Atakuje głównie kobiety i staje się plagą. "Dosłownie pustoszy organizm"
Atakuje podstępnie i bardzo szybko może doprowadzić do niepełnosprawności, a nawet śmierci. Pacjentów z toczniem przybywa lawinowo, a zagrożone są przede wszystkim młode kobiety. - To okrutna i nieprzewidywalna choroba. Mieliśmy niedawno przypadek 24-latki, która zmarła tuż po urodzeniu dziecka - przyznaje Violetta Zajk.
1. 10 lat na diagnozę
10 maja to Światowy Dzień Tocznia. To dobry moment, by uświadomić sobie zagrożenia, jakie niesie ze sobą ta nieprzewidywalna choroba. W Polsce z toczniem rumieniowatym układowym zmaga się ok. 18,5 tys. osób. W rzeczywistości chorych może być znacznie więcej, bo ta choroba autoimmunologiczna rozwija się bardzo podstępnie, nie dając specyficznych objawów.
Przez to pacjenci mogą chodzić od lekarza do lekarza i czekać nawet 10 lat na właściwe rozpoznanie. W momencie postawienia diagnozy 20 proc. chorych ma już ciężką postać choroby.
- Toczeń jest chorobą reumatoidalną, ale wcale nie musi dotyczyć wyłącznie stawów i objawiać się bólem nadgarstków, stóp czy kolan. Wręcz przeciwnie, objawy mogą być bardzo niespecyficzne i dotyczyć np. nerek, czego sygnałem może być białko w moczu, mózgu, co wiąże się z objawami neurologicznymi, którą są często mylone z zaburzeniami psychicznymi czy wreszcie skóry, o czym świadczy m.in. charakterystyczna wysypka na twarzy w postaci "motyla" wskazująca na zaawansowany etap choroby - tłumaczy w rozmowie z WP abcZdrowie Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
Choroba może też atakować i uszkadzać inne narządy, w tym płuca, powodując m.in. śródmiąższową chorobę płuc oraz serce, co zwiększa ryzyko m.in. zawału serca.
- Niestety choroba jest bardzo podstępna i nieprzewidywalna. Trudno ocenić, kto jest najbardziej narażony i jaki przebieg będzie miał toczeń u konkretnego chorego, a może on być bardzo ciężki. Przewlekły stan zapalny, który dosłownie pustoszy organizm może zagrażać życiu i skończyć się śmiercią, nawet w młodym wieku lub ciężką niepełnosprawnością - zaznacza ekspertka.
Toczeń to nieuleczalna choroba młodych ludzi, która ujawnia się najczęściej między 30. a 50. rokiem życia. Niestety, podobnie jak w przypadku innych chorób autoimmunologicznych, nadal nie są znane jej przyczyny i trudno przewidzieć, kiedy się uaktywni i co o tym zdecyduje. Wiadomo jedynie, że ma to związek z zaburzoną pracą układu immunologicznego, przez co organizm atakuje sam siebie.
- Wiemy, co może przyczyniać się do uaktywnienia choroby, ale nie potrafimy tego przewidzieć. Do winowajców należą stres, a także częste infekcje. Choroba może dać o sobie znać już nawet w dzieciństwie, ale zazwyczaj ujawnia się nagle u młodych dorosłych. Zgłaszają się do nas osoby, które mają tak silne dolegliwości, że muszą zrezygnować z pracy i potrzebują wsparcia finansowego. Niestety, jako stowarzyszenie nie jesteśmy w stanie sprostać tym potrzebom - zwraca uwagę prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem".
- Część pacjentów ukrywa też chorobę, tak długo, jak jest w stanie, bo spotykają się z niezrozumieniem otoczenia. Przewlekłe zmęczenie, które jest wręcz niewytłumaczalne dla zdrowego człowieka, jest bardzo często postrzegane bardzo stereotypowo jako objaw lenistwa - dodaje ekspertka.
Mało charkterystycznymi objawami może być także złe samopoczucie, gorączka, utrata wagi czy brak apetytu. Chorzy mogą być też nadwrażliwi na promieniowanie ultrafioletowe (na skórze wystawionej na słońce pojawia się wtedy wysypka i owrzodzenie).
2. "Pułapka młodych kobiet"
Toczeń atakuje przede wszystkim kobiety, które chorują dziesięciokrotnie częściej niż mężczyźni. Ma to m.in. związek z hormonami. Decydującą rolę mogę tu odegrać zmiany hormonalne związane np. z ciążą czy menopauzą.
- Niestety toczeń często staje się pułapką dla młodych kobiet. Zdarza się na przykład, że popełniają błąd przy planowaniu ciąży. Pacjentki, które wiedzą o swojej chorobie, nie powinny tego nigdy robić bez konsultacji z lekarzem, bo to niezwykle ryzykowne. Nawet jeśli wydaje nam się, że choroba jest w remisji, zawsze powinien to potwierdzić lekarz, by mieć pewność, że sytuacja jest całkowicie bezpieczna - tłumaczy Violetta Zajk.
- Niestety nie wszystkie kobiety tego przestrzegają, a konsekwencje mogą być tragiczne. Mieliśmy niedawno taką dramatyczną historię dotyczącą jednej z naszych podopiecznych. 24-latka, uparła się, że mimo choroby urodzi dziecko. Faktycznie urodziła, ale zmarła niedługo później, bo po ciąży choroba gwałtownie się nasiliła. Ten przypadek dobitnie pokazuje, jak trudnym przeciwnikiem jest toczeń i że nie można go lekceważyć - dodaje.
Niestety na błędne i dramatyczne w skutkach decyzje chorych mogą też wpływać krążące po sieci pseudonaukowe porady.
- Bardzo często dotyczą one restrykcyjnych diet, które rzekomo mają łagodzić przebieg choroby. Tymczasem to bzdury, które mogą wręcz ją nasilić. Chodzi np. o odstawienie glutenu, co faktycznie jest wskazane u osób z chorobą autoimmunologiczną, ale celiakią, nie toczniem. W przypadku tocznia ograniczenia dietetyczne mogą wręcz spotęgować objawy i zdarza się, że pacjenci trafiają do szpitala po takiej "kuracji". Jedną z ostatnich i bardzo szkodliwych porad, z jaką się spotkałam, jest picie sody oczyszczonej, która ma rzekomo zastąpić leczenie - ostrzega ekspertka.
3. Choroba rzadka, która staje się plagą
Choć toczeń jest zaliczany do chorób rzadkich, staje się prawdziwą plagą. Przyczyniła się do tego niewątpliwie pandemia, bo SARS-CoV-2 może prowadzić do rozwoju różnych chorób autoimmunologicznych, w tym tocznia.
- Wirus uaktywnia burzę cytokinową, czyli patologiczną reakcję układu immunologicznego, która powoduje silny stan zapalny w organizmie. Aktualnie obserwujemy prawdziwy wysyp pacjentów z toczniem, a także innymi chorobami autoimmunologicznymi, co jest skutkiem przechorowania COVID-19. Rośnie też na pewno świadomość lekarzy, którzy częściej i szybciej stawiają prawidłową diagnozę lub potrafią kierować do odpowiedniego specjalisty - zaznacza Violetta Zajk.
- Biorąc pod uwagę zauważalny wzrost liczby pacjentów, możemy nawet przypuszczać, że choroby reumatyczne, w tym toczeń mogą się w końcu stać chorobą cywilizacyjną - dodaje ekspertka.
Niestety nadal wielu pacjentów czeka latami na diagnozę, a to zmniejsza ich szanse na zahamowanie choroby. - Choć toczeń jest chorobą nieuleczalną, podane w odpowiednim czasie leki mogą skutecznie zahamować rozwój choroby zapewniając pacjentowi komfort i nie wyłączajac go z codziennego życia. To choroba, w które czas jest na wagę złota - podsumowuje ekspertka.
Wysyp chorych ma też związek z pogodą. Spośród chorób autoimmunologicznych to właśnie toczeń najczęściej aktywuje się pod wpływem słońca.
- Kiedy tylko zaczyna się słoneczna pogoda, obserwujemy wzrost rozpoznań tego schorzenia. Zauważamy to już w pierwsze pogodne dni maja, a potem kolejną falę w wakacje - wskazywała w rozmowie z WP abcZdrowie dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak.
Niestety wielu chorych błędnie postrzega pierwsze objawy tocznia jako alergię na słońce i bagatelizuje objawy, nie próbując ich wyjaśnić.
- Tymczasem to nie jest zwykłe uczulenie, bo światło działa na głębokie warstwy skóry. Tam uruchamia się proces zapalny, który doprowadza do rozwoju choroby - ostrzegała lekarka.
Słońce może także nasilić objawy u osób, które mają już zdiagnozowany toczeń.
Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.