Mateusz Gąsiorowski ma 33 lata. "Bardziej spodziewaliśmy się guza, nie alzheimera"

Zanik przednich płatów mózgu, zespół otępienny w stopniu znacznym, wysokie stężenie białka Tau w płynie mózgowo-rdzeniowym, a w konsekwencji choroba Alzheimera. Taką diagnozę w 2019 r. (po wielu miesiącach badań) usłyszał Mateusz Gąsiorowski z Oławy. Życie członków rodziny dziś 33-letniego mężczyzny zmieniło się diametralnie.

- To było dla nas jak wyrok. Bardziej spodziewałam się guza, nie alzheimera. W pierwszej chwili pomyślałam: "Jak to możliwe? Przecież jest młody. Skąd to się u niego wzięło?". Przepłakałam kilka miesięcy. Miałam żal, sama nie wiem do kogo, chyba do losu, że nie dał nam szansy na miłość do starości. Nikt z bliskich Mateusza i moich nie chorował na żadne schorzenie neurologiczne. Lekarze mówią, że mąż może zapoczątkować tę chorobę w rodzinie. Boję się o córkę. Kiedy skończy 25 lat, będzie mogła poddać się badaniu genetycznemu. Dopiero wtedy sprawdzimy, czy jest nosicielem genu - przyznaje Magdalena Gąsiorowska, żona chorego.

Do 25. roku życia Mateusza nic nie wskazywało na to, że zapadnie na nieuleczalną chorobę. Nagle zaczęły się problemy w pracy. Mężczyzna przestał radzić sobie z obowiązkami z powodu kłopotów z pamięcią i koncentracją, a w konsekwencji został zwolniony ze stanowiska kierowcy w piekarni. Stał się nerwowy i agresywny w stosunku do żony.

- Raz nawet przystawił mi nóż do gardła. Miałam powyrywane włosy z głowy, pogryzione ręce... Częste interwencje policji w naszym domu spowodowały, że zdecydowałam się założyć Mateuszowi Niebieską Kartę - mówi Magdalena.

Rodzina zaczęła szukać przyczyny zmian w zachowaniu Mateusza. Wcześniej dbał o to, aby żonie i córce niczego nie brakowało. Konsultowała się kolejno z psychologiem, psychiatrą i neurologiem. Badania wykazały, że powodem jest schorzenie neurodegeneracyjne.

U Mateusza zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Jak się okazuje, nie dotyczy ona wyłącznie osób starszych. Dotyka również 20- i 30-latków, a nawet nastolatków (najmłodsza osoba, u której zaobserwowano objawy tego schorzenia, miała 17 lat). Wśród początkowych symptomów alzheimera wymienia się:

• kłopoty z pamięcią i koncentracją,
• trudności z orientacją w przestrzeni,
• zaburzenia postrzegania czasu.

Mogą też wystąpić problemy z nauką i mówieniem (doborem słów i budowaniem zdań). Wahania nastrojów i epizody depresyjne także bywają zapowiedzią rozwoju tego schorzenia.

Dziś Mateusz wymaga całodobowej opieki. Myli fakty i czas, traci orientację w znanym otoczeniu. Nie potrafi o siebie zadbać, sam się ubrać i umyć, nie umie samodzielnie przygotować i zjeść posiłku. Potrzebuje pomocy w wykonywaniu domowych ćwiczeń zaleconych przez rehabilitanta oraz pilnowaniu godzin i dawek przyjmowanych leków.

Choroba sprawiła, że 33-latek nie potrafi racjonalnie myśleć, nie kontroluje swojego zachowania. W związku z tym rodzina była zmuszona ubezwłasnowolnić mężczyznę (zgodnie z sugestią lekarza prowadzącego).

- Alzheimer to choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do otępienia. Sprawiła, że mąż podejmował nieracjonalne decyzje... Często odmawiał pójścia na wizytę do lekarza. Kilka razy wyciągnął z bankomatu całą moją wypłatę, po czym zgubił portfel, co skutkowało tym, że za każdym razem musiałam na nowo wyrabiać dokumenty. Kilkakrotnie miał stłuczkę samochodową z jego winy. Nie wiedział, jak do niej doszło, nie umiał opisać sytuacji. Mąż nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji. Wymaga opieki 24 godziny na dobę. Decyzja o ubezwłasnowolnieniu nie była łatwa, ale konieczna, biorąc pod uwagę jego dobro - tłumaczy Magdalena.

Sąd wydał wyrok o całkowitym ubezwłasnowolnieniu Mateusza Gąsiorowskiego na podstawie przedstawionej dokumentacji medycznej, opinii biegłych sądowych z dziedziny psychologii oraz psychiatry. Opiekunem prawnym 33-latka jest żona, która zrezygnowała z pracy zawodowej, aby poświęcić się opiece nad mężem.

Alzheimer to choroba nieuleczalna. Sytuacja Mateusza jest skomplikowana, a rokowania są niewiadomą.

- To schorzenie ma kilka faz. W przypadku męża one bardzo się mieszają i lekarze nie umieją nam powiedzieć, jakie są rokowania. Na rynku nie ma leku, który wyleczy czy zatrzyma rozwój choroby. Żyjemy z dnia na dzień i nie wiemy, jak długo jeszcze Mateusz będzie z nami - przyznaje kobieta.

Od dwóch lat 33-latek jest pod opieką specjalistów z Ośrodka Badawczo-Naukowo-Dydaktycznego Chorób Otępiennych im. Księdza Henryka Kardynała Gulbinowicza w Ścinawie. Co roku mężczyzna jeździ do miejscowości niedaleko Legnicy na 3-miesięczne turnusy. Jest najmłodszym pacjentem w historii tej placówki, który zmaga się z alzheimerem.

- Musimy być przygotowani na najgorsze - na dzień, w którym będziemy musieli go oddać do ośrodka na stałe. Bardzo boję się jutra. Każdego dnia boję się, że zostanę sama - mówi żona mężczyzny.

Dopóki 33-latek jest w domu, rodzina robi wszystko, co w jej mocy, aby życie codzienne było normalne.

Na badania niezbędne do postawienia diagnozy (w 2019 r.) rodzina Mateusza wydała wszystkie oszczędności. Regularne wizyty w ośrodku w Ścinawie (20 000 zł), cykliczne badania, rehabilitacja neurologopedyczna (500 zł za miesiąc), wizyty kontrolne u lekarzy i farmakoterapia (700 zł miesięcznie) są bardzo kosztowne. Rodzina jest w trudnej sytuacji materialnej, ponieważ mężczyzna otrzymuje najniższą rentę - to jedyne ich źródło dochodu.

- Nie wystarcza nam pieniędzy na życie, nie mówiąc o leczeniu męża. Niedawno lekarz prowadzący zasugerował, że dobrze by było, gdyby Mateusz poddał się badaniu na mutację genów alzheimera. Jest ono bardzo drogie (5 000 zł), a termin mamy wyznaczony już na kwiecień. Ponadto mąż musi brać udział w zajęciach z neurologopedą, ponieważ jego zasób słów jest bardzo ubogi, na poziomie 2- i 3-letniego dziecka. Mateusz mówi prostymi zdaniami, często bardzo niewyraźnie. Konieczny jest też 3-miesięczny turnus w ośrodku alzheimerowskim. Wszystko bardzo dużo kosztuje, ale dla męża musimy to zrobić - mówi kobieta.

Rodzina Gąsiorowskich zorganizowała zbiórkę pieniędzy na leczenie Mateusza. Darowiznę na rzecz 33-latka można wpłacić TUTAJ.

- W ubiegłym roku bardzo pomogli nam nieznajomi ludzie. Otrzymaliśmy wiele wpłat, które przeznaczyliśmy na leczenie męża. Poza tym pomagają rodzice Mateusza - finansowo i poświęcając swój czas. Wspólnie dźwigamy ten ciężar. Zastanawiamy się nad wydaniem każdej złotówki. Najważniejsze są leki dla męża i opłacenie bieżących rachunków, a żyć można skromnie - przyznaje Magdalena.

Mateusz Gąsiorowski jest ojcem 9-letniej Julii. Dziewczynka korzysta ze wsparcia specjalisty, który pomaga jej zrozumieć trudną sytuację rodzinną.

- Julia to bystra dziewczynka. Niestety, musiała szybko wydorośleć i poczuwa się do obowiązku pomocy tatusiowi. Bardzo go kocha. Widzi, co robię i stara się mnie naśladować. Jestem z niej bardzo dumna. Julcia rozumie, co dzieje się z tatą. W naszej rodzinie nigdy nie było i nie ma tajemnic. Bardzo dużo z nią rozmawiam. Dzięki temu i stałej pomocy psychologa dziecięcego jest świadoma choroby ojca - tłumaczy mama 9-latki.

Na barkach Magdy spoczywa utrzymanie domu, organizacja środków na leczenie męża, wychowanie córki. Choroba Mateusza, natłok obowiązków i problemów przyczyniły się do rozwoju silnej depresji lękowej. Od pół roku kobieta jest pod stałą kontrolą psychiatry, przyjmuje lekarstwa.

- Sytuacja jest bardzo trudna, ale kocham męża. Ślubowaliśmy sobie, że będziemy razem na dobre i złe. Bywają jednak dni, kiedy chciałabym zniknąć... Wtedy zamykam się w pokoju, kładę pod kołdrę i płaczę w poduszkę w samotności. To mi pomaga. Chcę, aby córka widziała we mnie silną mamusię i zapamiętała tatusia jak najlepiej, bo tak naprawdę nie wiem, ile wspólnego czasu nam pozostało… Trudno mi o tym mówić. Każde słowo boli, jakby ktoś wbijał nóż w moje serce - przyznaje Magdalena Gąsiorowska.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl