Łatwogang znów dokonał niemożliwego. "Nadal nie mam pojęcia, jak to się stało"

Ponad 19 milionów złotych w 52 godziny – to efekt charytatywnego maratonu rowerowego, który z zapartym tchem śledziła cała Polska. Łatwogang pokonał trasę z Tatr nad Bałtyk, aby pomóc chłopcom, którzy zmagają się z dystrofią mięśniową Duchenne'a. - Dostaliśmy szansę w ostatnim momencie - mówi Alicja Orlik, mama Adasia, na którego zebrano ponad 3,5 mln złotych.

mAdaś Orlik wymaga kosztownego leczenia w USA
Źródło zdjęć: © Licencjodawca
Anna Klimczyk

Rajd dla dzieci

- Gdybym mógł, to chciałbym każdemu dziecku pomóc - powiedział Łatwogang, a właściwie Piotr Hancke, podczas wyjątkowego rowerowego streama. Influencer w piątek rozpoczął charytatywny przejazd rowerowy z Zakopanego do Gdańska, gdzie dojechał w niedzielę wieczorem. Cała podróż była transmitowana na żywo na platformie YouTube.

Stawką była kosztowna terapia genowa, od której zależy zdrowie dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a. To ciężka, genetyczna choroba. Wynika z braku dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Prowadzi do postępującego, nieodwracalnego osłabienia i zaniku mięśni. Dotyka niemal wyłącznie chłopców, a pierwsze objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie (między 2. a 5. rokiem życia).

Przez większą część trasy Łatwogang zbierał pieniądze, które mają trafić do ośmioletniego Maksa. Był to pierwotny cel wyprawy. Kwotę tę udało się zebrać w niedzielę rano (po około 39 godzinach jazdy). Streamer otworzył więc kolejną zbiórkę, tym razem wspomagającą Adasia Orlika, który również choruje na DMD.

"Myśleliśmy, że to nieporozumienie"

- W niedzielę w nocy tata Franka Kaziróda, który również choruje na DMD, zadzwonił do nas i powiedział, że nam gratuluje, bo dostaliśmy się do Łatwoganga. Myśleliśmy, że to nieporozumienie. Jak my do Łatwoganga? Natychmiast weszłam w link do zbiórki, który nam przesłał i zobaczyłam zdjęcie mojego synka. Nie mogłam w to uwierzyć. Nadal nie mam pojęcia, jak to się stało - mówi mama Adasia, Alicja Orlik, w rozmowie z WP abcZdrowie.

- Wprawdzie sama do niego pisałam poprzez różne komunikatory, ale te wiadomości nie zostały odczytane. Gdy już zbiórka została oficjalnie ogłoszona, to dostaliśmy mnóstwo wiadomości od osób, które również pisały do Piotrka. Jedna z wolontariuszek wysłała wiadomość nawet do jego mamy. Nie wiemy, co zadziałało. Niektórzy mówili też, że był to przypadek i zdecydowała kwota, której brakowało do zamknięcia zbiórki - dodaje.

W przypadku Adasia do uzbierania było ponad 3,5 mln złotych. Rodzice chłopca zbierali tę kwotę bezskutecznie przez 3 lata. Internetowa społeczność Łatwoganga zgromadziła brakujące miliony w zaledwie kilka godzin, jeszcze przed dojazdem do mety w Gdańsku.

- Adaś jest na granicy kwalifikacji w tym momencie. Każdy miesiąc, dzień się liczy. Adasiowi brakuje w tym momencie 3,5 mln złotych. Głęboko wierzymy, że uda się zebrać te pieniądze. Każda złotówka się liczy - zaapelował Łatwogang.

- Nadal mam w sobie mnóstwo emocji. Są one ogromne - zaskoczenie, radość, wzruszenie, ekscytacja, ale też niepewność co dalej. Nawet się dzisiaj złapałam na takiej myśli - co będzie bez tej zbiórki, co z festynami, zaplanowanymi akcjami charytatywnymi. Ale ja działam dalej. Chciałabym dedykować część akcji Frankowi Kaziródzie z Łodzi, który ma już 9 lat i naprawdę długo zbiera na swoje leczenie. Brakuje mu 5 mln. Jego rodzice angażują się w wiele akcji charytatywnych, chodzą na komisje sejmowe, prężnie działają w temacie leczenia DMD. Chciałabym, żeby im też się udało. A my koncentrujemy się teraz na leczeniu Adasia i załatwianiu wszelkich formalności - podkreśla Alicja Orlik.

Szansa w ostatnim momencie

Leczenie ma być przeprowadzone w USA. Tam dostępna jest terapia genowa, która może zatrzymać rozwój choroby. Lek przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów z konkretną mutacją genetyczną. Adaś aktualnie kwalifikuje się właśnie do tego leczenia, jednak wyniki badań są już na granicy. Stan zdrowia Adasia z każdym dniem się pogarsza, więc to ostatni moment na rozpoczęcie leczenia.

- Dostaliśmy szansę w ostatnim momencie. My w tej chwili jesteśmy w kontakcie z kliniką w Bostonie. Jeszcze wczoraj wszystko było na etapie ustaleń, bo nie mieliśmy pełnej kwoty. A jest ona potrzebna, bo zaproszenie dostaje się dopiero po wpłaceniu pieniędzy do depozytu szpitala. Więc teraz czekamy, aż pasek naszej zbiórki się zazieleni i trafią na nią wszystkie zebrane środki. Potem będziemy przez fundację ustalać konkretne warunki leczenia. Będziemy też rozmawiać o tym, czy musimy jeszcze raz wykonać test przeciwciał, który kwalifikuje do leczenia. Chcę też podkreślić, że Stany otwierają nam kolejne furtki, bo liczymy na to, że niedługo pojawią się inne terapie. Więc jak nie ta, to może inna. Mamy nadzieję, że nie wyjedziemy bez leczenia ze Stanów i jeszcze raz chcielibyśmy podziękować Łatwogangowi za to, że spełnił nasze największe marzenie - podsumowuje Alicja Orlik.

Łatwogang miał do pokonania prawie 700 km, co zajęło mu nieco ponad 52 godziny. Z sukcesem zakończył dwie zbiórki na leczenie chorych dzieci. W trakcie jazdy uruchomił trzecią zbiórkę na leczenie 2-letniego Wojtusia, również cierpiącego na DMD. Od piątku zebrał ponad 19 mln zł.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Wybrane dla Ciebie