Daniel Obajtek, prezes PKN Orlen, ma zespół Tourette'a. Co wiemy o chorobie?

- Ludzie czasem pytają mnie, skąd we mnie taka odporność. Moja choroba zdecydowanie mnie wzmocniła. Nauczyła, bym szedł do przodu, zamiast oglądać się za siebie – mówi w rozmowie z "Wprost" Daniel Obajtek, dyrektor generalny PKN Orlen.

Na czym polega jego choroba?

Zespół Gillesa de la Tourette’a, znany także jako zespół Tourette'a, to dziedziczne zaburzenie neuropsychiatryczne, które zalicza się do chorób tikowych. Przez długi czas zespół Tourette'a był uznawany za dziwaczne zaburzenie, kojarzone najczęściej z wykrzykiwaniem obscenicznych wyrazów i robieniem niepoprawnych politycznie i społecznie komentarzy. W rzeczywistości to mit - te symptomy występują u niewielkiej liczby chorych. Zespół Tourette’a pojawia się pomiędzy 2. a 15. rokiem życia i jest nieuleczalny. Częściej chorują chłopcy niż dziewczynki. I to oni mają silniejsze objawy - wbrew swojej woli przeklinają, mrugają, krzyczą, chrząkają czy podskakują.

Po ujawnieniu "taśm Obajtka" przez "Gazetę Wyborczą" posypała się lawina komentarzy. Część dotyczyła faktu, że Daniel Obajtek, który obecnie jest prezesem PKN Orlen, jeszcze kiedy piastował stanowisko wójta Pcimia, próbował wykończyć firmę swojego wujka, u którego wcześniej pracował - jako wójt miał łączyć stanowisko w samorządzie z zarządzaniem prywatną firmą.

Uwagę komentatorów zwrócił także dość dosadny język Obajtka, który naszpikowany był wulgaryzmami. Przychylni mu politycy, a także niektórzy specjaliści, usprawiedliwiali zachowanie prezesa Orlenu faktem, że cierpi na syndrom Tourette'a.

To mogło dać fałszywy obraz tego schorzenia, w związku z tym Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a wydało specjalne oświadczenie na swoim Facebooku.

Poniżej publikujemy je w całości

W świetle ostatnich doniesień medialnych oraz komentarzy dotyczących środowiska osób dotkniętych zespołem Tourette'a (ZT) czujemy się w obowiązku naprostować kilka kwestii związanych z objawami choroby.

Zespół Tourette'a to schorzenie neurologiczne, charakteryzujące się występowaniem przewlekłych tików ruchowych i głosowych. Objawy zmieniają się w różnych okresach życia i mogą przybierać rozmaitą postać. Zespół Tourette'a dotyka 1-5 na każde 1000-10000 osób, niezależnie od przynależności etnicznej, płci czy statusu społecznego.

Koprolalia, czyli przymus wypowiadania wulgaryzmów, jest jednym z najrzadziej występujących tików, zazwyczaj też nie jest jedynym objawem choroby. Dotyka on 5-10 proc. osób chorych na ZT. Jest to tik ciężki, stanowiący dla chorego dużą trudność w codziennym funkcjonowaniu, a także źródło frustracji i cierpienia psychicznego.

Koprolalia nie ma charakteru intecjonalnego - przekleństwa nie są merytorycznie związane z treścią wypowiedzi, lecz wyrwane z kontekstu, wtrącone i nic nie wnoszące do rozmowy. Wypowiedziane przez chorego słowa lub złożone frazy nie odzwierciedlają myśli, przekonań lub opinii osoby z koprolalią. Można je traktować jak np. kichnięcie. Należy jednoznacznie podkreślić, że koprolalia to objaw choroby i wszelkie akty wyszydzania odnoszące się do tego rodzaju tików są krzywdzące dla osób cierpiących na zespół Tourette'a.

Tylko niewielki odsetek osób z ZT ma koprolalię. Osoby cierpiące na zaburzenia tikowe, tak jak i pozostała część społeczeństwa, mogą przeklinać także intencjonalnie. Nie można każdego przekleństwa tłumaczyć tikami. Przekleństwa wypowiadane przez osoby niedotknięte koprolalią są objawem braku kultury osobistej, a nie zespołu Tourette'a.

Koprolalia, choć niezwykle rzadka, jest niestety również najbardziej "popularnym" objawem zespołu Tourette'a, często wykorzystywanym medialnie. Jest to temat głośny, który pomimo wielu wyjaśnień ze strony specjalistów wraca jak bumerang.

W imieniu Polskiego Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a nie zgadzamy się na wykorzystywanie i manipulowanie wizerunkiem osób cierpiących na ZT.

Ostatnie wydarzenia medialne mocno uderzają zarówno w osoby chore, jak i ich rodziny. Wypowiadający się w mediach "specjaliści" mylą podstawowe pojęcia związane z ZT i przekazują kłamstwa, które później odbijają się w społeczeństwie, przyczyniając się do powielania krzywdzących stereotypów, z którymi jako Stowarzyszenie od lat walczymy.

Jednocześnie sprzeciwiamy się w przedstawianiu osób z ZT jako wulgarnych i niekulturalnych, a także ukazywania zwykłych przekleństw jako objawów choroby.

Zadajemy sobie sprawę, że zespół Tourette'a jest rzadko spotykaną chorobą, dlatego chętnie służyby pomocą każdej osobie zainteresowanej poszerzeniem wiedzy na jej temat. Zachęcamy dziennikarzy do kontaktu z nami przed publikacją treści o ZT. Bardzo chcielibyśmy, aby publikowane w mediach informacje odtyczące tej choroby oparte były tylko i wyłącznie na faktach.

Wszelkie informacje znajdziecie państwo na naszej stronie internetowej www.tourette.pl.

Podpisano: Zarząd Polskiego Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a.