Awantury zamiast leczenia dzieci. Lekarka: Wyprosiłam ich z gabinetu

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Choroba nowotworowa dziecka musi być wstrząsem dla rodziców. Jak sobie z tym radzą?

Prof. Anna Raciborska, onkolożka, kierowniczka Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie: Większość bardzo wspiera swoje dzieci i siebie nawzajem. Obserwuję naprawdę wspaniałe małżeństwa, które doskonale opiekują się w tych ciężkich chwilach synem czy córką. Jednak nie zawsze tak jest.

Dlaczego?

Szczególnie trudne sytuacje są wtedy, gdy rodzice są rozwiedzeni lub właśnie się rozwodzą i są do siebie wrogo nastawieni. Pojawiają się wtedy jeszcze większa agresja i wzajemna niechęć, która odbija się na dziecku, a nawet wykorzystywanie go w różnych grach pomiędzy stronami.

W jaki sposób?

Na przykład jeden rodzic zabiera drugiemu samochód, przez co ten pierwszy nie może zawieźć dziecka na leczenie. Albo mówi do nas, lekarzy: "Proszę nie rozmawiać z drugim rodzicem, nie przekazywać mu żadnych wiadomości o dziecku, bo wykorzysta to potem w sądzie".

Albo dziecko nie przyjeżdża w terminie na leczenie, bo akurat ma wizytę u rodzica, który mówi, że go nie przywiezie. Nie, bo nie. I już.

Tłumaczy to jakoś?

Gdy dzwonimy i pytamy, to mówi, że np. nie ma jak dojechać, bo drugi rodzic zabrał mu auto. Jak proponujemy, że możemy jakoś pomóc, to słyszymy wykręty, że "może jednak jakoś zorganizuje" i mija kolejny tydzień.

Czyli to tylko wymówka.

Tak. Takie sytuacje mamy średnio raz w miesiącu. Niestety, one mocno odbijają się na procesie terapeutycznym dziecka. Mogą pogorszyć rokowania. Szczególnie, jeśli jeden z rodziców regularnie opóźnia leczenie. U dzieci choroba nowotworowa rozwija się bardzo szybko, np. w przypadku guzów kości opóźnienie o cztery tygodnie zabiegu operacyjnego istotnie statystycznie pogarsza rokowanie, co oznacza większe ryzyko wznowy choroby i zgonu.

A bywa, że jedna ze stron wprost odmawia leczenia dziecka?

Tak. W naszej klinice 80 proc. dzieci leczy się z badań klinicznych, do których potrzebna jest zgoda obojga rodziców. Takie leczenie jest bardziej dopasowane do sytuacji chorego, daje większe szanse na pokonanie choroby. Zdarza się, że jeden z rodziców nie udziela na nie zgody.

Dlaczego?

Tego nie wiemy. Często bez przyczyny, może żeby zrobić na złość drugiemu rodzicowi.

Co wtedy robicie?

Staramy się go przekonać, a jak się to nie udaje, leczymy standardową procedurą. Nie możemy podjąć decyzji wbrew woli rodzica dopóki nie mamy do czynienia z zagrożeniem życia dziecka. Sama choroba nowotworowa nie jest podstawą do zabrania praw rodzicielskich. Na szczęście zazwyczaj nasze tłumaczenia i rozmowy przynoszą pozytywne skutki.

Różnicę zdań pomiędzy rodzicami w konflikcie widać też w podejściu do rehabilitacji dziecka. Bywa, że jeden jest bardziej autorytatywny, a drugi uległy. Rehabilitacja często jest dość bolesną i nieprzyjemną procedurą i zdarza się, że jeden z rodziców nie naciska na ćwiczenia, byleby dziecka nie bolało. I pacjent nie ćwiczy tyle, ile powinien.

Czym to grozi?

Mniejszą sprawnością, ale to rodzice zobaczą dopiero po czasie, np. po dwóch latach zauważą, że dziecku nie zgina się kolano.

Poza tym problemem jest też przekazywanie informacji po wypisaniu dziecka z kliniki. Odbieramy np. telefony zdenerwowanych rodziców, którzy mają pretensje, bo nie rozumieją, co mają robić, bo na wypisie jest napisane jedno, a drugi rodzic robi coś zupełnie innego.

Skłóceni rodzice, którzy ze sobą nie rozmawiają, nie przekazują sobie na bieżąco ważnych informacji, przez co dochodzi do nieprawidłowości w postępowaniu z chorym dzieckiem, np. nie wykonują zaleconych badań, nie podają odpowiedniej dawki antybiotyku, nie zgłaszają się na wizytę. Gdy dzwonimy i pytamy, dlaczego nie przyjechali, są zdziwieni: "Ale jak to, miała być jakaś wizyta? Były partner nic mi nie przekazał!".

Rozumiem, że tacy rodzice to dla was, lekarzy, duży problem.

Bardzo duży. Nie dość, że musimy zapanować nad chorobą dziecka, to jeszcze nad emocjami rodziców. Zamiast jednej rozmowy o leczeniu, prowadzimy kilka: z mamą, z tatą, z dziadkami, którzy też często są włączeni w rodzinny konflikt. Zdarza się wręcz, że musimy tonować agresję.

W jaki sposób?

Rodzice awanturują się przez telefon albo w gabinecie. Krzyczą, żeby nie pozwalać na kontakt z drugim rodzicem, nie włączać go w proces leczenia. A my nie mamy takiej mocy, o ile ten rodzic nie ma ograniczonych praw rodzicielskich.

Jak lekarz może sobie radzić z takim krzyczącym rodzicem?

Jeśli wiemy, że mamy do czynienia z rodzicami, którzy są w konflikcie, to prowadzimy z nimi inaczej rozmowy. Nigdy nie są one jeden na jeden. Taka rozmowa odbywa się w obecności drugiego lekarza i pani psycholog. Raz musieliśmy prawie zorganizować rozmowę z prawnikiem. Na szczęście ostatecznie nie był potrzebny.

Szczególnie jedna sytuacja utkwiła mi w pamięci. Kiedyś pewni rodzice strasznie pokłócili się w moim gabinecie. Były krzyki, wyzwiska. W ogóle nie przeszkadzało im, że jestem obok i tego słucham.

O co poszło?

Nie byli zgodni co do zabiegu operacyjnego u dziecka, które było elementem leczenia, ale wiązało się z pewnym ryzykiem - jedno się na nie godziło, a drugie nie.

Jak pani zareagowała?

Wyprosiłam ich z gabinetu i poprosiłam, aby wrócili, gdy się uspokoją i będą mogli dalej rozmawiać.

Wrócili?

Tak. Ostatecznie zdecydowali się na operację. To była bardzo trudna sytuacja, bo w tej rodzinie potrzebne były mediacje. Ich rodziny wzajemnie starały się na siebie wpływać.

Szokujące.

Dla mnie szokujące są sytuacje, w których jeden rodzic wykorzystuje chore dziecko do rozgrywek w sądzie i oskarża drugiego o coś, na co nie ma się wpływu. Na przykład każe nam pisać oświadczenie do sądu, że dziecko ma infekcję i to wynik niedbałości drugiego rodzica. A wśród naszych pacjentów onkologicznych spadki morfologii, infekcje czy konieczność podawania antybiotyków zdarzają się regularnie i nie ma to niczego wspólnego ze starannością opieki rodzicielskiej.

Jak mam do czynienia z rodzicami w konflikcie, to w pierwszej rozmowie zawsze zaznaczam, że choroba dziecka nie jest niczyją winą, bo niestety rodzice często obwiniają się o to nawzajem.

O to, że dziecko ma raka? W jaki sposób?

Mówią: "Bo ty go nie dopilnowałeś", "Gdybyś go nie wysłała na obóz, nie złamałby nogi i nie byłby chory", "Po co go tam zabrałeś? Patrz, co się przez to stało" itp. Wzajemnie się nakręcają. A to nie zajęcia i nie upadek spowodowały nowotwór. To nie wina rodziców.

Poza tym skłóceni rodzice wplątują w konflikt także chore dziecko. Bywa, że lepiej sytuowany rodzic przekupuje je, by zaaprobowało jego decyzję. Wtedy potrzebna jest praca psychologiczna z dzieckiem, którą zapewniamy. Nie możemy jednak uzdrowić całej rodziny.

Jak dzieci znoszą takie rodzinne przepychanki?

To jest dla nich bardzo trudne, bo nie dość, że zmagają się z chorobą, to jeszcze dźwigają problemy rodziców, stają się kartą przetargową w ich rozgrywkach, muszą się często opowiadać po którejś ze stron. W rodzinie brakuje spójności decyzji, nie ma jednolitego przekazu, a dziecko traci punkt wsparcia i ma zaburzone autorytety. Przez to jeszcze bardziej boi się leczenia, bo nie wie już, kto ma rację - mama czy tata. Wpływ takiej sytuacji na emocje dziecka jest ogromny.

Mieliśmy raz w klinice nastolatkę, która praktycznie się nie odzywała. Gdy lekarka zapytała ją, dlaczego nic nie mówi, odparła: "A po co mam się odzywać, widzi pani, co robią moi rodzice?". Miała poczucie, że jej zdanie się nie liczy, nie była słyszana przez skonfliktowanych rodziców, którzy skupiali się głównie na kłótniach między sobą. Po prostu się wyłączała.

Czy takie nastawienie dziecka może pogarszać rokowania?

Zdecydowanie. Takie dzieci trudniej się leczy, trudniej motywuje do kolejnych etapów, np. do wstania z łóżka po zabiegu operacyjnym, do intensywnej rehabilitacji.

Dzieci zwykle kochają rodziców bezgranicznie i skoro widzą, że decyzje związane z ich leczeniem powodują kolejne kłótnie, to mogą podświadomie nie chcieć przyjeżdżać do kliniki. Mają poczucie, że ich choroba jeszcze pogarsza sytuację rodzinną.

Albo zdarza się, że wykorzystują uległość jednego z rodziców, u którego akurat mieszkają w danym tygodniu, i wymuszają na nim prośbę o to, by nie przyjeżdżać na chemioterapię. A rodzic mówi: "Dobrze, to pojedziesz, jak będziesz u mamy" albo "OK, to tata cię w przyszłym tygodniu zabierze". I leczenie się odwleka.

A starają się łagodzić relacje pomiędzy rodzicami?

Czasem tak. Raz miałam pacjenta, którego rodzice się rozeszli, jak on zaczął chorować. Gdy umierał, bardzo prosił rodziców, aby się pogodzili. I wiele lat po śmierci tego chłopca ci rodzice się zeszli i znów są razem. To wyjątkowa historia.

Chciałabym też podkreślić to, co wspomniałam na początku: że większość rodzin wspaniale opiekuje się chorym dzieckiem i jednoczy w obliczu dramatu, jaki musi przechodzić. Na szczęście tacy konfliktowi rodzice są w mniejszości. Rodzinne przepychanki to zawsze tragedia przede wszystkim dla dziecka, które aby przejść przez terapię, potrzebuje spokoju i poczucia bezpieczeństwa.

Rozmawiała Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski