Julia prawie umarła przez bostonkę. "Lekarze dawali mi 1 proc. szans"

W lipcu 2024 roku córeczka 23-letniej wówczas Julii Kacprzyk z Pabianic zaraziła się w żłobku bostonką - powszechnie występującą chorobą wirusową wieku dziecięcego. Dziewczynka miała przez trzy dni stan podgorączkowy i delikatną wysypkę w buzi, na dłoniach i stopach. Gdy choroba u dziecka minęła, Julia zaczęła zauważać jej symptomy u siebie - najpierw wysypkę, która przypominała pokrzywkę.

- Rok wcześniej borykałam się z wysypką, którą wiązano wówczas z uczuleniem na azotromecynę. Przeszłam odczulanie. Gdy zaraziłam się bostonką, znów pojawiła się pokrzywka. Pokrywała całe ciało i była bardzo swędząca - opowiada Julia w rozmowie z WP abcZdrowie.

W krótkim czasie do wysypki dołączyła gorączka sięgająca nawet 41 st. C oraz bardzo silne bóle głowy i stawów. Za pierwszym razem Julia trafiła do lekarza pierwszego kontaktu, który ocenił, że zaraziła się bostonką od córki. Dostała leki objawowe.

Dolegliwości - zamiast znikać - narastały. Po tygodniu Julia trafiła na szpitalny SOR. Na miejscu otrzymała leki i została odesłana do domu. W kolejnym tygodniu sytuacja się powtórzyła.

- W sumie w ciągu miesiąca byłam trzy razy na SOR-ze. Ostatnim razem po tym, jak zemdlałam w domu. Wtedy przyjęto mnie na oddział. Lekarze zakładali, że mam zapalenie opon mózgowych. Po pięciu dniach przenieśli mnie do większego szpitala w Łodzi na reumatologię, bo cierpię na reumatoidalne zapalenie stawów i podejrzewano, że może mieć to związek z moimi objawami - opowiada Julia.

Badania potwierdziły zapalenie opon mózgowych, jednak wykluczono, by wywołały je wirusy. Julia była w coraz gorszym stanie fizycznym: zaczęła majaczyć, miała kilkugodzinne drgawki. Medycy zdecydowali, by wprowadzić ją w stan śpiączki farmakologicznej.

- Lekarze dawali mi 1 proc. szans na przeżycie. Miałam ogromny obrzęk mózgu, przestawały mi działać nerki i inne organy. Doszło do sepsy hematologicznej - wylicza Julia.

Gdy była w śpiączce, lekarze próbowali znaleźć przyczynę jej stanu zdrowia. W końcu odkryli, że Julia cierpi na chorobę Stilla - rzadką, układową chorobę autozapalną, która objawia się wysoką gorączką, łososiową wysypką i zapaleniem stawów. Aktywowała ją bostonka, którą Julia zaraziła się od córeczki.

- Byłam miesiąc w śpiączce. Z tego okresu pamiętam tylko dziwne sny. Śniła mi się na przykład babcia. Dopiero gdy się wybudziłam, dowiedziałam się, że zmarła, gdy byłam w śpiączce… Babcia bardzo mnie kochała i mówiła, że oddałaby za mnie życie. Podobno gdy zmarła, mój stan się pogorszył, a w dniu pogrzebu - nagle poprawił - opowiada Julia.

- Zaczęto mnie wybudzać w połowie września, a ostatecznie obudziłam się tydzień później, w pierwszą rocznicę ślubu. Mąż to sobie wymodlił. Nie pamiętam momentu wybudzenia, ale moje pierwsze wspomnienia są trzy: że nie mogę się ruszyć, że mogę poruszać tylko wskazującym palcem u prawej ręki i że mam cewnik i pampersa, bo nie mogłam wstać do toalety - dodaje.

Julia miała tracheostomię, była podpięta do respiratora. Gdy wraca pamięcią do tego czasu, określa go mianem wegetacji. Początkowo była półprzytomna. Z tego okresu niewiele pamięta. Z czasem zaczęła poruszać rękami i nogami, pić ze strzykawki, mówić szeptem. W dzień spała, nocami leżała i patrzyła w sufit, rozmyślając o tym, jak teraz będzie wyglądać jej życie. Kto zajmie się dwuletnią córeczką? Czy będzie mogła normalnie żyć i pracować?

Odkrycie przyczyny jej dolegliwości sprawiło jednak, że wreszcie można było rozpocząć leczenie. Dzięki niemu stan Julii stopniowo się poprawiał. W szpitalu spędziła w sumie 120 dni.

- W końcu po raz pierwszy usiadłam, wzięłam w ręce kubek - oczywiście na początku pomagał mi w tym mąż. Uczyłam się siadać, przechodzić na wózek, żeby móc samej pojechać do toalety. Nie zawsze się udawało, zdarzało mi się upaść i prosić o pomoc pielęgniarki. Z czasem było coraz lepiej. Rozpoczęłam rehabilitację, którą kontynuowałam też po wyjściu ze szpitala - opowiada.

Pierwszym celem Julii było samodzielne korzystanie z łazienki i pozbycie się pampersa. Drugim - nauczenie się na nowo chodzić, aby wyjść ze szpitala na Boże Narodzenie. Udało się, święta spędziła w domu z bliskimi.

Obecnie, po blisko roku od tamtych wydarzeń, Julia czuje się dobrze, choć nie wróciła jeszcze do pełnej sprawności. Stara się jednak żyć normalnie: gdy rozmawiamy, właśnie wróciła do pracy. Na razie tylko na trzy godziny dziennie, ale cieszy się, że jej życie wraca na właściwe tory.

- Mam ograniczone czucie w ciele, głównie w stopach i w dwóch palcach lewej ręki. Jakbym była odrętwiała - nie czuję odpowiednio ciepła ani zimna. Przez to musiałam się uczyć na nowo każdej czynności. Często miewam też bóle głowy - wylicza.

- Mam też wrażenie, że mój mózg jest na etapie dziecka w podstawówce. Mam problemy z koncentracją i pamięcią. Do tego stopnia, że np. jadę po coś do sklepu, a potem stoję przed półkami i już nie pamiętam, co miałam kupić - dodaje.

Najgorsze dla Julii jest jednak to, że prawdopodobnie nigdy nie będzie mogła mieć kolejnego dziecka - leczenie choroby Stilla wyklucza ciążę.

- Bardzo mnie to dołuje, bo marzyłam o dużej rodzinie - mówi smutno. - Przede wszystkim jednak cieszę się, że żyję. To prawdziwy cud, bo przecież mogłam osierocić córeczkę. Wciąż jednak się obawiam, bo każda kolejna choroba, nawet zwykłe przeziębienie, może znów spowodować u mnie kaskadę objawów… Biorę jednak leki i mam nadzieję, że to, co było, już nie wróci.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski