena Knefel z PARS.

Wolontariusze mają więc z jednej strony pomagać pacjentom odnaleźć się w gąszczu instytucji i procedur, z drugiej - mogą towarzyszyć chorym w ich codzienności, np. wesprzeć w szpitalu, pomóc zrozumieć informacje przekazane przez lekarzy, ale też pomóc w transporcie czy codziennych drobnych obowiązkach. Przede wszystkim mają być - służyć uwagą i wsparciem, towarzyszyć w kluczowych, ale i błahych momentach, takich jak spacer czy rozmowa przy kawie.

- My jako organizacja od początku koncentrujemy się na tym, żeby dostarczać wiedzę. Od czterech lat prowadzimy portal informacyjny Onkologiczne Centrum Kryzysowe, z którego w tym momencie korzysta już blisko 400 tys. osób. Mimo całej wiedzy, którą dostarczamy, widzimy, że pacjenci poszukują i potrzebują drugiego człowieka, osoby, która pozwoli im przejść przez uczucie zagubienia i przez cały ten chaos informacyjny - podkreśliła Knefel.

Twórcy Ogólnopolskiej Sieci Wolontariatu Onkologicznego mają w planie rekrutować rocznie 150-300 wolontariuszy. Sieć ma składać się z wyszkolonej społeczności i współpracować ze szpitalami, koordynatorami onkologicznymi i organizacjami oferującymi wsparcie w całej Polsce. Czas rozwoju projektu oszacowano na trzy lata. Pierwsze szkolenie online startuje już 8 kwietnia.

Co jest ważne dla pacjentów? Z przeszkolonymi wolontariuszami ma ich łączyć platforma internetowa www.wolontariatonkologiczny.org.pl. Można za jej pośrednictwem zgłosić potrzebę wsparcia, do której zostanie dopasowany wolontariusz w okolicy. Wspólnie z nim pacjent będzie mógł ustalić formę i harmonogram wsparcia. Za pośrednictwem tej strony mogą się także zgłaszać chętni wolontariusze.

- Dziś startujemy, za dwa tygodnie rozpoczną się szkolenia, (w sumie czekają nas - red.) cztery tygodnie szkoleń, za około osiem tygodni będziemy mieć pierwszą grupę wolontariuszy, którzy będą gotowi do tego, żeby pomagać - zapowiedziała Knefel.

- Rozpoczynamy nabór. Dziś mówimy bezpośrednio do osób, które chciałyby zostać wolontariuszami onkologicznymi. Zapraszamy wszystkie osoby, które chciałyby pomagać chorym onkologicznie i ich bliskim, które są pełnoletnie, które czują, że mają doświadczenie życiowe, które chciałyby przekierować właśnie na to, żeby móc pomagać.

- Dzwonimy do każdego pacjenta, który u nas w placówce się pojawia, który jest zdiagnozowany i wiemy, że będzie przechodził cały proces leczenia onkologicznego. Pacjenci są bardzo szczęśliwi po takich telefonach - podkreślała Katarzyna Tarnowska ze Stowarzyszenia Koordynatorów Onkologicznych.

Jak mówiła, "z codziennej pracy wie, że nie oczekują od nas, koordynatorów, wywodów medycznych, których najczęściej nawet nie rozumieją".

- W momencie, kiedy pacjent dostaje diagnozę, kiedy lekarz próbuje tłumaczyć, jak będzie wyglądał proces leczenia i co tego pacjenta czeka w najbliższej przyszłości, pacjenci nawet nie rozumieją, co się do nich mówi. Są tak przerażeni. Wychodzą w zasadzie z takiej konsultacji tak zagubieni, że zdarza się, że nawet nie wiedzą, jak mają trafić do domu. My koordynatorzy już wiemy, że ten kontakt z pacjentem to jest jedna z kluczowych rzeczy w całej terapii - przekonywała.

– Pacjenci potrzebują zwykłego dobrego słowa. Potrzebują takiego zdania, że nie są sami, że mają koło siebie osoby, które przejdą (z nimi – red.) cały ten proces leczenia - dodała.

- Byłam osobą, która opiekowała się chorym onkologicznie, potem sama stałam się pacjentką onkologiczną, więc byłam z dwóch stron i wiem, że choroba wystarczająco zmienia życie chorych, żeby ich wykluczyć z życia towarzyskiego. Dlatego bardzo ważne jest, żeby być, dzwonić, zapytać się. Dla osoby zdrowej taki telefon to nic, po prostu kilka minut rozmowy, ale dla chorego onkologicznie to uśmiech do końca dnia - podkreśliła Kołodyńska-Lewandowska.