Kasia żyje z FAS. "Nie mam żalu do mamy. Jestem jej wdzięczna, że mnie urodziła"

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Co pani wie o swojej biologicznej mamie?

Katarzyna Liszcz: Niewiele. Wiem, że piła alkohol w ciąży, a ja urodziłam się jako wcześniak w szóstym miesiącu. Ważyłam zaledwie 900 g. Pierwsze miesiące życia spędziłam w szpitalu. Mama zmarła, gdy miałam sześć miesięcy.

Co się z panią wtedy stało?

Zabrano mnie do domu małego dziecka. Wciąż chorowałam, trafiałam do szpitali. W międzyczasie zdiagnozowano u mnie dziecięce porażenie mózgowe, a lekarze stwierdzili, że nigdy nie będę chodzić ani mówić. To były lata 80., głęboka komuna, byłam zupełnie niewidoczna dla systemu, nie podlegałam adopcji. Do końca życia miałam zostać w sierocińcu.

A jednak zdarzył się cud.

Tak. Gdy miałam dwa latka, znaleźli mnie moi adopcyjni rodzice, Katarzyna i Krzysztof. Był już u nich mój pięcioletni brat. Udało im się mnie adoptować, choć wszyscy się wtedy dziwili, po co to robią, przecież nic ze mnie nie będzie.

Wiedzieli wtedy, że ma pani FAS (alkoholowy zespół płodowy - przyp. red.)?

Nie. Wiadomo było tylko, że mam dziecięce porażenie mózgowe. Diagnoza FAS pojawiła się bardzo późno, bo dopiero gdy miałam 17 lat.

Trafililśmy z rodzicami do Instytutu Ludzkich Możliwości dr Glenna Domana w Filadelfii. Wtedy okazało się, że mam najcięższą postać FAS. Rodzice wdrożyli rehabilitację metodą Domana, zapraszali do domu wolontariuszy, dzięki którym miałam zapewnione różne aktywności. To sprawiło, że nie mam problemów z nawiązywaniem kontaktów społecznych i myślę, że ktoś, kto mnie nie zna, może uznać, że mam porażenie mózgowe, ale nie widzi we mnie FAS.

A jaki jest obecnie pani stan zdrowia?

Poza stwierdzonymi FAS i mózgowym porażeniem dziecięcym mam jeszcze podejrzenie rzadkiego typu cukrzycy. Nie kwalifikuję się do refundacji żadnego systemu monitorowania glikemii, który chroniłby mnie przed śmiertelnymi spadkami poziomu cukru.

Niestety, nie wyczuwam hipoglikemii. Trafiałam już z tego powodu na SOR. Miałam też inne powikłania. Mieszkam z psem i np. jakiś czas temu chciałam rzucić mu jedzenie na ogród. Zamachnęłam się i straciłam przytomność. Upadłam. Znalazła mnie mama. Po wielu konsultacjach i badaniach okazało się, że to był napad padaczkowy.

Na jednym ze swoich nagrań wspomina pani, że wiedzie życie związane z ciągłymi wizytami w szpitalach i poradniach…

Tak. To jest jak siedzenie na tykającej bombie - nigdy nie wiem, jak zakończy się mój dzień. Mogę trafić na SOR nawet po wyjściu spod prysznica.

Dlaczego?

Mam zaburzenia czucia. Wystarczy, że odkręcę zbyt gorącą wodę i wychodzę biało-czerwona. Nie czuję oparzeń. Niedawno ułamał mi się ząb - też tego nie poczułam. Zobaczyłam dopiero na zdjęciu.

Mam też problem z wchłanianiem leków (potrzebuję dużo większych dawek, ponieważ dawki terapeutyczne są dla mnie zbyt słabe), cierpię na świąd skóry związany z celiakią i chorobą Duhringa… Jak lekarze mnie któregoś dnia zobaczyli, to myśleli, że sobie przypalam skórę papierosami, takie miałam rany.

A na ile jest pani samodzielna na co dzień?

Do pewnego stopnia: mogę coś odgrzać w mikrofali, załadować i rozładować zmywarkę, kupić jedzenie. Poruszam się za pomocą balkonika. Nie jestem natomiast w stanie przygotować sobie sama posiłku, obrać ziemniaków.

W domu mam wszystko dostosowane do siebie, a poza nim potrzebuję asystencji osobistej. Moja asystentka, która przychodzi do mnie dzięki Fundacji Arkadia, pomaga mi w poruszaniu się po mieście, załatwianiu spraw. Niestety, nie przyznano mi asystencji finansowanej z budżetu państwa.

Jak to możliwe?

Dwa razy stawiłam się na komisji i dwa razy przyznano mi 75 punktów, a trzeba mieć minimum 80. To dlatego, że mogę się komunikować werbalnie. Nie sprawdzono jednak, jak funkcjonuję fizycznie, że nie zejdę sama po schodach, nie otworzę furtki, nie wsiądę do samochodu, nie złożę chodzika… Sprawa poszła do sądu, czekamy na decyzję.

Wiem, że mimo tych ograniczeń jest pani bardzo zapracowaną osobą. Czym zajmuje się pani na co dzień?

Pracuję, przygotowując artykuły i wywiady do portalu dla osób niepełnosprawnych "Rampa - pokonujemy bariery", biorę udział w prelekcjach, jestem wolontariuszką w szpitalu dziecięcym, grywam w spektaklach "Teatru Amorficznego", prowadzę bloga "Co-dziennik życia z FAS.

To bardzo dużo aktywności nawet jak na zdrową osobę. Skąd taka siła do działania?

Ja po prostu nie żyję tylko FAS. Żyję dniem codziennym. FAS jest tylko pewną częścią mnie. Nawet mój blog powstał nie na budowaniu poczucia winy związanym z zaburzeniem, ale miał być wyspą pozytywnego myślenia.

Pisanie w internecie jest zawsze obarczone ryzykiem hejtu. Zdarza się pani czytać o sobie niepochlebne komentarze?

Bardzo często, ale nie skupiam się na nich, od razu kasuję.

Czego dotyczą?

Niektórzy np. piszą, że nie powinnam adoptować psa, bo nie umiem się nim zająć. Bubusia wzięłam pięć lat temu ze schroniska, jego poprzedni właściciel też był niepełnosprawny. Działa na mnie terapeutycznie, potrafi mnie wyregulować. Chodzi za mną jak cień. To mój najlepszy przyjaciel.

Bardzo lubię też lalki reborn (przypominające prawdziwe niemowlęta - przyp. red.). Zajmuję się nimi, przebieram je, co działa usprawniająco na moje ręce. Jak publikuję filmiki z nimi, to niektórzy piszą, że nie powinnam mieć takich lalek. Jestem świadoma, że nie będę nigdy mieć dzieci ze względu na mój stan, a Bubuś i lalki trochę mi to zastępują.

Dlatego ja zazwyczaj publikuję nocą, gdy ludzie śpią. Wrzucam tekst, zamykam komputer i niech się dzieje co chce. Niestety świat nie rozumie osób z FAS.

A jakie są takie osoby?

Generalnie to są wieczne dzieci. Są opóźnione emocjonalnie i intelektualnie, ich zachowanie bywa nieadekwatne do wieku. Dlatego często wchodzą w konflikty z prawem. Mnie się to nie zdarza, ale wielu innym tak.

Jak pani myśli, gdzie by pani teraz była, gdyby rodzice pani nie adoptowali?

Nie wiem. Może trafiłabym do domu dla osób upośledzonych. A może już bym nie żyła. Dlatego mam ogromny szacunek i wdzięczność dla moich rodziców adopcyjnych za trud, jaki włożyli w moje wychowanie i za to, do jakiego miejsca w życiu mnie doprowadzili.

A co myśli pani o swojej mamie biologicznej?

Nie mam żalu do mamy. Jestem jej wdzięczna, że mnie urodziła. Tak musiało być i tak jest. Dlatego ja mówię, że mam dwie rodziny: biologiczną i adopcyjną. Obydwie zasługują na szacunek.

Mimo tego, że piła, będąc z panią w ciąży?

Tak. Ja zawsze podkreślam, że potrzebna jest zmiana myślenia o FAS, a konkretnie wsparcie kobiet sięgających po używki. Mój świętej pamięci tata mówił, że trzeba zobaczyć ich dramat, zrozumieć, dlaczego piją w ciąży. Zdarza się, że sięgają po alkohol, bo czują się samotne, nie mają wsparcia. Bywają namawiane, bo przecież "jedna lampka dla zdrowotności nie zaszkodzi".

To mit. Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży i oczywiście w ciąży pić nie wolno, bo dziecko może urodzić się niepełnosprawne. Tak jak ja. Mówię o tym na prelekcjach, które prowadzę.

Potrzeba też innego spojrzenia na osoby z FAS. Od razu przypomina mi się, jak w ramach prowadzonej przez rodziców fundacji przyjeżdżały do nas na wizytę dzieci z FAS. Tata mówił ich rodzicom, by opowiedzieli o pozytywnych stronach dziecka. Na co oni: "Ojej, ale ono nic nie umie, ma same problemy". A potem okazywało się, że jedno ma jakąś pasję, inne jeździ na koniach…

Chodzi o to, żeby nie żyć tylko FAS-em, nie patrzeć na drugiego człowieka tylko przez ten pryzmat, bo to sprawia, że taka osoba ma potem niską samoocenę, jest skupiona tylko na swoich deficytach, nieporadności życiowej.

Pani udowadnia, że można żyć inaczej.

Ja często mówię i piszę o FAS, ale nim nie żyję. Jestem osobą, a nie jednostką chorobową. Niedawno nawet mama zapytała mnie, czy będę świętować Światowy Dzień FAS (9 września - przyp. red.). Odparłam, że nie. Zapytała dlaczego. A po co świętować? Można powiedzieć o swoich postępach, ale nie brakach.

Myślę też, że potrzeba większej wiedzy na temat FAS wśród lekarzy, bo dzieci nie mają wystawianych diagnoz, a przez to i wsparcia. Dla mnie błogosławieństwem było porażenie mózgowe.

Dlaczego?

Bo dzięki temu miałam stymulację wczesnodziecięcą. A to sprawiło, że mogę funkcjonować, rozmawiać, poszłam do szkoły, nie miałam problemów z kontaktami z rówieśnikami… W szkole miałam nauczanie indywidualne, ale na niektóre przedmioty, np. religia, WOS, chodziłam z klasą.

Co było wtedy dla pani najtrudniejsze?

Matematyka. Mam problemy z liczeniem i nie mogę mieć naraz kilku poleceń. Nawet jak mi mama powie: "Pościel łóżko, włącz zmywarkę, nakryj do stołu" - to ja nic nie zrobię. Za dużo naraz. Muszę mieć krótkie, jasne komunikaty, pojedynczo.

Dlatego lubię pracować sama. Wychodzę jak najbardziej do ludzi, ale nie lubię zajęć w grupie, bo bardzo rozregulowują mój upad nerwowy. To dla mnie bardzo trudne. A pani od matematyki nie rozumiała na przykład, żeby nie dawać mi wszystkich zadań na jednej kartce.

Nie było łatwo, trzyletnie liceum robiłam w sześć lat, ale udało się.

Zdawała pani maturę?

Nie, poszłam do szkoły policealnej, co dało mi szansę na rynku pracy. Z zawodu jestem promotorem zdrowia z dietoprofilaktyką.

Udało się pani zrobić więcej niż niejednemu zdrowemu. A o czym pani marzy?

O tym, żeby mój stan zdrowia już się nie pogarszał, aby go utrzymać. Wierzę, że to możliwe, choć na to potrzebne są pieniądze na leczenie.

Wspomóc Katarzynę Liszcz można za pomocą jej zbiórki.

Rozmawiała Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski