SM dało dwa nagłe objawy. "Myślałam, że to koniec mojego życia"

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego bywają różne, czasem łatwo je przeoczyć. U pani ten pierwszy rzut był jednak dość spektakularny…

Joanna Kriventsov: Tak. Nie mam pewności, czy to był pierwszy rzut, ale tego, co mnie wtedy spotkało, nie dało się zignorować. To był 2014 rok, miałam 23 lata. Siedziałam na praktykach i nagle przestałam widzieć na lewe oko i mieć czucie w lewej ręce. Byłam przerażona i przekonana, że mam udar albo guz mózgu. Czułam, że to coś potwornego i że muszę szybko udać się do szpitala. W tej panice zrobiłam coś, co obecnie wydaje mi się całkowicie absurdalne: wsiadłam w auto i sama pojechałam na SOR.

Z niedowładem połowy ciała?!

Tak. Dziś też jest mi trudno w to uwierzyć, ale jakoś dałam radę. Prawą ręką zmieniałam biegi, trzymałam kierownicę. Patrzyłam na drogę jednym okiem. Teraz bym tego nie powtórzyła, ale wtedy działała we mnie adrenalina. Ba! Zrobiłam jeszcze jedną szaloną rzecz.

Na SOR-ze diagnozowano mnie początkowo pod kątem okulistycznym. Zorientowałam się, że to trochę potrwa i wybłagałam lekarzy, żeby mnie na chwilę puścili, bo… muszę przeparkować auto z płatnego parkingu pod szpitalem! Przejechałam więc jeszcze autem spod SOR do domu, bo to było dwie ulice dalej (śmiech). To było pasmo absurdalnych decyzji…

Wróciła pani potem do szpitala i…?

Położono mnie na okulistyce, zrobiono różne badania. Chyba jednak nie traktowano mnie poważnie, bo na jedno z nich musiałam sama przejść pół szpitala. Nie widziałam na jedno oko i dosłownie obijałam się o ściany. Lekarka dopiero jak mnie zbadała, mówi: "Ależ przecież pani nic na to oko nie widzi!". Jakbym wcześniej nie mówiła…

Kiedy postawiono diagnozę?

Na drugi albo trzeci dzień w szpitalu na korytarzu podeszła do mnie doktor prowadząca i bez ogródek wypaliła, że mam stwardnienie rozsiane i przenoszą mnie piętro wyżej na neurologię. Nic nie wiedziałam wtedy o SM poza tym, że kojarzyło mi się ze skrajną niepełnosprawnością. Tak jak stałam, poszłam pod prysznic, żeby pobyć chwilę sama. Przez 40 minut wyłam, a woda lała mi się na głowę. Byłam w totalnym szoku. Myślałam, że to koniec mojego życia.

Badania potwierdziły diagnozę?

Lekarze wykryli w moim mózgu pięć zmian. Wtedy nie wystarczyło to do postawienia ostatecznej diagnozy. Ze szpitala wyszłam z informacją, że musimy poczekać na jeszcze jedne wyniki, które pomogą w ocenie. Za kilka dni dostałam telefon: "Pani Asiu, dobra wiadomość, to nie stwardnienie rozsiane. Proszę przyjechać, omówimy wyniki". Byłam przeszczęśliwa.

Od razu pojechałam do szpitala i słyszę: "A kto pani takich bzdur nagadał? Pani wyniki są niejednoznaczne". Okazało się, że rezydentka, która do mnie dzwoniła, pomyliła się.

Czyli radość była przedwczesna…

Tak. Wyszłam stamtąd z diagnozą CIS – Klinicznie Izolowanego Zespołu, czyli pierwszego epizodu objawów neurologicznych (w moim przypadku było to zapalenie nerwu wzrokowego i niedowład ręki, które mogą być początkiem stwardnienia rozsianego). Poinformowano mnie, że za rok mam powtórzyć rezonans głowy i jeśli w mózgu pojawi się nowa zmiana, to będzie można postawić ostateczną diagnozę stwardnienia.

I co się okazało za rok?

Nie wiem, bo nie zrobiłam rezonansu przez kolejne cztery lata. Odepchnęłam myśl, że mogę być chora. Udawałam, że wszystko jest w porządku: skończyłam studia, wyjechałam za granicę na kilka miesięcy, założyłam firmę.

A choroba postępowała. Pamięta pani jakieś objawy choroby z tego okresu?

Poszłam do lekarza po rozmowie z okulistką, której powiedziałam o swoich objawach, m.in. że dzień wcześniej chciałam posłodzić kawę, nabrałam cukru z cukierniczki stojącej 20 cm obok filiżanki i upuściłam łyżeczkę. Doradziła, by iść do neurologa. Na rezonans czekałam osiem miesięcy. I gdy w końcu łącznie po pięciu latach go wykonałam, zamiast pięciu zmian miałam 25. Po pogłębionej diagnostyce lekarze wiedzieli już na 100 proc., że mam SM.

To był szczególny okres w pani życiu: potwierdzenie diagnozy i poznanie przyszłego męża…

Tak. Czekając na pobyt w szpitalu, odczuwałam ogromny niepokój i będąc singielką, uznałam, że to ostatnia szansa, by kogoś poznać. Przecież nikt mnie chorej nie zechce. Kto by chciał tykającą bombę, która może być niepełnosprawna? Dziś, pracując z pacjentami, spotykam mnóstwo szczególnie tych młodych ludzi myślących podobnie.

Zalogowałam się na Tindera, randkowałam. Tak poznałam Nikolaya. Spotkaliśmy się raz, zanim poszłam do szpitala. Druga "randka" odbyła się na szpitalnej ławce na korytarzu (śmiech). Powiedziałam mu, że mam stwardnienie rozsiane. Jest obcokrajowcem i źle zrozumiał – myślał, że mam stwardnienie zanikowe boczne, które gorzej rokuje. Mimo to przez dwie czy trzy godziny trzymał mnie za rękę, pocieszał i głaskał.

I został mimo tej diagnozy.

Dosłownie – gdy po trzech tygodniach dostałam leki, praktycznie u mnie zamieszkał, by dawać mi zastrzyki. Od początku był moją opoką. Kiedyś zapytałam go, dlaczego nie uciekł. Odparł: "A jakim byłbym człowiekiem, gdybym nie spróbował tylko dlatego, że jesteś chora?". Jesteśmy więc przykładem na to, że niepełnosprawność nie przekreśla szansy na piękny związek.

Od diagnozy minęło siedem lat. W jakim stanie zdrowia jest pani obecnie?

Do niedawna powiedziałabym, że bardzo dobrym, że biorę leki, które mi pomagają, ale obecnie jestem świeżo po rzucie. Tym razem posłuszeństwa odmówiła mi prawa noga. Czułam potworny ból, stopa była całkiem wykrzywiona. Po schodach wchodziłam na kolanach. To dla mnie nowość, bo do tej pory stwardnienie atakowało mi lewą stronę: oko, rękę, nogę.

W gabinecie u lekarza dostałam też oczopląsu. Miałam zaburzenia poznawcze. Czułam, jakby ktoś mi założył słoik na głowę. Byłam zagubiona. Czteroletni synek mnie o coś pytał, a ja nie wiedziałam, co mu odpowiedzieć. Zapominałam rzeczy, jakie powinnam znać. Frustrowałam się.

Dostałam serię zastrzyków. Teraz powoli wracam do normalności. Czeka mnie zmiana leków, bo skoro przy poprzednim wystąpił rzut, to trzeba go zastąpić innym.

Który moment choroby był dla pani najtrudniejszy?

Pierwszy rzut po ciąży. Synek urodził się z wadą wrodzoną. To był czas pandemii. Miałam do wyboru: odwieźć i zostawić dziecko samo w szpitalu w Warszawie i leczyć się w Bydgoszczy albo przebywać z nim w Centrum Zdrowia Dziecka i zaniechać własnego leczenia. Wybrałam to drugie.

Miałam niedowład jednej nogi, ciągnęłam ją za sobą. A w szpitalu niemowlę do opieki. Pomagały mi pielęgniarki, za co jestem im dozgonnie wdzięczna. Bez sterydów nie wiedziałam jednak, czy wrócę do stanu sprzed rzutu. Bardzo się bałam.

Dziś żyje pani z mężem i synkiem, pracuje. Na ile choroba wpływa na pani życie?

Znacząco, choć mam to szczęście, że jestem psychologiem i mogę sobie elastycznie układać kalendarz. Bywają dni, kiedy nie nadaję się do pracy, mam zaburzenia poznawcze, słabsze lewe oko, lewą stronę ciała. Odczuwam także przewlekłe zmęczenie.

To objaw, który pewnie łatwo przeoczyć.

Tak, chociaż przy SM zmęczenie jest nieadekwatne do sytuacji, np. budzę się i mimo wyspania dosłownie nie mam siły otworzyć oczu….

Odkąd współpracuję z Fundacją StwardnienieRozsiane.info, mam kontakt z wieloma pacjentami i zawsze zachęcam ich do życzliwego stosunku do samego siebie. SM nie lubi stresu, przeciążania się. Trzeba ustalać priorytety, nauczyć się odpuszczać.

Uważam też, że warto mówić bliskim czy w pracy, na co się choruje. Gdy wykładałam na uniwersytecie, moi studenci wiedzieli, że mam stwardnienie rozsiane. Dlatego gdy raz zaczęłam bełkotać, dostałam mgły mózgowej, zaopiekowali się mną.

Mówiła pani, że ma kontakt z wieloma pacjentami. Co jest obecnie systemowo ich największą bolączką?

Moim zdaniem ogromne różnice między szpitalami, w których są programy lekowe. Są takie, które zapewniają fantastyczną kompleksową opiekę, w tym rehabilitację czy kontakt z psychologiem oraz takie, w których pacjent widzi się z lekarzem raz na trzy miesiące, dostaje leki i tyle. Pacjenci są pozostawieni sami sobie, nie mają nawet komu zadać pytań.

Pamiętajmy tylko, że programy lekowe nie mają rejonizacji: jeśli wiemy, że w innym szpitalu dostaniemy lepszą pomoc, a jesteśmy w stanie tam dojeżdżać, możemy próbować się tam przenieść. Nie jest to łatwe, ale możliwe.

Ze swojej strony serdecznie zapraszam zarówno osoby w trakcie diagnozy, chorujące na stwardnienie rozsiane, jak i ich bliskich do naszej Fundacji oraz Centrum Edukacji Osób z SM w Gdańsku. W jego ramach można nieodpłatnie odbyć spotkania z psychologiem i dietetykiem – zarówno stacjonarnie, jak i online, a także uczestniczyć w ćwiczeniach, jodze, czy różnych webinarach. Im więcej wiemy o tej chorobie, tym łatwiej jest ją zrozumieć i zaakceptować.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski